口述/劉俊緯 整理/詹慶臨 刊頭設計/謝馨霈
Q.在從事社工之前，曾經有和精障者近距離相處的經驗嗎？
如果說職涯來說，在活泉之家的經歷都是直接跟精障者的接觸；那在生活中，像我小時候，在路邊或者是在超商、公共場所，可能會看到有人會自言自語、對著空氣講話，或是經過有些蓬頭垢面、衛生習慣沒有那麼好的路人時，長輩可能會跟我們講說：那個人怪怪的，或是那個人有點狀況、不要靠近他等等。我們往往是用這樣的方式去認識跟自己不太一樣的人，而這中間也可能包含了生病的人。另外，我自己本身的訓練背景是一名社工，在來到伊甸活泉之家之前，我有做過社區的個案管理員的工作，我的服務對象裡面有大約四成的人是有精神疾病的診斷，但我們的工作過程中，常常都是很任務取向，比如說他們一定要去吃藥，或者他們一定要表現出一個很乖的病人，或是障礙者的樣子，我們才能夠給予所謂的支持或協助，這比較是從一個服務供給者，或者是一個訓練的過程中，思考怎麼去處理問題的角度。唯獨是到了活泉之家，才有對精障者有更多不一樣的認識跟觀念的改變。
Q.「當你談病的時候，就是一個區隔，但是你在談生命經驗的時候，精障者其實跟一般人一樣。」。請問這句話的含意是什麼？
誠如上述分享到的我個人經驗，其實我們對於精神病人也好，或是對於跟自己不太一樣的人，這些認識往往是來自新聞媒體或者是家人的分享，就是這個人「怪怪的」這樣子。但我們在思考說，有些人確實表現的樣態較為不同，但有關係嗎？其實怪怪的也沒關係，就如同今天受訪時我穿著的這件衣服，這是我們一位活泉的會員的藝術創作的圖畫名稱，我們把他的圖畫放在衣服上面，他授權給我們成為一個商品，希望可以透過這樣的方式，來進行精神疾病去污名的行動。
關於生命經驗的部份，我可以分享一個我跟我們的會員很實際的相處經驗。我在伊甸工作的過程中，曾發生過職災，騎車摔車手傷，因為受傷疼痛的關係，晚上睡覺的時候都難以入睡。但是我每天上班的時候，我不好意思跟同工們說我睡不好很痛苦，因為我面對的會員也好，或者是我們的精神病人，大家每天光是失眠，服藥症狀的干擾，其實都睡不好，我有什麼資格在大家面前說我睡不好？所以我那個時候心裡真的蠻壓抑的。直到某一天，有個會員很主動來關心，她覺得我的近況好像不太好。我就跟她分享這一段內心的糾結，這位會員聽完居然回我說：「你這樣想就太見外了，我生病二十幾年，已經失眠了二十幾年，我們是失眠的專家，你才失眠幾個禮拜而已，你當然要請教我們的經驗，當然你就是我們俗稱的新病人，我們是你的同儕！」
因為有這個過程，我發現原來是我把自己的視野跟格局做小了。我們的會員其實對於疾病的侃侃而談，或者是他對於用藥，或者是怎麼跟不同的人相處，往往是比我們都還要有經驗的。其實我們的工作是非常重視疾病專業化與主體發聲這件事情，也就是醫師有醫師的專業、社工有社工的專業、治療師有治療師的專業，而我們的會員，俗語有一句話叫「三折肱而成良醫」，他們的疾病經驗也非常重要，而我在這個過程，也從我們會員的這個所謂二十幾年來失眠的這個專家的經驗，我獲得了支持，她也分享給我幫助入睡的各種方法。而這就是我想分享有關「當你談病的時候，他就是一個區隔，但是你在談生命經驗的時候，他其實跟我們一樣。」的具體經驗。
Q.在此特別談到「以夥伴關係」為基礎，這和過去社會與精障者互動有什麼不同？
我們伊甸活泉在實踐夥伴關係的工作方法，最一開始是參考1950年來自美國紐約的活泉之家運作的會所模式，目前我們是真福之家在運作這個會所模式。我們有加入國際會所的組織中，去執行、發展與共學會所模式，這個架構裡面有特別談到幾個不同的精神，包含關於工作日的運作與關係的經營，而會所用工作日的概念，英文叫做Work-ordered Day，就是工作-秩序-日，意思就是會員來到會所共同參與具有一定結構與流程的事情，而參與並肩工作過程中，提升自己的自信心與自尊。
