伊甸早療列車上的冒險王
因為距離世界大大不同
所看見的風景
所擁有的生活模式
所體驗的人生經驗都不一樣
經濟缺乏導致的資源匱乏,交通不便導致的資訊及資源取得不易都是偏遠地區所面臨的社會結構問題,就如周文珍所言,「台灣今日偏鄉醫療的發展,就是由與台灣無關的人,奉獻一生帶來的。...」台灣的早療發展亦然,是一群人投入一生熱情而來的祝褔。
文|許佳瑩 攝影|何維綱
談到距離大都會地區較偏遠城市的早療發展,楊玲芳博士的筆記本像是萬花筒寶庫般,充滿了20年間的開拓歷史。回憶起初一腳踏上早療列車,是簡單的契合;無預期的加入伊甸,很自然地自願走向資源匱乏地,楊玲芳幽默的說是自己“過動”的個性使然,但看在外人眼裡,她是個不擇不扣的早療冒險王,對孩子、對偏遠地區、對服務充滿熱忱!
早療進入偏遠地區 資源不易家長不放棄
民國84年,政府實施兒童福利法兩年之際,伊甸正式承辦台北市早療業務,那時楊玲芳就任職於承辦單位-八德服務中心,她的服務腳蹤遍滿整個北台北地區,及致淡水、北投、陽明山等地。憶起那個交通不便的年代,沒有捷運,公車也不普及,城市發展尚不活躍,一戶與一戶之間常常橫跨一個山頭,楊玲芳總要騎上一整天的機車才能訪視幾個個案,然而付出的代價都成為美好的果實。
服務初期,因早療觀念的缺乏及資源取得的有限性,使得家長被迫選擇漠視及默然承受孩子的存在。她曾接觸過一個五歲大診斷為腦性痲痹的孩童,她以專業的角度建議家長帶孩子復健,卻因居住淡水遇著難題,因孩子還不會走路行動全仰賴母親,當時淡水馬偕尚未落成,最近的榮總、振興醫院也因交通不便不易到達,最後家長因著她的鼓勵與遊說,使用伊甸兒童輪椅,減輕家長的體力負擔,雖只能選擇距離最遠但交通最方便的台大醫院接受復健,但卻是鼓舞家長獲得療育權利的開始,而此後,玲芳總是不間斷的陪伴長途奔波,滿頭大汗的家長。
放棄了就沒機會不放棄就有機會
88年楊玲芳在台中伊甸第一個服務的對象是一對患有罕見疾病,約莫兩歲大的雙胞胎之中的弟弟,雙胞胎的媽媽異常消極,對於她所建議的物理治療及復健課程顯得退縮與逃避,被放鴿子無數次後,她決定跟家長坐下來好好聊聊,才知道原來一直被對外宣稱住在阿嬤家的雙胞胎哥哥在幾個月前過世,媽媽難以承受喪子之痛,絕望地看待弟弟存活的可能性;那天楊玲芳抱著媽媽哭了一場,那是她第一次在早療列車上的無助,深深體認到專業服務對生命無常的有限,她心想除了為服務家庭禱告外什麼都不能做。
她鼓勵媽媽說:「我們沒有辦法預估他的生命時間,但如果什麼都不做,那我們就也別盼望甚麼奇蹟,因為奇蹟是發生在有預備的人身上,所以,我們不能放棄。」不久再次上門按鈴,媽媽已舉家遷移,挫折地回到辦公室,楊玲芳只能低頭禱告。卻沒想到在一年多後,接到家長的來信,信中提到媽媽帶著弟弟到台北定居且已接受了一年的早期療育,而原來當時花費心力給於家長的鼓舞話語,已悄悄在媽媽的心裡發酵!
近幾年來,楊玲芳也隨著伊甸的腳蹤前進離島,將早療服務帶入,於98年進入澎湖、102年進入馬祖,給予當地專業諮詢、療育服務與幼兒園融合教育,猶如伊甸名言「哪裡有需要,服務就到那裡」。離島地區,父母在外工作,孩童獨自在家的狀況是普遍社會現狀,若遇身心障礙兒童,大環境能給予的正確價值觀有限,楊玲芳所領導的專業團隊,致力開辦幼師特教知能與親職示範課程,讓融合教育深根校園,居家式的早療情境教育根植家庭。
資料來源:伊甸園月刊2014.3月號
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