「看不見,卻存在的隱形需要」記者會,喚起大眾對早期療育議題的意識,進而用實際行動支持孩子成長。為此,旅美球星兼為人父的陳偉殷,義不容辭地擔綱2017年公益大使,和大家分享自己與慢飛天使小熊的遇見,以及一路的心情轉變。
 
文|賴慶榕
 
3、4個月大的小熊,軟軟的脖子、沒有長大的頭圍、無法對焦的眼睛;6個月時,不會伸手、互動。這些外人「看不出來」的狀況,卻是陪伴孩子長大的父母心中深深的憂慮。相較大多數同齡孩子的成長經歷,小熊的表現,好像真的「不太對勁」……
 
偉殷與小熊相遇 互動親密
 
經過醫生專業檢查,爸媽發現小熊患有「多囊性腦質軟化症」的罕見疾病。醫師表示是基因突變的結果,且無立即見效的藥物可完全根治,而介入早療資源,持續復健,是根本的解決之道。小熊和大許多孩子一樣,喜歡玩耍與歡笑,若無特別留意,往往不會看出孩子有任何異狀。
 
「小熊的媽媽是我老婆的同學,去年他們來我家玩時,我和小熊玩得很開心;和小熊媽媽聊天,才得知他的症狀,還蠻訝異的。」陳偉殷娓娓道出與小熊相遇的情境。過去,他只聽過早產兒;現在,因為認識而產生多點了解,在早期療育的領域,原來許多孩子都有「隱形的需求」,需要社會更多關懷與協助。
 
同樣也是為人父的偉殷、了解朋友家庭的困境,認為如果自己確實有一點喚起社會關注的能力,就想做些什麼,好讓更多家庭,少一點在孩子成長路上的痛苦,看到多一點幸福與激發潛能的可能性。
 
與家人攜手前進 看見奇蹟
 
1歲多進入伊甸後,家人正向的配合態度、積極復健,小熊有顯而易見的早療成績;如今已將近4歲,小熊從看不見、無法言語、不會坐與爬,改變到可以看見、口語進步、可以扶欄杆上下樓梯,這都是讓爸媽喜出望外的禮物。
 
學習資源的種類,就像棒球看板上標示的一樣多元,盡量滿足每個孩子個別的療育需求,像是職能、物理、語言、藝術、社工、教保老師的投入,都是伊甸所重視的。例如,為了協助小熊視力改善,伊甸請專業職能治療師應用不同顏色的教具,讓小熊練習應對顏色與形狀、分辨物品遠近程度。
 
「找時間多陪伴孩子,接觸陽光、空氣、大地等自然的能量,都是刺激孩子成長,感受環境變化很重要地養分。」小熊的媽媽溫柔而堅定地說道。多點五感覺察的機會、有助於找到孩子的亮點,依著那光帶領他走向遠方。
 
為人父母的心意 為愛力挺
 
天下無不是的父母!愛孩子的心意,是每個家長都有感的共鳴。當我們擁有足夠多的幸福與力氣,投注有形無形的資源支持早期療育,都是一種對慢飛天使家庭的幫助。主動拋出善念,總有一天,我們也能在其他父母與孩子的身上,看到我們樂於分享所獲的能量與喜悅。
 
伊甸深耕早療22年,豐富的經驗,為愛堅持的信念,始終如一。對小熊一家人來說,陪伴孩子成長的過程,透過伊甸連結,有機會享用豐富的資源,接收多元刺激開發的可能,是幸福,也是幸運。而當我們行有餘力,也希望能將我們足夠的愛分享出去,親身力挺他們的需要!
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