文|朱聖恩 圖|深夜日常
為增進精神障礙的社區服務知能,伊甸基金會辦理了「112年精障社區服務培力」課程。其中邀請到了精神疾病經驗者芸芸現身說法,藉著分享疾病經驗,使與會者更加認識、理解精神疾病。伊甸─活泉之家諮商心理師陳建豪表示,有些人有精神病的基因,但都在友善的環境裡,終其一生不發病。也有人在各種高壓的刺激下,超過承受的限度而發病。其實每個人都有機會發病,相形之下,整個社會氛圍是否理解、友善就很重要。
芸芸梳著一頭整潔的馬尾,繫上黃色髮帶,身著少女風蓬蓬白紗裙,略施淡妝。 主辦單位安排講者坐著分享,在同一個高度,與台下的聽眾平起平「坐」。她的個頭嬌小,中、後方的聽眾被前方聽眾擋住,卻擋不住口條分明、思緒清晰的分享內容。
「我今天講的,只能代表我自己,每一位(疾病)當事人的經驗都是不一樣的。」開場前,芸芸即先說明,每個人都是獨一無二的,她的故事並不代表所有疾病當事人。
芸芸從小就很會念書,課業從來不用父母操心。但就在順利進入大學後,芸芸察覺自己不太對勁,遂到學生心理輔導中心預約初談。其實芸芸對心理輔導一無所知,只是病識感告訴她該去了解一下。經過個別諮商,心輔中心強烈建議芸芸赴精神科就診,後來,在大二那年,她確診罹患憂鬱症。
生病就是要去看醫生。在台灣,這是再自然不過的反應。無怪乎,有關精神疾病的資源,擺放最多的比重在醫療體系裡。看醫生、拿藥、吃藥等,一般人視為天經地義,這些理所當然的程序對芸芸而言,心頭卻是五味雜陳。
疾病影響了芸芸的上課、出缺勤的情形。
「妳想休學嗎?」精神科醫師問。
「不要,我不想休學。」一直都是好學生的芸芸,當然不希望因病休學。
「那妳就乖乖吃藥。」醫師囑咐。
「到底吃藥有用嗎?」看著手裡拎的那包藥,芸芸心裡疑惑。
圖說:芸芸對精神疾病藥物的療效感到疑惑。
藥物的副作用使芸芸昏昏沉沉、食慾不佳卻變胖。從確診至今已有7年,這些年來,她的情況起伏不定,究竟是自身克服了藥物副作用?還是真的有變好?始終沒有答案。心裡雖有很多問號,藥,她不敢不吃。
就芸芸所知,在國外,有的是將資源分布在心理諮商、社區服務等,相關的專業團隊可以花時間和疾病當事人聊聊內心狀況。比較不像台灣的醫療體系,大多給精神疾病病人許多藥物、壓制症狀。她了解以目前有限的健保資源為精神疾病病人提供周全的非藥物服務,實係為難。自費的心理諮商費用一次約2,000元,病人是否進行心理諮商,得先掂掂荷包。談到各縣市的社區資源布建,則仍有許多進步的空間。
縱使國內、外在精神疾病相關資源分配上有所不同。然而,醫病關係亦是芸芸在精神康復路上的關鍵。
「再過量吞藥,妳就住院!」診間裡,得知芸芸曾過量吞藥,醫師聲色俱厲地警告。
「你這是在威脅我嗎?」芸芸雖自知理虧,但醫師沒有進一步解釋,僅權威式下令。
一氣之下,回到家,芸芸就把那位醫師開的藥全吞下肚。藥物瞬間變成傷害自己的工具。
於是乎,芸芸果真住院了。
住院攪亂了她研究生的生活,一時間打工、社團等也都被打斷。住院期間,芸芸是個全職病人,每天的生活表就是單純地服藥、做操、進行職能治療活動。沒有網路可以使用,加上院方限定一天可以有2人來探望,生活單調乏味。
「就像待在真空管中,一直住下去會瘋掉。」芸芸形容住院是為保命,而不是發展生活。