舉例來說，我們坊間的職業訓練或是治療行為過程中，是透過設計過後的活動或課程來教學，例如教大家怎麼去跟人互動社交，或是教大家怎麼去煮一頓飯。在會所裡面，我們會把這個活動設計融入在生活中，比如我們就一起做飯，而做飯的過程就聊天，在這過程同時學習與人社交；我們在嘗試的過程中做錯沒關係，就不斷修正後完成一頓飯，大家一起吃，覺得好吃，互相鼓舞，這個就是一連串的過程，去達到會所想要帶給大家有關「參與社會」或「與人社交」的功能，但我們其實不是真的上課，而是在日常生活中去學習、互動、培力及養成。
那夥伴關係的事情，我也舉一個很實際的例子。我們曾經有一個會員，在早上的福音時間，他會很積極地分享自己的事情跟見解，有時也會用帶有攻擊性的語言去批評別人分享的內容。有一次我就跟這位會員說：「你剛剛說的話有些尖銳跟帶有批評的語氣，我很擔心會冒犯到別人，我自己也有感覺被冒犯到，想邀請你可以先聽聽別人說話」我後來就看到這位會員先是沉默了大概一分鐘左右、臉沉下來這樣子，後來就開始哭起來。我以為他會對我充滿不滿的情緒，沒想到這位會員在他哭完、情緒緩和之後，他第一句話就對我說：「俊緯，謝謝你。」我問說：「為什麼要謝謝我？我剛才還罵你耶！」他說：「因為我每天都會去教會，也會去我工作的地方，和別人相處時，我知道我會冒犯別人，但大家都對我很好，也因為大家把我當病人，所以他們都不會告訴我這樣不好；但是唯獨在這裡，你們會告訴我這樣做不好，你們真的在乎我，以及把我當夥伴看，才會跟我講這些話。」那時候對我來講是一個關於夥伴關係很正向的經驗。
Q.精神疾病照顧者專線的目的，希望達到什麼功能？
在我們的服務過程中，我們知道家庭照顧者們在照顧歷程上也辛苦，就像我們今天的主題提及，面對這些污名或是一些社會的不友善，不只是當事人，家人們其實也都很辛苦，所以我們從2004年踏入這個服務過程中，認識許多很有熱忱與承擔的家屬們，例如家連家精神健康教育協會跟甘草園團體等等，也知道大家希望能夠有一隻跨越時間與空間的專線電話可以提供支持。於是在2015年集結許多家屬的發想與力量後，結合基金會的資源，成立了精神疾病照顧者專線，這是一支由家屬接聽家屬、照顧者接聽照顧者的專線，電話是02-22308830，開線時間為每周一到五的13:30-20:30，歡迎大家可以來電，希望透過彼此接觸，讓這個社會可以一起往前，從求助、自助到助人的過程中，有你有我。
Q.在活泉如何用藝術的方法在與精障者相互對話呢？
我們在運作會所模式的過程中，發現有些會員在藝術方面是有潛能的，我們也嘗試在當時的服務架構中去經營活動。直到我們在2012年承接了臺北市政府的會所實驗方案-真福之家後，我們原來的活泉之家就要思考如何發展創新服務，其中一個工作內容就是發展迄今的藝文工作者培力。
我們會邀請大家可以一起創作，但不是在教大家怎麼畫畫或用科班的方式來創作教學，而是希望將創作作為一種媒介、一座和他人互動的橋樑，以我們的開放畫室為例，每周聚在一起的時候，每個人會先花五到十分鐘，分享自己的近況，在忙碌什麼、煩惱什麼或開心的事情是什麼，接著大家可以用自己喜好或擅長的媒材來做創作。
這過程中會發現，平時大眾的表達都很仰賴言語的交流，但我們很多的疾病當事人，在語言的表達上是不容易的。但在創作過程中，慢慢的去發想、思考與堆砌之後，他在分享創作時相對比較能透過這樣的媒介侃侃而談，例如我拿起我的一幅畫，或者拿起我雕塑的作品去分享我的故事，其實就在表達自己了，這就是我們想要做的一些不同的事情。
資料來源：伊甸園電子報2024.10.17 452期
留言列表
