你能想像這樣的生活嗎?每天早上揹著身障孩子上學,在校陪讀、協助進食和如廁;下午放學後,又揹著孩子到中醫診所針灸復健,一邊還要照料其他年幼兒女……。20多年前,這是小蘭媽媽的日常,日復一日、風雨無阻。

(圖說:小蘭和媽媽感情好,只要見到媽媽就滿臉笑意。圖左為小蘭的畫作。)

文|林佳勳              照片提供|伊甸公關中心

 

聊起過去那段在家裡、學校、診所間來回奔波的日子,小蘭媽媽不以為苦,只有對女兒滿滿的虧欠。小蘭是家中第一個孩子,出生時因為黃疸指數過高,換了三次血,當時媽媽一心一意想救她,好不容易搶救回來,卻也遺留下重度腦性麻痺的後遺症。

奔波的照護日常

丈夫工作繁忙,照顧小蘭的重擔全數落在媽媽身上,回想起小蘭的成長過程,她不禁一陣哽咽:「看她那樣,做媽媽的真的很心疼!她既不會走路也不會說話,身體不舒服也無法表達,只能用大聲哭鬧來宣洩。」

 

小蘭到了上小學的年紀,媽媽在旁人建議之下送她去特教班念書。剛開始學校沒有交通車,媽媽必須揹著小蘭上下學,再加上擔心老師不了解小蘭的需求,媽媽毅然決然開始了陪讀的日子。當時小蘭的手足們年紀都還小,媽媽便把他們一併帶在身邊,跟著姐姐一起上課。

 

因著學校老師的關係,小蘭媽媽認識了一位中醫診所的醫生,她每天帶小蘭去看診、針灸。沒想到2年下來,小蘭的身體狀況逐漸改善,也慢慢開始學會走路,這時小蘭已經10歲了。

 

「當初送她去念小學時,我還擔心她無法學習,沒想到老師教她認字,她居然學會了!」小蘭學習能力強、求知慾旺盛,漸漸也有了簡單的口語能力,甚至能把課本內容背下來。媽媽表示,小蘭學會「廁所」兩個字之後,就不肯繼續包尿布;上了國中,她走路較穩,雖然不免還是跌跌撞撞,但就不太願意坐輪椅了。「她就是希望自己能跟一般人一樣。」媽媽說。

 

因腦麻之故,小蘭肢體張力過大,無法自行控制方向,學習走路對她而言不是一件容易的事,媽媽總是不厭其煩地扶著她練習走路。「我會用喊口令的方式––例如說『左上』、『右下』之類的讓她照著做––來協助她控制、穩定步伐。」一直到念特教學校高中部時,小蘭才學會如何上下樓梯。

 

從不捨到安心交託

然而,小蘭的爸爸在她甫上高中時驟逝,家裡頓失經濟來源,為了撫養尚在就學中的五名子女,原本只是偶爾外出兼差的媽媽,必須另謀全職工作以應付沉重的經濟壓力。

 

家庭、工作兩頭燒,媽媽無法像過去那樣全心全意照顧小蘭,但又希望能讓她順利完成高中學業。所幸,從小蘭小學時期就開始照顧她一直到國中的保育員,願意在小蘭放學到媽媽下班的這段空檔幫忙照顧小蘭,再加上小蘭的手足們輪流照應、申請居家照顧服務等,勉強銜接了小蘭的照護空窗期。

 

小蘭高中畢業時,媽媽又開始煩惱了。「我要上班賺錢養家,其他的孩子也要上課,我必須幫小蘭找一個穩定的去處,也好讓她養成規律的生活作息。」當時小蘭的老師為媽媽介紹了很多機構,其中一間就是宜蘭教養院。

 

「那時宜蘭教養院才剛成立不久,我一去看就覺得好喜歡!」小蘭媽媽說:「環境好、空氣好、風景好,設備又齊全,如果是老人院的話連我老了都想搬來住!」雖然家住基隆,但實在是太喜歡這裡的環境,媽媽立刻決定把小蘭託付給宜蘭教養院。

 

雖然小蘭的去處有了著落,但是要將未曾離開過身邊的大女兒送進陌生的機構內生活,媽媽還是十分不捨。「可是真的沒有辦法,一直到現在還是會覺得很愧對小蘭,但就是盡量在各方面彌補她。」媽媽對小蘭的疼愛溢於言表,其他孩子休假時,也會安排行程帶小蘭外出走走、逛逛。

