用愛守護  偏鄉手足的成長
用愛守護  偏鄉手足的成長

只要怡萱回家,帛維吃藥、喝奶都想依賴她,連媽媽都會笑著吃醋。帛維出入醫院,都有姊姊的陪伴,在家更會抱著她哄,為她做簡單的復健,她們倆的感情濃得化不開。

文|陳玠婷    照片提供|伊甸基金會公關中心


高雄桃源區每遇夏天豪雨時,都在土石流或者水災的緊戒區當中,尤其多年前的八八風災,帛維家都能聽到石頭滾動的聲音,甚至能感覺到土地在搖動,但是一家人守著彼此,他們安然度過每一次的天災。

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偏鄉多不易  但家中充滿了愛

帛維就生在充滿愛的家庭裡,前面有三個姊姊,一個生病離世的哥哥,還有一個妹妹,與父母親住在桃源爺爺留下來的重新翻修後的祖厝裡,一家人感情極為濃厚,每天從屋裡傳出來的聲音,即便吵鬧,都是愛的象徵。帛維不能言語,但是她也會用笑容和揮舞的動作來表示自己的高興。

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帛維出生倆個月時,就因為膽囊瘤造成腦部出血,進而腦傷成為重度腦性麻痺的孩子,從那時開始,如果遇到細菌病毒,帛維就會生病發炎,黃疸升高又需要進醫院治療,常常是半個月在家,半個月住院的生活,怡萱說:「也有幾次碰到危急的時候,幸好都平安度過。」現在帛維已經四歲了,雖然身高還不到一百公分,體重也還未達十公斤,四肢瘦瘦小小的,但是透過伊甸早期療育的職能、物理、特教等療育課程,她從臥床進步到能坐在適合的座椅上,或者坐在沙發上,都是讓人感到欣慰的進步,就連以前幾乎常進出醫院,都進步到二至三個月才進一次了。

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為自己與妹妹就讀護理專科

說起以前危急的時候,從桃源家中到義大醫院,車再開怎麼快都需要一個多小時,家人在路上的煎熬,都是外人難以體會的。怡萱從小就幫忙媽媽帶著妹妹,知道她的每一種哭聲的意涵,也知道她喝奶、吃藥的習慣,更懂得如何哄她高興,每一次在外讀書的怡萱回到家,帛維就會黏著她,讓媽媽常常吃醋呢。

怡萱現在念醫專護理科三年級,她說自己考學測的時候,因為成長過程常在醫院陪伴妹妹,因此對護理很有興趣,加上長輩曾經對她建言說護理的經驗與知識是累積起來的,到老別人都偷不走,更加深她念護理科的決心。在學校的時候,她也常詢問老師腦麻的孩子該怎麼照顧、成長過程又會需要注意什麼,更注意其發展狀況,她也進一步表示自從讀護理科之後,學校教的理論,再加上以前帛維住院期間,她從護理人員的照護手法學到的經驗,自己能看得更廣,學得更扎實。

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無論是醫生、或者家人,更或是伊甸的社工、教保老師,都無法斷言說帛維的成長程度在哪裡,但是每個人都因為她的求生意志而覺得感動,從未想放棄過她。帛維從滿周歲時,媽媽就與伊甸旗山早療中心聯繫,尋求幫助,至今,帛維接受早療課程也超過倆年了,旗療的教保組長心潔採取到宅療育方式,一週一次為帛維做復健,坐或站都有學問,因此只要怡萱也在家,她就坐在心潔身旁,仔細觀察每一個步驟,也會認真記下心潔的建議,像是讓帛維在座椅上的角度,脊椎要如何支撐等,倆人都在彼此配合,好讓帛維能有所進步。

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帛維的一家人,用愛把大家放在一起,去哪裡都不會落下任何一個,每一個人都將帛維當作寶貝對待,對怡萱而言,也找不到任何理由放棄她,只希望以後帛維能減少生病的次數,慢慢長大。


資料來源:伊甸園月刊2015.3月號


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