「就像爸爸畫的一幅畫一樣,有隻小鳥在前面先飛走了,後面四隻往同一個方向飛。有一天,我們還會在一起,全家人又會再相聚。」

 

張瑛娟身為母親及照顧者雙重身分和女兒呂欣潔在伊甸Podcast節目「先來一杯,我們再聊」中分享家中罕病小女兒呂欣宜的故事。欣宜患有「側畸症合併複雜先天性心臟病」,病如其名,相當少見且複雜。然而欣宜療癒的笑容和單純的心陪伴了他們20年,至今那樣的善良彷彿不曾離開過他們。

 

文|許幀貿 相片提供|伊甸媒體中心

 

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照顧者張瑛娟(中)、呂欣潔(右)、Podcast主持人楊月娥(左)。

 

呂欣潔從小就想著自己想要擁有一個妹妹,她十歲那年,知道欣宜即將要在他們家報到的時候,欣潔喜出望外。笑說當時心裡總想著,「以後誰敢欺負妹妹,我一定會教訓她!」然而欣宜出生的喜悅在九個月後中斷,媽媽察覺了欣宜的異狀,並安排她立即就醫檢查。

 

「妹妹生病了。」

「當時診斷結果出爐,我聽到『側畸症合併複雜先天性心臟病』,簡直是一頭霧水,只記得當時好像留了一些眼淚,心情不好。」張瑛娟說。後來張瑛娟聽醫師解說及查詢資料,了解相關症狀包含:內臟反位、合併肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、無脾症、單一心房、單一心室、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損等等。

 

她才知道,原來女兒生的病這麼的嚴重。醫生告訴她,女兒很可能活不過一歲。

 

張瑛娟對女兒檢查完的那天至今依舊歷歷在目,她的心情難以言喻,一時無法相信這個事實。「我背著她在台北市走來走去,走了好幾個鐘頭…..回到家裡了,不知道該說什麼,只能一直流眼淚,不知道怎麼辦……」

 

過了一陣子,張瑛娟走進正在彈鋼琴的呂欣潔的房間,面顯嚴肅呆滯,緩緩說出:「妹妹生病了」。年紀尚輕的呂欣潔還沒有意識過來,在她的印象中,妹妹哪有生病?從以前就跟妹妹玩在一塊的她,並不覺得她與自己有什麼很大的不同。所以當媽媽告訴欣潔時,欣潔當下只是想:「喔!那是不是要很小心?」後來才漸漸明白,原來這個病不是平時小心一點就好,而是一輩子的事情。

 

貼心的小天使 卻只能有限度的快樂

隨著成長,欣宜的症狀開始變得明顯。症狀包含手指頭有些不同、因為缺氧嘴唇會發紫等等。欣宜的血氧濃度長期處於65~70之間,這樣的狀態使得她不能有過大的情緒波動,無論是過於開心抑或過於生氣的情緒。否則,可能會因情緒波動造成血氧降到40以下而導致休克。

 

當察覺到欣宜情緒波動又該如何緊急應對?張瑛娟說,一旦觀察到欣宜有不舒服,會立即使用氧氣導管給氧,真的狀況不對勁時,則會立即到醫院就醫。除此之外,期間欣宜多次進出醫院進行開心手術,每次與病魔的拚搏都展現了她對生命的韌性。

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呂欣潔說,妹妹很貼心,某一次失戀,她跟媽媽說她很難過,隨後在家裡大哭。媽媽一時沒辦法反應過來,傻住了。欣宜這時向姐姐衝了過來,又抱又親的,喊著:「姐姐!我愛妳!妳不要哭!」欣潔感動不已,頓時覺得自己有被愛著的感覺。

 

又一次,她和妹妹一起製作她喜歡的戚風蛋糕,妹妹很熱情的想要參與其中,但光是打個蛋對欣宜而言都是很大的負擔。當她開始喘的時候,就會顧慮是不是要昏倒了、要不要送醫……等等。即便快樂的時光很多,但更多的時候是擔心。

 

「那是一種隨時準備危機處理的感覺……我們的快樂隨時都會被打斷,所以只能夠『有限度的快樂』。」欣潔說。

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(圖說:呂欣潔與呂欣宜手足情深。)

