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嬰兒時期的應宏被診斷出為腦性麻痺,這一惡耗並沒有澆息媽媽的心志,

成長過程一路陪他復健。21歲的他生活自理不成問題,更在姆指畫中找到樂

趣,豐富生命。

 

文│蘇麗華 攝影│高建芳

 在伊甸萬芳啟能中心的美藝班裡,每個人都是拿起畫筆畫油畫,唯獨應宏是用姆指作畫。自小罹患腦性麻痺的他手腳肌肉張力大,握筆對他來說難上加難,但是他不放棄,用拇指按壓出一張張的圖畫,悠遊在色彩間,成為另一種創作。之前他的作品還被選用作為伊甸《喜樂心》的音樂專輯封面,無疑是一種肯定與驕傲。

聊起應宏平時的復健表現,教保老師對他讚不絕口,為了訓練他的手部精細動作,他已從原本的簡易版挑戰到300片拼圖;此外,亦加深豆豆釘板的複雜度,讓應宏對應手部操作外,再配合專注力,一一完成。問他每天做會不會累?應宏吃力地發出聲音回答:「不會。」即便語言表達有障礙,但是卻不影響他和外界溝通,白天在中心和三五好友話家常,聊共同嗜好〈如:線上遊戲〉;下了課,便迫不及待和媽媽分享發生的種種趣事,應宏媽媽說:「他回家就嘰里哌啦地說個不停。」

 不放棄療育 訓練有素

媽媽是應宏最好聽眾,更是一路陪他復健、見證他成長最親密的家人。回顧應宏幼年,保母照顧時發現他快一歲為何脖子還未硬?時常坐不穩,容易癱軟,媽媽也驚覺有異趕緊送他到醫院抽血檢查,報告出來寫著:「基因隱性遺傳性腦麻。」對媽媽來說有如晴天霹靂,難過的無法言語,心裡想著:「我該怎麼照顧這個孩子?」

拭去眼淚,應宏媽媽辭去工作,專心當個家庭主婦,與應宏展開一段漫長的復健療育之路。坐不起來的應宏,媽媽用掌上型電動玩具半哄半利誘下,讓應宏背打直坐好,這一招可以吸引他撐個十幾分鐘。應宏的身體和手部會不自覺抖動,為了進行物理治療,媽媽從遊戲中進行復健,不時讓他丟軟球、抽釘板,訓練手部精細動作。早期語言治療資源缺乏,媽媽播放兒童說故事錄音帶給他聽,說話含糊不清便糾正,字彙從稱謂進展到短句,一直到現在已可以和人溝通,讓媽媽好生欣慰。雙腳較為無力,應宏剛開始只能拄雙拐行走,每行走一步都要用上身體全數的力氣,一趟下來臉上早已汗水直流。即便如此,媽媽一點都不心軟,在家不時讓他做蹲站練習,期間還在地板上畫格子,訓練他橫跨動作;就連到公園玩溜滑梯都成為復健的一環。她相信,這一切的訓練都是為了他往後能夠自立生活。

 看到復健成效 點滴在心頭

「養育中,當然會遇到心酸酸。」應宏媽媽表示,應宏從小到大都是她一個人風雨無阻地騎車帶她去做復健。為了讓他過團體生活,帶他到教會接觸人群,過過團體生活,當中的苦無法用言語形容。即便身體功能有限,應宏在媽媽的教導下,還成為幫助他人的人,同學東西掉了他會主動幫忙撿起,令她感到驕傲。

每每復健時,看到重度的腦麻患者,應宏媽媽惕厲自己:「應宏狀況還好。」醫師也會鼓勵她:「應宏是不幸中的大幸。」看到應宏如今長大成人,成為青年,盥洗、吃飯等生活自理不成問題。看著他開心過每一天,應宏媽媽欣慰地說,一切付出都很值得。

 資料來源:伊甸園月刊2014.3月號

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