肌肉萎縮症箝制住,但是陳祐生的心靈是自由的

他和個人助理聊時下年輕人的話題,並交換意見;

也到處演講當生命講師,他用嶄新眼光鼓勵他人活出精采。

 

文│王錦萍 攝影│何維綱

 

「我的外表雖然毀壞,我的內心卻一天新似一天;

我的身體雖然禁錮,但我的靈魂卻是飛翔快樂。

讓生命活在每個當下都精彩。」~陳祐生

陳祐生在準備上小學的那年發現得到一種罕病,

醫生說他只能活到16歲,頂多不超過20歲。


現在他23歲了,已經讀到大學,下一個目標是能和朋友出門去看場電影

未來想寫書、演講,當一個專門鼓勵別人的生命講師

他活得好有希望,他說 : 「生命不在長短,而在活得精彩、把握當下。」

陳祐生的房間裡收藏了許多海報,那是他到處去演講,分享生命故事所留下的紀念。

回想當初,在他即將就讀小學的那一年,他的身體起了重大變化,

「雙腿無力、常常跌跤。」

陳祐生不懂發生了什麼事,經過確診,原來他得到了一種罕病

名為裘馨氏肌肉萎縮症

隨著年齡增長,全身的肌肉將逐漸萎縮。

他說:「從小學三年級起,我對確診這件事開始有感覺。」

早慧的他難以承受,無法像一般孩子一樣的跑跑跳跳,

禁錮在身體裡動彈不得,

「小學四年級就有自殺念頭。」他說。

心靈往黑暗深處去,童年的天空被晦暗籠罩,

一直到上了國中,遇見許多特教老師不斷鼓勵他,

漸漸的,陳祐生對生命有了新的看見
 

隨著成長,陳祐生選擇了南部的一家高職就讀美工科,

在這裡老師教他畫畫,協助他用嘴含住吸管去沾顏料,

花了一年的時間畫出來好美的圖畫

他將這幅作品印成一張小名片,期勉自己像畫裡的火車一樣不斷前進。

除了知識上的學習、藝術方面的開展之外,

因為住校的緣故,陳祐生也在此地認識了同為身障生的好同學

即便畢業之後各奔東西,但是仍然在網路上偶爾彼此問候關心。

陳祐生有一雙靈動的眼睛

說話時有時沉思,有時赧然微笑,完全就是一個青春無敵的大男孩樣子;

他也和所有年輕人一樣,渴望展翅飛翔,渴望獨立。

自立生活的意義對於像陳祐生這樣的身障者來說,

是更在心靈上的自由感受,

這一點,陳祐生得到了伊甸基金會的協助


自立生活專案的一位個人助理現在每週到陳祐生的家裡探訪,一週三次,

他們暢聊時下年輕人感興趣的話題,動漫、電影、書籍,交換資訊及看法。

過去陳祐生從浩瀚無垠的網路上汲取了非常多知識,

也有屬於自己的許多觀點,現在總算有一個交流的對象,

滿腹的思想、情感得到了出口。

「下一步目標就是和這位朋友出門去看電影、吃吃東西、聊聊天。」

人人都有社交的需求,這些休閒活動雖然看似微小普通,

卻是陳祐生想要完成的人生清單,而他即將達成。

不為身體限制所苦,陳祐生的心靈是自由的,

現在他已經就讀大學,選擇諮商心理系

為將來當一個鼓勵人的生命講師做準備,

「我要跟很多人說話、聊天。」

鼓勵他們用嶄新的眼光看待生命,活出精采,

年輕的陳祐生正在展翅,準備飛向天空。

資料來源:《伊甸園月刊》366 期 2017.8 月號

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