伊甸園電子報

朱建剛：SJS是伴隨一生的恐懼

沒有權利生病的朱建剛，是位藥物過敏者，曾經兩度進入加護病房，走過死亡邊境，去年腳掌骨折卻沒有醫生願意救治，只憑骨頭自然痊癒，談起SJS他仍然滿心憂慮。

文｜陳玠婷  圖片提供｜朱建剛

在店裡忙碌穿梭，調製香料、處理腸衣等動作，讓空氣中充滿獨特的香味，這是朱建剛的家鄉味香腸，也是他與祖母、父親的情感連結，但是他內心卻憂慮自己在傳承香腸作法前，因為史帝文生強生症候群（Stevens─Johnson Syndrome,SJS）帶走他的生命。

抗病鬥士許家琿笑看人生
今年35歲的SJS(史帝文生強生症候群)病友許家琿先生，罹病至今已滿10年，回顧這10年的奮鬥人生，從起初無法接受、自我放棄到如今笑看人生、知足感恩；這十年中充滿了他堅強的記號，裡頭的歡笑、淚水處處是對家人無形的感恩與不捨。今年考取公務人員初考的許家琿，用自己的故事感謝無常人生。

文／許佳瑩　圖片提供／許家琿

陳建孝寫下每個生命的驚嘆號 

重度殘障的陳建孝，有手卻只有三根指頭能動；有腳卻不能站和走；蚊蟲叮咬也無力反抗，這樣的生命卻選擇永不放棄。他用殘缺的生命，寫下一個個不凡的驚嘆號！

文│蘇麗華 攝影│Marc

1967年，陳家第五個孩子出生，取名為陳建孝(英文名Denny)，可愛的模樣令人憐愛。就在六個月大時，媽媽一個轉身泡奶，只見陳建孝跌落床下嚎啕大哭，趕緊起身安撫，檢視身上沒有瘀血或受傷，心想應該沒事。結果到了一歲，陳建孝還無法站立，媽媽開始覺得不對勁，念頭一閃，難道是那一次跌落造成的嗎？

小感冒引發藥物過敏 雙雙力抗SJS

29歲的雙雙是個擁有平凡幸福的女孩，工作穩定發展，也正緊鑼密鼓準備婚禮，準備2個月後嫁給相戀已久的男友。一日因為小感冒，到診所就醫，服藥後隔天眼睛微微泛紅，到了下午嘴巴開始紅腫，她心想可能是發燒症狀，休息後病情就會好轉，卻沒想到，她正面臨影響一生的重大轉變。

文│卓雅慧 攝影│何維綱

一天，半夜裡，雙雙極度不適，家人趕緊送她到了中壢的大型醫院，急診醫生判定為藥物過敏，須立即住院。雖然點滴從每日三包增加到十包，但是病情卻越來越嚴重，全身長滿水泡，而且越來越大顆，甚至頭皮、腳底也都是。更糟的是水泡開始破裂，身上覆蓋的紗布濕了又乾，乾了又濕，為了防止更多水泡破裂，雙雙不敢平躺，只能靠著床休息，她感到又冷又痛，護士們也不知該如何處理她的水泡。看到醫護人員的不知所措，更讓雙雙感到無助害怕，家人也因此緊急將她轉院至林口長庚。

 治療過程苦不堪言

那一段消失的記憶

從中風到失智，黃媽媽和女兒每天衝突不斷，照護壓力逼得女兒無法喘息，常常獨自流淚，難過的她不禁問：「這樣的日子還要多久？」那一段消失的記憶，正逐步殘蝕掉照護的耐性…

文／蘇麗華 攝影│何維綱

 民國95年，黃媽媽突然腦中風，雖然得定期回診，但是行動能力與口語表達能力都還算正常。無奈去年年初一個跌跤送醫急診，意外發現腦中風的黃媽媽似乎連記憶力也跟著衰退。女兒Apple不禁質疑，「媽媽真的失智了嗎？」當媽媽開始出現脫序行為，甚至連回家的路也忘了，那一段母女共同的記憶，正一點一滴的逝去…

 下班後，別人可能正等待回家吃一頓媽媽煮的晚餐，但是對Apple來說，得隨時緊繃情緒，不知進家門的下一秒，媽媽又會有哪些失控行為。黃媽媽白天一個人在家一下子燒了三壺水，Apple擔心萬一媽媽忘了關瓦斯爐釀成災害該怎麼辦？情急之下，一口氣把家裡的水壺全部丟棄。失智後的黃媽媽總是不按牌理出牌，有時新血來潮會把一整個衣櫃的衣服全數拿去清洗，害得家人隔天沒有衣服換…「我每天都得替媽媽收拾善後。」

忘了有你～失智歲月

對失智長者來說，原本熟悉的事物一切都變了調，生活成了一種挑戰。家屬在照護過程中疲於應付而顯得筋疲力盡。9月21日適逢國際失智症日，邀您一同關心失智長者，用感同身受的心，陪伴他們度過那一段失智歲月。

文│蘇麗華 攝影│何維綱

 「像對待正常人一樣對待我們。我們依然在這，只是反應比較緩慢，且有時有點困惑。」在一份2012全球失智症報告-戰勝失智症汙名化現象，一位失智症患者娓娓道出他的心聲。

 上了年紀的老人，記憶力退化，認知功能也跟著喪失，有時會被認為是老頑固，殊不知他們可能是生病了。失智症是疾病而非正常的老化現象，除了記憶力衰退外，語言、空間、判斷力和注意力等認知功能都跟著退化，同時還可能會出現妄想和幻覺、個性改變等，嚴重時會影響人際互動，甚至無法工作。

脊髓損傷者李殿華 修輪椅成專精

墜落造成脊髓損傷，李殿華的人生從彩色變黑白。妻子無力承擔先生癱瘓、小女兒智障的打擊，選擇離家。李殿華也因此意志消沉，一度想自我了斷，但是心念一轉，他勇敢面對下半段人生，在維修輪椅找到興趣，繼而成為專才。

文│蘇麗華

「輪椅壞了找李殿華師傅維修就對了！」無師自通的李殿華，透過拆解步驟了解輪椅構造，練就多年的經歷任何廠牌到他手裡都難不倒他，做出口碑後，他不僅收了學徒，更是人人豎起大姆指稱讚的維修大師。如今更與伊甸合作，成立輔具維修中心，一展長才。

 為何獨鐘於研究輪椅？李殿華娓娓道出他的過往。早年擔任司機，30歲時一次在維修電視天線意外墜落，造成全身癱瘓，他的世界從此進入灰暗。命運多舛的他又接連遇到早產的小女兒一歲時高燒不退，雖然命救回來，但是智力受損，老婆承受不了照顧壓力，斷然離家一去不復返。