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哲毅是先天性腦部損傷的孩子,這看似漫長的二十年來,家長持之以恆不

懈怠的帶他接受治療與復健,雖經歷過挫折、不順,他們並未放棄。哲毅說他

不害怕失敗,他會思考為什麼失敗。有了不害怕失敗的能力,什麼事情都變得

簡單了!

 

文│許佳瑩 攝影│Marc

 萬芳啓能中心的哲毅,是個20歲大的男孩,因早產造成先天重度腦性痲痹。「他小時候做腦部斷層檢查,醫生是說他大腦四區都傷得很嚴重,但他現在智力不受影響⋯我真覺得很感恩。」哲毅的媽媽回憶到。哲毅很高,皮膚白白細細,笑起來非常可愛,他不會說話,不會走路,坐上電動輪椅時最拉風奔放,他喜歡玩電腦,喜歡看NBA,喜歡閱讀,最近最常看的是蔡康永的書,他和一般的大男孩一樣,好奇的,自主地,冒險的,夢想的,他都擁有;但也和一般男孩不一樣,因為除了思想,他沒有一樣是自由的。

 父母不放棄 希望恆繫

原為公務人員的父母,因著哲毅雙雙轉調特教學校任職,除了能就近陪伴照顧外,更能取得最新的療癒資訊及輔具。在0-6六間的黃金治療時期,爸爸媽媽沒有放棄任何可能性,不管是醫院復建、中心早療、YMCA游泳課程、跑步機跨步訓練、手臂肌力訓練、針灸、按摩⋯,只要對哲毅有幫助的,爸媽決不錯過,一定嘗試!爸爸更是每天替哲毅按摩拉筋,舒緩他緊縮的肌肉。而哲毅也不喊痛、不偷懶,認真的配合復健,雖然當站上跑步機,被特殊輔具懸吊,奮力跨出的每一步都是痛的,但他不害怕!在哲毅心裡面的堅強是爸爸媽媽愛的能量,「不要放棄,要比孩子更堅強,要面對他、接納他,如果你不接受他,孩子不會快樂,你也不會快樂!」從哲毅媽媽給其他家長的鼓勵當中,可清楚看見!

因大腦持續釋放不正常訊息給肌肉,使得肌肉處於異常張力狀態;又因先天性髖關節脫位,讓復健隨著年紀增長越顯有限,但這20年來,爸爸媽媽從不停止哲毅適量運動及按摩,讓如今人高馬大的他不致肌肉萎縮!

 受限的生命 因夢想偉大

特教學校畢業之後,哲毅來到伊甸萬方啟能中心「美藝班」,每天除了基本的肌力訓練,最多的時間花在練習閱讀及電腦的使用上,本來已會使用特製滑鼠輸入昌頡拼音法的哲毅,來到中心後更學習使用點字筆輸入注音,哲毅再次拿出他12萬分的堅忍不拔,勤奮不懈從零學起,從完全不認得注音到現在可以應答無礙,進步的速度讓教保老師都不禁比大姆指稱讚!提到哲毅堅毅的學習熱忱,媽媽感觸最深,常常已半夜深更,媽媽都已舉雙手投降,哲毅仍堅持完成作業才肯入睡,卓越的恆心讓眾人都折服。

而對哲意而言,爸爸媽媽是他最重要的寶貝!進入青春期後他偶爾小叛逆,想染髮,想自己旅遊,想嘗試在外生活,但每次聽媽媽聊聊,說明道理,他就會明白什麼是對自己好的。他時常花上一個下午,一個一個符號地打出對爸爸媽媽的愛之語,提醒他們照顧身體,保重自己,更會花上一天兩天,寫信給生病的親友,表達安慰鼓勵。他與外界的溝通雖因語言、肢體而受限,但感恩、珍惜的能力讓他的夢想不受限,他期許自己成為作家,用文字祝福他人。

  資料來源:伊甸園月刊2014.3月號

 

 

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