用愛守護 偏鄉手足的成長
只要怡萱回家，帛維吃藥、喝奶都想依賴她，連媽媽都會笑著吃醋。帛維出入醫院，都有姊姊的陪伴，在家更會抱著她哄，為她做簡單的復健，她們倆的感情濃得化不開。
文｜陳玠婷 照片提供｜伊甸基金會公關中心
高雄桃源區每遇夏天豪雨時，都在土石流或者水災的緊戒區當中，尤其多年前的八八風災，帛維家都能聽到石頭滾動的聲音，甚至能感覺到土地在搖動，但是一家人守著彼此，他們安然度過每一次的天災。
偏鄉多不易 但家中充滿了愛
帛維就生在充滿愛的家庭裡，前面有三個姊姊，一個生病離世的哥哥，還有一個妹妹，與父母親住在桃源爺爺留下來的重新翻修後的祖厝裡，一家人感情極為濃厚，每天從屋裡傳出來的聲音，即便吵鬧，都是愛的象徵。帛維不能言語，但是她也會用笑容和揮舞的動作來表示自己的高興。
帛維出生倆個月時，就因為膽囊瘤造成腦部出血，進而腦傷成為重度腦性麻痺的孩子，從那時開始，如果遇到細菌病毒，帛維就會生病發炎，黃疸升高又需要進醫院治療，常常是半個月在家，半個月住院的生活，怡萱說：「也有幾次碰到危急的時候，幸好都平安度過。」現在帛維已經四歲了，雖然身高還不到一百公分，體重也還未達十公斤，四肢瘦瘦小小的，但是透過伊甸早期療育的職能、物理、特教等療育課程，她從臥床進步到能坐在適合的座椅上，或者坐在沙發上，都是讓人感到欣慰的進步，就連以前幾乎常進出醫院，都進步到二至三個月才進一次了。
為自己與妹妹就讀護理專科
說起以前危急的時候，從桃源家中到義大醫院，車再開怎麼快都需要一個多小時，家人在路上的煎熬，都是外人難以體會的。怡萱從小就幫忙媽媽帶著妹妹，知道她的每一種哭聲的意涵，也知道她喝奶、吃藥的習慣，更懂得如何哄她高興，每一次在外讀書的怡萱回到家，帛維就會黏著她，讓媽媽常常吃醋呢。
怡萱現在念醫專護理科三年級，她說自己考學測的時候，因為成長過程常在醫院陪伴妹妹，因此對護理很有興趣，加上長輩曾經對她建言說護理的經驗與知識是累積起來的，到老別人都偷不走，更加深她念護理科的決心。在學校的時候，她也常詢問老師腦麻的孩子該怎麼照顧、成長過程又會需要注意什麼，更注意其發展狀況，她也進一步表示自從讀護理科之後，學校教的理論，再加上以前帛維住院期間，她從護理人員的照護手法學到的經驗，自己能看得更廣，學得更扎實。
無論是醫生、或者家人，更或是伊甸的社工、教保老師，都無法斷言說帛維的成長程度在哪裡，但是每個人都因為她的求生意志而覺得感動，從未想放棄過她。帛維從滿周歲時，媽媽就與伊甸旗山早療中心聯繫，尋求幫助，至今，帛維接受早療課程也超過倆年了，旗療的教保組長心潔採取到宅療育方式，一週一次為帛維做復健，坐或站都有學問，因此只要怡萱也在家，她就坐在心潔身旁，仔細觀察每一個步驟，也會認真記下心潔的建議，像是讓帛維在座椅上的角度，脊椎要如何支撐等，倆人都在彼此配合，好讓帛維能有所進步。
帛維的一家人，用愛把大家放在一起，去哪裡都不會落下任何一個，每一個人都將帛維當作寶貝對待，對怡萱而言，也找不到任何理由放棄她，只希望以後帛維能減少生病的次數，慢慢長大。
資料來源：伊甸園月刊2015.3月號
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