她的人生字典裡沒有「障礙」

罹患肌肉萎縮症的張心慈,纖柔的外表下有一顆永不放棄的心。雖然需要個人助理從旁協助生活起居,能靠自己的她不假他人之手。她取得同儕支持員的證照,關心他人的需要;自己接案作設計、步入職場做客服,她的字典裡沒有「障礙」兩個字。

文│蘇麗華 攝影│何維綱

內文:肌萎症的雙手無力舉高、身體癢時無法抓、無法自己翻身、穿衣……生活自理處處要仰賴個人助理協助,這樣的張心慈仍不灰心,在她身上看不到「放棄」兩個字,她當起電話客服人員,解決顧客疑難雜症;也擔任同儕支持員,陪身障者走出情緒低谷;更走上街頭為身障者倡議發聲。她正向看待自己的命運,更用己身之力創造屬於自己的舞台。

拜訪這一天,坐在電動輪椅上的張心慈顯得精神奕奕,一席粉色的上衣、雙手塗上同色系的指甲油,講究的裝扮隱約透露出她自信的風采。回顧發病歷程,六個月大的她在一次發燒之後變得全身無力,13個月後做切片檢查,確診罹患肌肉萎縮症。

期間,媽媽帶她做復健,當時還能扶著平衡桿走幾步路。一次,做水療時,張心慈被推倒,頭埋入水裡,無力起身的她差點淹水,張媽媽講起這一段經歷仍餘悸猶存。

小時候,張心慈還會到家裡開的泡沫紅茶店裡幫忙,坐在有輪子的椅子上端餐盤,那時雙腳還有力氣能緩步滑行。一次不小心,力道沒控制好,打翻餐盤整個餐食飛向客人,留下深刻印象。

為了照顧肌肉無力的女兒,媽媽從小抱她上上下下,如廁、洗澡、穿衣、張羅吃食等,「現在快抱不動了。」張媽媽說出她年邁的心聲。「以前常常跌倒、三天兩頭生病住院是家常便飯。」回憶兒時情景,張心慈猶記得當時抵抗力非常弱,一感冒就引發肺炎,頻繁進出醫院,一住就是兩周。

求學期間為了怕功課落後,只好跟同學借抄筆記。「我還耍了一點小聰明,打點好跟老師的關係。」張心慈主動參加教室佈置比賽,得名的獎金就當班費,讓老師買東西請全班吃。同學、師長都對她非常友善,直到畢業。

大學就讀淡水聖約翰大學,為了節省通勤時間她選擇住校,正式脫離父母的保護。四年靠著個人助理打點生活起居,取得數位文藝的學士學位。步入職場,做平面設計工作,那時辛苦度不在話下。曾經被客戶要求半夜起床改稿改到天亮的經驗,最後還是採用原稿印刷,令她心血白費。

爾後,在伊甸新北區自立生活支持服務社工陳怡棻的協助下,介紹她到公司做客服工作,疑難雜症都難不倒她,就算遇到奧客,也能巧妙回應,迎刃而解。她從不會讓負面情緒盤踞在心中太久,很快就能轉化掉,歸功於她擁有樂觀的天性。

「調整自己心態很重要,也就是正向吸引力法則。」張心慈表示,如果用身障心態做事,到哪裡都會碰壁。「我只是有這個身分,卻不認為我是身障。」基於此,她走出她既有的天地,參與自立生活協會,認識一群身障朋友,她開始用自己的力量幫助別人走出陰霾。她做同儕支持員;跟著身障朋友走上街頭爭取權益,創造自己的舞台。

看到女兒能不畏限制,獨立自主,媽媽替她感到開心外,言語間仍不免擔憂她獨自外出的安危。「你想她的頭不小心倒下來,旁邊沒人幫她扶正,她是沒有力氣抬頭的人。」這樣的身體,連抓癢的力氣都沒有……那種辛苦只能靠她自己轉化心情,說著說著張媽媽語帶辛酸,滿腹的不捨。「沒辦法呀!我們都會老,還是要學著放手。」

即便有擔憂,張媽媽試著隱藏自己的心情,不讓女兒嗅到不安的情緒。她要做的是從旁鼓勵與支持,放手讓她展翅高飛,走出自己的人生。

資料來源:《伊甸園月刊》365 期 2017.7 月號

 

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