 

剛入住宜蘭教養院時,缺乏生活自理能力的小蘭常喊著要找媽媽,宜蘭教養院的社工李育瑋說,小蘭和媽媽感情很好,也非常依賴媽媽。有時媽媽帶小蘭回家住幾天,要再送她回教養院,小蘭就會哭著撒嬌說不要。

 

「我就很心痛啊!會心軟讓她在家多待幾天,多陪她等她心情緩和一點,再送她回教養院。」媽媽說:「我會跟她講:『妳是去宜蘭教養院讀大學,要乖一點,妹妹也是在外面讀大學呀!』」幾經溝通再加上日漸熟悉教養院的作息,小蘭才慢慢減少哭鬧的次數。

 

在新住所展開新人生

轉眼間,小蘭進入宜蘭教養院已有14年的時光,現年35歲的她,在教養院有了新的人生。宜蘭教養院有針對腦麻住民開設的藝術創作班,老師讓小蘭用腳趾沾水彩顏料在畫紙上作畫,沒想到小蘭就這樣畫出興趣來,繪畫成為她抒發心情的管道之一。

 

「小蘭說她未來想要靠賣畫維生,」李育瑋說:「我就鼓勵她既然有這個夢想,就要努力練習畫畫。」剛開始,小蘭無法順利控制力道和方向,完成的作品大多是色塊組成的抽象畫,但在她努力練習之下,漸漸可以在固定的範圍內作畫,並能手腳並用地以蠟筆畫出簡單的人物畫,無意間改善了肢體張力過大的問題。

 

小蘭近年來還愛上了地板滾球,這是一種特別針對重度動作控制困難的身心障礙者所設計的競賽活動,參與者必須運用肢體技巧性投球,這項運動能夠有效訓練身心障礙者的肢體控制能力。

 

「平常我們會安排小蘭透過走路來訓練她的肌耐力,」李育瑋表示:「當時覺得小蘭腳部的控制力比較好,就讓她試著用腳來踢滾球。」因為腳尖觸球面積較小,老師特別幫小蘭特製一雙前端裝有鐵片的滾球專用鞋,增加觸球面積,讓小蘭更容易控制踢球的力道和方向。小蘭逐漸踢出心得,還代表宜蘭教養院參加地板滾球比賽榮獲獎項。

 

(圖說:小蘭愛上地板滾球運動,老師還為她特製滾球專用鞋。)

 

比起一般人,身心障礙者約在45歲時就會逐漸出現老化徵兆,隨著年齡增長,可能會有肢體萎縮、行動力降低、語言能力退化等狀況。「所以我們平常會讓住民透過走路、按摩等主被動復健方式,來增強他們的肢體功能。」李育瑋分享道。

 

教養院內也不時開設各種創作課程,或舉辦社區適應活動,以協助住民們刺激腦部、減緩退化現象。小蘭在宜蘭教養院的生活充實又豐富,透過繪畫和運動陶冶心性,和其他住民們也相處愉快。

(圖說:社工李育瑋表示,運動和創作能有效延緩身障住民的老化進程。)

 

宜蘭教養院是我永遠的家

「小蘭進入教養院後,感覺生活變得比較有目標了。」小蘭媽媽欣慰地說。她原本打算等兒女長大、家裡經濟狀況好轉,就把小蘭接回來自己照顧,但隨著孩子們各自成家,媽媽也逐漸改變想法。

 

「他們也有自己的家庭要照顧,實在不希望再造成他們的負擔。我想趁現在還沒退休,能賺多少是多少。」小蘭在宜蘭教養院受到良好的照顧,讓媽媽能夠專心拚經濟。媽媽說,到宜蘭教養院探望小蘭時,看到公佈欄上貼滿同工們帶住民出去玩的記錄照片,內心總是滿滿的感動。

 

「真的覺得他們很用心,小蘭在這裡我很放心。」隨著年紀增長,小蘭媽媽深感人生無常,要把握跟孩子們相處的時間。現在,她正在學習如何從基隆搭車到宜蘭教養院。「這樣以後其他孩子沒空載我來看小蘭,我就可以自己坐車來看她!」媽媽笑著說。

 

能力雖有限,母愛卻無窮。媽媽為小蘭找了一個永遠的家,一個讓她可以快樂學習、安穩度日的避風港。

 

資料來源: 伊甸園電子報2019.7_上期

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