伊甸園電子報

(圖說:楊媽媽陪著女兒出遊，做社區適應。)

小茹是一名智力障礙的社青，當家人端出蛋糕，她雖然不知道是誰的生日或是幫誰慶祝，但她會發出「快樂」兩個字。這份單純與簡單的幸福，洋溢在楊媽媽的心中。

文｜蘇麗華 圖片提供｜萬芳啟能中心

楊媽媽在攤位上忙著做生意招呼客人，心裡不忘惦記著，「等一下小茹就要下課了，交通車會送她過來。」

楊媽媽口中的女兒已是一名29歲的社會青年，由於出生時缺氧，傷到智力和運動神經，造成智力障礙。當時抱著一個月大的小茹進行健康檢查，醫師發現她多方面疑似發展遲緩，便在醫院進行早期療育。

「那時候她連爬都不會啊，只能用身體仆伏前進；到了1歲多才會坐；6歲才會走路，但是要牽著她走才行。」講起這段成長歷程，媽媽記憶猶新的說。

6歲時小茹還不會走路，楊媽媽便帶著她去針灸，一開始以頭部針灸為主，曾經也在全身上下紮了200多針，可是效果並不明顯。「我看了都覺得殘忍；她每扎一針哭，我就跟著哭，心裡很難受啊！」或許是緣分，小茹幼稚園同學的爸爸到大陸自學針灸，便讓小茹嘗試兩三次，此後，才慢慢開始學走路。

國中時期，一次小茹突然倒地翻白眼，口吐白沫，還不時發出怪聲，楊媽媽被這突如其來的反應嚇到，老公甚至以為女兒被沖煞到，直到送醫才知道是顛癇發作。

每每天氣一轉變或身體變化，小茹腦部就會放電再次發作，平均2-3個月發作一次，「每發作一次，身體就退化一次。」媽媽心疼的說。

(圖說:小茹是媽媽心中永遠的至寶。)

小茹雖然只會簡單的詞語，卻會用肢體語言撒嬌。例如：靠著媽媽的肩、或主動牽媽媽的手，小小的舉動，都可以感受到她的甜蜜。

每當慶生端出蛋糕時，小茹無法意會幫誰慶祝，也不會唱生日快樂歌，但是她會說出「快樂」兩個字，表示她的祝福。

上面有一位姐姐，對她疼愛有加。每當姊姊返家，小茹不會說「你回來了。」她只會發出「姊姊」兩個字。翻開小茹社區適應課程照片，常常看到姊姊的身影，陪著她手作、出遊，兩人散發出濃濃的手足之情。

平時，媽媽是小茹的主要照顧者，最懂女兒的個性。開心時，小茹像個小天使；情緒一來，彷彿像個小惡魔。

她的脾氣很大，令人難以招架，會沒完沒了。媽媽說道：「她會用尿褲子和吵鬧來抗議，挑戰你的底線。」僵持不下時，最好的解決方式就是暫時離開現場，讓自己冷靜下來。

平時，小茹可以做些簡單的生活自理，例如：自己如廁、喝水，用湯匙吃飯(換成筷子則不行)。行動方面，由於肌肉低張無力，走路不穩容易跌倒，無法跑步；洗澡也得仰賴家人協助盥洗。

晚上生活起居都是夫妻輪流照顧，時間一久，也有筋疲力竭的時候。

一次，好不容易盼到日月潭兩天一夜的假期，全家難得跟著伊甸萬芳啟能中心出遊。沒想到小茹換地方睡不適應，整晚只睡了一小時，夫妻累得人仰馬翻。「隔天發現嘴破，全身痠痛。」原本紓壓的假期，竟又泡湯了。

(圖說:姊姊陪著妹妹小茹出遊，一起手作糕點。)

母親節當天，貼心的姊姊總想讓媽媽放一天假，好好休息換回真正的自由。不過，楊媽媽逕自放不下，「哪有出去玩不跟家人同遊。」光是這一點便深知，兒女是為母永遠的羈絆。

面對起起伏伏的日常，楊媽媽總是微笑以對，回答得一派輕鬆：「你不樂觀不行啊！」她接著說：「你沒有悲觀的權利，那不會讓事情更好，事情來了還是要面對。」

對於放手，身為媽媽總有千百個理由放不下。之前教養院有缺額，考量後又放棄。「捨不得她去啊！她不會表達，看不到她更擔心。」

聊起媽媽母親節的心願，就是期待孩子平安、健康。她用那份母愛傾全力呵護女兒，那是最簡單的幸福。

資料來源：伊甸園電子報2020.5.12     399-1上期