阿庭在肢體、語言、智能上有多重障礙,23歲的他來到伊甸三峽國光日照中心上課,能力一點一點的進步,媽媽期待他有朝一日可以學會生活自理、獨立生活。

(圖說:阿庭(右)雖然學習慢,但是媽媽對他不放棄,希望他有朝一日可以更好。)

.攝影|蘇麗華

 

「我都是用顯微鏡來看孩子的進步。」李媽媽講起身障兒子阿庭即便還在學習生活自理能力,但是他一點一滴的進步,學習獨立是指日可待的。

 

23歲的阿庭先天患有染色體異常,出生3天發燒,檢查出水腦,焦急的父母急得像熱鍋上的螞蟻,翻閱國外醫訊得知該病活不久,「那時候我和先生就抱頭痛哭。」驚慌失措之際,身為基督徒只能將事情放到代禱中,祈求恩典降臨。

 

阿庭伴隨脊椎側彎、高度遠視、智能障礙、肌肉低張力等問題,未滿一歲,媽媽就帶他到醫院做復健,開起早療之路。雙腳無力,為了訓練他走路,復健時上跑步機,身體幫他繫上吊帶以防跌倒。先從10分鐘開始訓練,慢慢拉長到20分鐘,再到半小時,「他哭30分鐘,我也心疼30分鐘。」

 

療育期間,遲遲不見起色,物理治療師即將出國深造,心繫著阿庭是否能學會站立和行走。那一次,阿庭積極訓練了三個小時,終於踏出步伐,讓媽媽好是欣慰。這一等等了好久,「他3歲終於會走路。」

(圖說:玩闖關遊戲,阿庭認真的投入。)

 

語言治療時,利用圖卡教他認知和仿說。阿庭因著上學,一路念到高中特教班,認識不少字,例如三峽服務中心20周年慶的闖關遊戲上,阿庭可以唸出轉盤上的每一行字,也會寫自己的名字。

 

他還有一項長才,就是很會背誦。「他會背九九乘法表,但是他不懂邏輯,例如2*2=4,他會背,但是理解跨不出去。」媽媽解釋著。搭公車時,司機交代要如何換路線,阿庭的方向感很好,不忘提醒媽媽,深怕坐錯車。

 

問媽媽阿庭自己單獨出門過嗎?「不放心。」主要是阿庭特別懼怕公車或捷運的關門聲,他會嚇到摀起耳朵。行駛中,司機如果突然緊急煞車,身體前傾一不小心有傷到他的脊椎之虞。「萬一迷路,他的敘事能力只有70-80%,他只會待在原地,不會主動找警察協助。」基於此,媽媽只好親力親為,將阿庭帶在身邊。

 

生活自理上,礙於脊椎之苦,彎腰、洗澡對阿庭來說有其困難,媽媽一邊教一邊替他盥洗。「夏天才教過,到了冬天步驟就忘了。」媽媽形容,阿庭的進步就是往前走幾步路又退後幾步路,「我們只能用顯微鏡看他的進步,不能用放大鏡來看他。」

阿庭與媽媽形影不離,自學校畢業後,媽媽擔心阿庭會跟社會脫節,所幸打聽到三峽有身障日照服務,於是就近到伊甸國光日照中心上課。在這裡,依著課程教導,阿庭接觸烘焙、手工皂製作等,生活豐富了起來。

(圖說:社工劉紀中(站立者)在課堂上會引導阿庭,幫助他理解活動步驟。)

社工劉紀中表示,課堂上安排了寵物療育課,透過接觸寵物,達到學員情緒穩定以及樂於與人互動。只見阿庭嘴上說喜歡狗,其實手不停的在發抖。原來阿庭曾經和媽媽為了抄近路被狗追的經驗,媽媽說,「他對狗是又愛又怕受傷害。」

 

剪紙時,阿庭不熟悉規則,不確定八角形剪的是否正確?怯於開口的他,焦慮不知道自己剪得對不對,結果形狀愈剪愈小。劉紀中看到阿庭的問題,試著引導他理解,如今可以跟著步驟做了。

 

生活自理上,阿庭可以摺衣服、毛巾、襪子等。吃完飯,他會自己洗便當盒,「先讓他模仿動作出來,之後再要求清潔度。」阿庭有愛他的家人,一家人凝聚力很強,常常帶他出遊認識世界。即便阿庭腳程有限,但是家人陪他爬玉山;也帶他長途飛行,周遊列國。

 

「出去玩他會回饋,記得做過哪些事,只是有時候時空不對而已。」媽媽笑言。

(圖說:在日照中心上烘焙課,阿庭試著自己做。)

 

貼心的阿庭是媽媽的開心果,喜歡幫她搥背;媽媽感冒了會幫忙拍背,點點滴滴都是貼心之舉。「他記得每一個人的生日,他都說他要寫卡片。」雖然只是甜言蜜語,聽得媽媽很窩心。

 

家人花了很長的時間,帶著阿庭培養出一些能力;接下來,阿庭在日照中心的薰陶下,相信在同儕互動以及多元學習下,他會累積更多技能,成為更好的自己。

 

資料來源:伊甸園電子報2019.7.25    389-2下期

 

 

 

 

 

 

 

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