2歲時還是一個小娃兒,李珮亭在伊甸基隆早療中心上療育課;時隔17年後,早已成為一位亭亭玉立的大學生,享受揮灑青春的校園生活。

文|蘇麗華 攝影|何維綱

 

(圖說:李珮亭開心分享她的校園生活。)

來到基隆經國暨健康管理學院,學區坐落在山坡上,腦性麻痺的李珮亭在照服員的陪同下,僅用著還能動的左邊兩根手指頭操控著電動輪椅桿,抵達最頂端的中正樓上課。

 

訪談這一天,李珮亭光是要在空間迴轉輪椅,前進後退喬了好一會兒,才找到最適合的角度。就定位後,又因為身體張力大,擔心講話口齒不清,外人無法聽得懂。但是這些擔心都是多餘的,她一開口,兒時的記憶開始倒帶,將時序拉回到最初的復健課程。

 

「記得那時候,我都沒辦法坐,全身得綁著;2歲了還不會說話,家人帶我去做語言治療、尋醫做針灸治療。」想起那一段經歷,李珮亭只能用兩個字來形容,就是「痛苦。」「我不懂為什麼要做復健?做累了,覺得辛苦就是哭。我是大哭型的,哭到沒人可以受得了的那一種。」因為怕痛就不做,復健效果當然就不好,一直到小學一年級才學會翻身。

 

一般人在嬰兒期就能「七坐、八爬」,對李珮亭而言,卻硬生生比別人落後一大截,到了7~9歲時,才開始學會翻身、爬和坐。「小學我還可以拿助行器走路,後來身高長太快,一年長10公分,但是肌肉沒有力氣,一坐身體就歪,站也站不穩,更別說拿東西走路了。」

 

講起身體狀況,李珮亭的日常生活大多得仰賴他人協助才有辦法辦到。例如,她拿不動保溫杯,只能使用把手杯用吸管喝水……,為了訓練她能生活自理,到目前為止都還在做復健。

 

她拿出手機自錄的復健影片說明,畫面中躺著的她正在學習蓋被子,她的手指頭拉不動厚重的棉被,來來回回幾次下,終於能勉強蓋到上半身;但是復健師的要求是蓋全身,否則冬天會著涼。於是,她吃力地揮動棉被一角,雙腳依然露在棉被外頭。一般人輕易做到的動作,對李珮亭來說既吃力又困難。

 

(圖說:手部功能的限制,李珮亭只能使用左手的指頭使力。)

「我的復健是一輩子的,一停下來就會退化。到現在我還在學習翻身、爬、站、吃飯,像嬰兒一樣學習。」李珮亭即便做不到,依舊努力配合著。

 

她打開手機播放另一段學習如廁的影片,她正利用扶手學習轉位到馬桶上。影片中的她留著長馬尾,對照現在一頭俐落的短捲髮,彷彿換了一個人似的,愛美的李珮亭說:「我以前想讀美髮科,但是因為身體的關係沒辦法就讀。」

 

退而求其次,她高中選擇就讀美工科,由於畫畫需要用到精細動作,但是她的手部功能做不到,別人一張圖畫一個小時;她得花5個小時才能完稿,她再度被現實挫敗。沒有美術底子,她只好私下請教老師,雖然享受其中,但是一句「累」是她對高中生涯的總結。

 

繁重的課業加上不斷重複的復健,李珮亭也有疲憊的時候,「我很想放棄啊!」「每次說喪氣話的時候,很感謝物理和職能治療師都為我加油打氣,他們一直在我身邊,那怕是三更半夜打給他們,他們也會聽我說話……」

 

從小到大,李珮亭沒有朋友,在校園中顯得形單影隻,「即便我沒有傷到智商,但是卻遭到言語霸凌,罵我啟智。還有人用鉛筆刺我眼睛,差一點受傷。」一肚子的苦水只能往肚裡吞,寫日記成了她抒發情緒的管道。

 

母親工作忙,祖父母是李珮亭的主要照顧者,對他們的情感依賴也特別深。不料,卻在她高中就讀寄宿學校時,爺爺生病過世,家人瞞著她沒告訴她,怕她太過傷心。可是紙包不住火,當李珮亭得知爺爺死訊時,她痛哭一場,更立志大學要走高齡照顧福祉系,「我想知道要照顧一位病人究竟要怎麼照顧?爺爺生病後來導致營養不良,該如何預防疾病,我不希望再有人因此受苦。」

(圖說:校園無障礙設施,讓李珮亭可以自由移動。)

經歷切身之痛,李珮亭將心願寄託在課業上。校園的無障礙設施,讓她上下樓和移動不成問題。系辦的助理和班上三位女同學都是李珮亭的小幫手,成為她隨時的幫助。

 

考試前,系上助理,也是她口中喚的湯包學姐會幫她補課,借擴視機將課本放大字體,幫助她學習。班導師也指出,學校舉辦啦啦舞和歌唱比賽,同學會設計適合珮亭的角色,讓她參與。遊戲中,湯包學姊則讓同學搭火車頭,讓她坐輪椅也能玩。「別人玩的時候,我不是一位旁觀者,而能融入其中,這些經驗很難忘。」

 

李珮亭多采多姿的校園生活,令其他腦麻同學心生羨慕,她感謝要不是這麼多人樂意協助,光靠她一個人是辦不到的。而珮亭的課業也不落人後,在班上屬於中上成績,算是對自己的交代。

 

眼前的李珮亭,分享校園生活,眼神充滿了亮光,身障標籤在這裡化為無形,有的,是許多的快樂回憶。

 

資料來源:伊甸園電子報2019.4.29

 

 

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