放不下的責任

張瑛娟身為家中的主要照顧者,許多辛酸、委屈總是自己承擔。除了照顧者,她也作為母親、作為妻子、作為媳婦,不同的角色都被賦予不同的期待或責任。舉例來說,張瑛娟有時被長輩不當的責怪,她形容這是母親的原罪。「大家都會怪是你生出來的……」就算很難過,張瑛娟卻選擇一次次忽略自己的感受。她說,「畢竟我唯一的目標在怎麼讓孩子繼續活下去。」

 

呂欣潔表示多次都想嘗試幫助媽媽分擔一點她的角色,但後來發現「她把這件事當作是自己的工作,對於這份工作她有所要求。」責任放不下,張瑛娟二十年來努力扛著。

 

於是呂欣潔改變想法,就盡自己所能即可。她形容,「媽媽是主要照顧者,自己就是喘息服務。」像是欣潔有時會帶著妹妹去看電影,這時媽媽就能夠自己逛逛,得到喘息的空間。欣潔表示:「媽媽不想要我們放棄自己的人生,對於照顧妹妹我們就盡力而為。」

 

即使爸爸媽媽重心放在妹妹上,欣潔沒有因此心裡產生相對剝奪感,她說:「因為我知道隨時有可能會失去,所以不會計較。」

 

在欣宜一歲的時候,家人們一起拍了一張全家福,照片上的大家滿面幸福洋溢的感覺,當時心裡想的是:也許這會是最後一張全家福,大家要笑得開心一點。

 

欣宜的堅強改變了自己的命運,二十歲那年,已是成人的欣宜,與一家人再次拍攝全家福,每個人臉上笑容依舊。這年的某一天,欣宜突然告訴欣潔:「菩薩要帶我走了。」半年後,欣宜不敵病魔離世。

 

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(圖說:欣宜和最愛的家人拍攝全家福。)

 

你的一句對不起,解開我照顧人生的心結

這二十年帶給這個家庭太多回憶,這些回憶如同照片裡她的笑容一樣,永遠無法抹滅。

 

欣宜離開後,應該會是沉重責任放下之時,但對張瑛娟而言卻完全不是如此。

 

張瑛娟悲傷至極,心裡的一塊空了。每日她承受著失落,不停哭泣。與此同時,還要照顧因失智而常惡言相向的婆婆,失控時,甚至會對自己的媳婦大罵:「我要殺了妳!」張瑛娟委屈、卑微,幾個星期就瘦了六公斤。她哭喊著:「我好想生病!把我帶走,我要去找妹妹(欣宜)!」

 

也許是積憂成疾,兩年前,她被診斷罹患乳癌。她被迫暫時放下一切的勞碌,以接受接下來漫長的療程。

 

直到這一刻,她才願意和丈夫將心裡的話說出口。過去二十多年,丈夫稱職地支撐家中的經濟來源,有時卻忙於工作而忽略了妻子的感受。在張瑛娟受到婆婆無端批評的時候,丈夫有時會無奈表示:「不要理她就好」,她知道丈夫的難處,因此大部分時候委屈都往肚裡吞。

 

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(圖說:張瑛娟錄製伊甸Podcast節目先來一杯我們再聊,說出許多照顧者心聲。)

 

後來婆婆走了。張瑛娟告訴丈夫,「不過在我心裡,這件事我沒有化解……我能做的都做了,卻被罵得自信全無,為何我要被這樣對待?」

 

丈夫聆聽完妻子的真心話後,明白了。此後,他向張瑛娟道歉。「對不起,讓你受苦了,我愛你。」就這樣的一句話,張瑛娟解開了心中的結。「彷彿我每天很痛苦的事情,一下子就沒有了。」

 

欣宜教會我們愛與珍惜

「我們從小女兒的身上學到愛:會吵架、也會和好。」

 

呂欣潔說:「妹妹走了之後,他們才是夫妻。而不是欣宜爸爸或欣宜媽媽。」

 

欣潔補充,欣宜走後,她特地安排全家一起做「家族悲傷治療」。當時她說:「我們可以一起悲傷、一起想念、一起去看到欣宜對我們的影響。」

 

欣宜來到了張瑛娟一家,短暫的生命卻成為了家人們的生命導師。如今生活還是要繼續,但他們更懂得珍惜當下、珍惜身邊所愛的人。

 

若您也曾感受家中的愛,不妨試著說出口,家,一定會因此而變得更美好。

更多呂欣潔和媽媽瑛娟姐一家人的照顧故事,歡迎收尋、收聽PODCAST:先來一杯我們再聊。

 

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資料來源:伊甸園電子報2022.08.18 NO. 426

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