職能治療的剪貼活動看似怡情養性,但她戲稱自己是「高功能病人」,不知道這些美勞能起什麼作用。住院保存了性命,卻無法發展興趣、嗜好,感覺就是個關起來吃藥的地方。
除了藥物治療,芸芸也接受過電療(電痙孿治療)。電療後,確實大幅降低焦慮感,但也失去了一些記憶。
「妳是不是變呆了?」友人聊起去年的事,芸芸居然完全記不得。
失去和朋友共同的回憶,有種莫名的被剝奪感。隨手擱置的東西,轉頭就忘了放在哪裡。更慘的是,研究所的論文也接續不上了。
「沒有這些治療,說不定也活不成了。」說了電療的缺點,回過頭來,芸芸還是要表達感謝。
後來,芸芸遇到另一位醫師,看診時柔細地關心她。哪怕是花時間肯聆聽她多講兩句話,都可以感受到醫師是看「人」,而不單看「病」。當芸芸的心理、情緒得到支持,相信醫師是為病人好,就能甘心樂意地遵從醫囑。
醫病關係是一面,與家人的關係又是另一面。由於在校成績向來優異,以致家人無法接受芸芸得憂鬱症的事實。尤其是媽媽不願帶女兒去醫院,怕被那些人「影響」。為避免親戚間蜚短流長,媽媽又叮嚀芸芸暫不參加家族聚會,對外的說法是「女兒在家寫論文」。
圖說:避免親戚間蜚短流長,媽媽叮嚀芸芸暫不參加家族聚會。
「妳沒病!要多運動,多出去曬太陽。」一開始,家人一味地否認,反而使芸芸得不到家庭的支持。
疾病當事人辛苦的不只是疾病本身,還有各面的人際關係都受到波動,過程中有苦難言。
當芸芸在急診時,系上老師來看望她。躺在病床上的芸芸想著的竟是「不好意思請老師寫推薦信了」。申請研究所時,該不該隱瞞病情?擔心被知道了,會不會找不到指導教授了?
與異性交往,本能展現自己最美好的那一面,打扮漂亮、開心出遊。如果對方無法在這方面理解,坦承病情之後,馬上退避三舍,對芸芸又是一次打擊。
她千辛萬苦地裝沒事,一旦發病,紙包不住火。痛苦的感受只能向知情者傾訴,不知情或無法理解者就只能在表面嘻嘻哈哈。芸芸因此練就每到一個新環境,就得試探出哪位是可以傾訴,哪位是只能淺談。
與憂鬱症一路走來,醫師曾好心詢問芸芸是否要辦手冊(身心障礙證明)?畢竟有證明才有資格使用到更多相關資源。
圖說:辦手冊,芸芸才能獲得資源,卻又擔心從此被貼標籤。
「原來,我在醫生眼中是『一樣的族群』。」初聞,芸芸心頭一酸。
當研究生時,做出來的東西被老師嫌到不行,當下的確不好受。即使被罵到臭頭,還有夢想可以實踐的希望。若辦了手冊,所有人的眼光會不會只集中在「精神有問題」呢?
芸芸猶豫,辦了手冊等同公開病人身分,會不會就此被貼上標籤?被汙名化?給自己偷懶找了個合理的台階下呢?
不領手冊,維護好研究生的身分,求職時較不會遇到異樣眼光,不被精神疾病病人的身分綁住,把資源讓給比自己病情更嚴重的人吧!
辦手冊?抑或不辦?精神疾病當事人有好多課題,但芸芸仍盼望以最單純的身分─「人」來過生活。
如同在這場「112年精障社區服務培力」課程,不是只看到她的疾病,也認識她各個的面向,各種豐富的可能性。
資料來源:伊甸園電子報2023.09.19 NO. 439
精神疾病照顧者專線02-22308830
服務時間:週一~週五13:30~20:30
服務對象:精神疾病經驗者的家人或朋友
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