台版「三更半夜居然要吃香蕉」─重障者自立生活 @ 伊甸園電子報

日本電影「三更半夜居然要吃香蕉」改編自真人真事，描述罹患肌肉萎縮症的鹿野靖明堅持自立生活信念的故事。在台灣，同樣也是罹患肌肉萎縮症的周志文，也在自立生活的路上努力著，雖辛苦卻是值得。

文｜朱聖恩　攝影｜何維綱

「很幸運有認識新活力自立生活協會的機會。當時常想，難道我要把家人折磨到死，再被送進安養院嗎？所以就下了決心，趁著外出讀書，訓練自己在外面獨自生活的能力。」

和相差10歲的哥哥都是肌肉萎縮症患者，周志文實踐自立生活的理念，已離鄉生活多年，此舉在重障者中堪稱稀有。

周志文15歲離開台南新營鐵線里的家，至彰化的和美實驗學校就讀，這是一所身心障礙者的專門學校，涵蓋幼兒園到高職。考量將來的謀職，要求自己至少要高中畢業，獨立的概念那時就開始萌發。

來自各縣市的學生們，平日住在學校宿舍，遇到學校寒、暑假放長假，有些無家可回的同學，或是當時無障礙環境尚不普遍，歸途對身障學生而言，家，太遠了。就暫住在附近的機構。

從和美實驗學校畢業後，周志文進入職訓中心參加職業訓練。不料，職訓完即遇上921地震，職訓中心傾斜，成了危樓。那時的身體狀況已需要人協助，遂住進24小時養護機構。

離開機構的推力與拉力

養護機構相對安穩的環境，機構待住民頗佳，與院長又很聊得來。那為何還想搬出去住呢？在機構裡的日子，十年如一日，沒有太大的變化。且住民們多半抱著消極的念頭：「我沒用」、「住在這裡等死」…。與大部分是中、高齡的住民同處，年僅19歲的周志文日漸被消沉的氣氛吞噬。身障者搬到不確定的外面世界，何嘗不需要強大的拉力？這股搬出機構的動力竟是打──電──動。

真實世界是位輪椅使用者。電玩世界，人人平等，打鬥、進擊，任何事都辦得到。此外，透過電玩，得到人際關係網絡的支持，可以擺脫機構低自主選擇的約束。

自立生活vs自由的代價

「那種恐懼，大概跟把你丟到非洲是一樣的感覺。」

周志文形容道搬出機構獨立生活的感受。然而想要掙脫被束縛的勇氣戰勝了懼怕。用自己的身體去經歷自立生活所需付出的代價、經歷社會的制度不足…。當然，也經歷了自由的空氣，或是甘甜、或是苦澀。

搭乘公車時，無論晴雨，經過了幾班，都不見停車。在上車時，從司機放置斜坡板的力道感到不受歡迎。趕時間搭乘捷運電梯，發現有直立人(輪椅族對非輪椅族的稱呼)擋在電梯門口，內心難免有微詞。

自2009年起響應新活力自立生活協會「自立生活」運動，打破身心障礙者必須集中住在機構的觀念，爭取。身為「人民民主黨─算障團」的成員，亦積極推動「人民老大、奪權參政」運動。

樸實的母親在電話中總告誡著：「不要常常搞活動，這樣麻煩人家很沒面子。」但聽到有人誇獎：「你兒子跟別人不一樣，這樣很棒！」母親又難掩喜悅。

盥洗、如廁，都需要個人助理及照顧服務員協助。以目前所居住的台北市，依台北市社會局規定，個人助理可核定補助的最高時數是60小時，平均一天協助2小時。對周志文以及有心過自立生活的重障者而言，尚有成長的空間。

20191216-20

麻煩你們，讓我們變得不麻煩

2019年11月伊甸基金會舉辦「發展性社會工作國際研討會：與社會創新的對話」，周志文在專題演講中提到，很多障礙者從小就被教育「不行、困難、麻煩、你不配…」。身心障礙者感受到的社會氛圍是─待在家就好，為何出來製造麻煩？身心障礙者想表達：「我們就是要麻煩你們啦！」營造友善的社會氛圍、無障礙設施、身心障礙者共同參與制定健全的法規制度、專業服務人力配套等。讓他們變得「不麻煩」，身心障礙者與社會大眾就能和諧相安。