翻閱著裝滿威威(化名)照片的相冊,爸爸對於他的成長點滴如數家珍——從出生後的重要大事到日常生活裡的微小細節——言談間,可以感受到爸爸對威威細密而綿長的父愛。

(圖說:爸爸對威威的成長點滴如數家珍,一切彷彿歷歷在目。)

文|林佳勳       攝影|何維綱

 

一般新生兒剛落地便會哇哇大哭,但威威卻出奇安靜,醫生拍了他屁股好幾下才發出微弱的哭聲。爸爸回想起威威剛出生時的狀況,彷彿一切歷歷在目:「那時羊水破了,他在媽媽肚子裡面待太久吸入胎便……」威威被送進新生兒加護病房內觀察,但並未發現其他異狀,沒多久便出院了。

父子情深 片刻不離

3850公克、粉嫩的膚色、白胖可愛的臉龐,除了出生那天的小插曲之外,威威看起來一切安好,一家人沉浸在喜獲麟兒的幸福中。「威威外顯性不高,根本不覺得他有什麼問題。」威威爸爸說:「他總是一臉笑咪咪的樣子,我們逗著他玩,他的反應也跟一般孩子一樣。」

 

威威爸爸是在家工作的軟體設計工程師,在威威的成長過程不曾缺席。威威睡得少,為了讓重眠的媽媽好睡,威威一直都跟著爸爸睡。一般孩子「七坐八爬」,但威威九個多月了還不太會爬,即使爬了也像是阿兵哥匍匐前進的樣子,腳不怎麼有力,完全倚賴雙手的力量拖行身體。

 

威威一歲時,固定回診的兒科醫生發現他握拳的方式不太正常,為威威做腦部斷層掃描,發現他左腦跟腦殼之間的空隙較大,對於語言和動作學習上可能會造成影響。「現在回想起來,確實是蠻符合威威的狀況。」威威爸爸說道:「他半歲左右會發出一些重疊音,像是『吧吧』之類的,但是後來要教他更多,他好像就學不太會。」

 

當時醫生判定威威發展遲緩,建議讓他接受早療。原本想著每個孩子的成長進程不同,或許只是「大隻雞慢啼」,但經過醫生專業判斷,做父母的也只能接受自己的孩子真的不太一樣。

 

不論是西醫的物理治療、職能治療、語言治療,或是民俗療法、中藥偏方,只要有一絲讓病況好轉的機會,爸媽就不辭辛勞地帶著威威去試。威威在三歲左右總算學會走路,夫妻倆常帶著他到公園草地上練習,爸爸在前頭拿東西吸引他的注意,媽媽則在後頭看顧著他。

 

威威平衡感不佳,如果地面不平整或是踩到障礙物,他就會受到驚嚇,一受到驚嚇就身體僵直往後仰,不像一般人會伸手去防備;另外,威威無法做出太精細的動作,也沒有口語能力。「除此之外,他和一般孩子一樣調皮愛玩、好奇亂跑。」爸爸說。

(圖說:威威外顯性不高,幼時跟一般孩子一樣調皮愛玩。)

 

無所適從 不敢抉擇

威威和爸爸感情深厚,時常纏著爸爸撒嬌,也只願意跟爸爸一起睡,爸爸常騎機車載威威四處兜風,共度甜蜜而愉快的父子時光。威威小學三年級時,爸爸一如往常載威威外出,興奮的威威才出發不久,身體就突然僵直痙攣,開始不斷抽搐——這是威威第一次癲癇發作。

 

雖然後來威威持續服用癲癇藥,但四肢的筋卻越來越緊,有時甚至連穿鞋都會引發抽筋,進而也影響威威的行動能力。爸媽帶著威威四處求醫諮詢,有醫生建議威威開刀,也有醫生說讓他開刀可能會更糟;有的醫生建議讓威威少走點路以免耗損膝蓋,但也有醫生說威威就是太少走路,筋才會那麼緊。

 

「到後來我們都不知道要聽誰的才正確,也不敢亂做決定。畢竟威威現在還算能走,要是開刀後完全不能走了怎麼辦?」爸爸感嘆地說:「他的病狀是漸進式的,我們一直無法獲得確切的病因,只能走一步算一步。」不知道病因就無法對症下藥,但為了把握黃金治療期,每面臨一個病徵出現,就得立刻做出醫療決定,這對父母而言不啻是種煎熬。

 

威威一直是個體貼、敏感的孩子,認知能力不佳的他雖然無法理解抽象的概念,但會透過默默觀察家人來學習。媽媽說要洗澡,威威就早早把浴巾準備好在一旁等待;弟弟調皮被爸爸罵哭了,威威便貼心地拿衛生紙幫弟弟擦眼淚。威威也是個小吃貨,若是被他發現零食藏在高高的櫃子上方,他還會拿掃把去撈點心下來吃。

 

「有時候他的進步也會給我們帶來不少驚嚇!」爸爸苦笑道。有一回爸爸太累睡熟了,起床時發現威威不在身邊,到浴室探看才發現他全身光溜溜,一臉笑嘻嘻地望著爸爸——他自己放了一浴缸的水,洗髮精、沐浴乳空瓶在浴缸裏載浮載沉。

(圖說:威威爸媽聊起威威兒時的趣事止不住笑意。)

 

怕威威不懂拿捏分寸傷害到自己,家裡房間、櫃子隨時都得上鎖;威威倒個水或靠近瓦斯爐,爸媽都不免提心吊膽,隨時注意他的動向。「不是不願意讓他學習生活自理,可是他就是能力有限,沒辦法做到位。」爸爸說,或許旁人會覺得他們太寵威威,但這也是由於父母不忍見孩子受苦、受傷之故。

 

資料來源:伊甸園電子報2019.08.05    NO.390上期

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