揮別扭曲人生 開啟痙攣少年生命新頁

文/高子羽

 午餐時走進台北市的伊甸一壽養護中心,工作人員正忙著餵食重度身障的服務使用者。因為一壽的服務使用者多為中年人,年僅二十歲的鎮宇就特別顯眼;他患有腦性麻痺,因為身體持續強烈的痙攣,導致頭部總是向後仰,肢體扭曲得像隻煮熟的蝦子,他蜷曲得無法在床上躺平;而持續的痙攣,讓他身上的痛也沒有停過。

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 「或許鎮宇以為,每個人生下來就是這麼痛的吧?」一壽養護中心主任鄭麗萍說,鎮宇95年剛來伊甸時,晚上睡覺時常痛得大叫。他身體扭曲的力道很強,在個人清潔時,要三個人拉住他,才能把衣服脫下來。為了讓鎮宇離開床上,也嘗試讓他坐上輪椅,但他身體的力量甚至大到能把輪椅扭壞。鎮宇還年輕,但他從出生以來,就連臥床都很艱難。「他的天空,只有頭頂上的天花板。」鄭麗萍說。

 連躺平在床上的權利都沒有

 「一個年輕的孩子,卻連躺平在床上的權利都沒有!」台北醫學大學附設醫院復健科主任陳適卿感嘆。他在96年到一壽養護中心服務時看到了鎮宇,就決心要幫助他。陳適卿診斷後認為,採用最新的「脊髓腔內Baclofen輸注治療」(Intrathecal Baclofen,簡稱ITB),就可以改善鎮宇的痙攣,這是把藥物直接注入到脊髓,來幫助口服藥物無效的痙攣患者。

 ITB療法必須先植入導管到脊髓內,再將導管連結到外部的幫浦,藥物注射則由幫浦輸入。裝設幫浦需要40餘萬元,而且每3個月就要輸入一次藥物,一次的劑量大約10萬元。但鎮宇的家境清寒負擔不起手術與醫療費用,鎮宇的生命剛剛透出一線光亮,卻又要被遮閉了。

 陳適卿到處波走,找到了ITB藥物的代理商-美敦力鼎公司資助,從96年開始全額支持鎮宇的醫療費用。他還請北醫神經外科主任蔣永孝為鎮宇開刀。「蔣主任因應鎮宇的情況,特別延長了手術時間加強縫合,」陳適卿解釋,這是為了避免鎮宇日後身體不自主拉扯到導管和幫浦。「我其實沒幫什麼忙啦!」陳適卿不但協助整個醫療過程,還主動串連相關資源,但談到鎮宇,他總是這麼說。

 鎮宇開始能坐輪椅了,除了一般生活技能,伊甸也訓練鎮宇逐步與社區接觸;伊甸工作人員推著他到圖書館,他第一次體驗安靜的氣氛,讓平時調皮的他也平靜了下來。他也開始到市場、社區到處走走。接受更多刺激後,鎮宇表達能力也有進步,過去只能簡單稱呼他人,現在伊甸已經教他完整唱出《生日快樂》《小星星》等歌曲。「爸爸您辛苦了!謝謝。」鎮宇的父親第一次聽到兒子說出對他的感謝,激動得流下淚來。「原來我們過去教鎮宇的,一直都在他腦海裡,只是他現在終於能表現出來了。」鄭麗萍說。

 「伊甸將鎮宇照顧得很好,」陳適卿肯定伊甸的努力,他認為伊甸將手術後的復健工作做得很好,才讓鎮宇的情況有那麼大的改善。而北醫與伊甸的合作,讓鎮宇18歲時開始有了身為人的基本尊嚴,並提昇了生活品質,讓陳適卿非常高興。現在,長年困擾鎮宇的痙攣舒緩了,被扭曲的肢體困住的生命,開始有了新的轉機。鄭麗萍說,鎮宇現在能夠自我控制手部,進食時有咀嚼的能力,可以持續張口完成洗牙等口腔照護。更重要的是,鎮宇開始脫離了只有天花板的生活。

 幫助更多受苦的朋友

 光是在伊甸的服務機構中,就有24位有痙攣的朋友需要幫助。「鎮宇這樣的例子在全國也只是冰山一角,」陳適卿說。伊甸與北醫合作,在9812月召開記者會,期能爭取將ITB療法納入健保給付,幫助更多像鎮宇一樣需要醫療的經濟弱勢朋友,將原來一個個不完整的音符,譜成一首首美麗的歌。

 

 

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