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文|朱聖恩 攝影|何坤益

 

「嗚嗚嗚嗚嗚…」幼兒園裡哭聲四起。

 

開學日,家中小小孩歷經人生中第一次與爸媽分開,分離焦慮、淚水潰堤。不知情的路人聽到嚎啕群哭聲,會以為發生什麼事了,倒是幼兒園老師對這新生入學的場景早已司空見慣。

 

三年前,新生浩浩來到伊甸基金會─東港早療中心(以下簡稱:東港早療)。光陰飛逝,今年9月浩浩將要升小學。在混齡的同學中,浩浩的個子顯然已是大哥哥的模樣。

 

0029圖說:小班的浩浩。

圖說:小班的浩浩。

 

0350圖說:大班的浩浩。

圖說:大班的浩浩。

 

浩浩媽媽笑著回憶起剛進東港早療的情景,兒子也是嚎哭大軍中的一份子。

 

浩浩媽媽說,小耳症的浩浩出生時才1,900公克,生下來不久就開刀住院。由於浩浩聽力損失在90分貝以上(屬重度聽障),醫院的社工提供家長有關早期療育的資訊,浩浩媽媽遂盼盡早讓兒子接受早療。

 

豈料,浩浩生長在祖孫三代同堂的家庭,浩浩阿嬤沒有與身心障礙孩子相處的經驗,難以接受孫子是聽障的事實。加上街坊鄰居以「大雞慢啼」的說法勸浩浩阿嬤不要勉強孫子(接受早療),浩浩接受早療的計畫就擱置了下來。

 

社工已連結了東港早療的資源,浩浩媽媽帶他去參觀環境,一切甚好,就差阿嬤不放行。日子一天天過去,浩浩媽媽心裡焦急,又不敢忤逆長輩的意思。

 

0202圖說:媽媽帶浩浩參觀東港早療。

圖說:媽媽帶浩浩參觀東港早療。

 

浩浩阿公在世時會跟浩浩媽媽輪流帶浩浩到醫院復健,當阿公看到其他小朋友在語言治療師、職能治療師、物理治療師等的陪伴下日漸進步,對早療的功效產生信心。浩浩阿公臨終前和阿嬤溝通要讓孫子去「訓練」。另一面,浩浩住在台北的二姑姑也協助遊說,阿嬤終於鬆口,浩浩媽媽的懸念才得釋懷。

 

阿嬤疼孫,浩浩喜歡什麼,阿嬤都會順著他的意思,這也助長了他挑食的習慣。

 

「他剛來的時候很小隻。」東港早療主任林巧雯還記得浩浩剛來時的身形。

 

0309圖說:浩浩媽媽和林巧雯主任聊浩浩剛入學的情況。

圖說:浩浩媽媽和林巧雯主任聊浩浩剛入學的情況。

 

浩浩在家裡養成挑食的習慣,每天只吃固定的幾樣菜。營養不均衡造成浩浩既瘦小、走路又挺不直。

 

「很像章魚!」浩浩媽媽形容兒子軟綿綿的樣子。

 

浩浩的小耳症不只影響聽力,還會影響到平衡,故此東港早療為浩浩安排平衡木訓練。小小隻的他,每遇平衡木訓練就哭成淚人兒。若是在家裡被阿嬤撞見這可憐的模樣,不忍心孫子受苦,訓練可能就此喊停。所幸,東港早療的教保老師恆切陪伴浩浩練習。回到家,浩浩媽媽以「老師說」為通行證說服浩浩阿嬤持續訓練。如今見浩浩上課時的坐姿、遊戲時的跳動,樣樣行得正、坐得直,展現早療的成果。

 

大班的浩浩早已褪去剛入學的青澀,午飯時間到,浩浩和同學們愉快用餐。從前老是把不愛吃的菜挑出來,如今偏食的情況不復見。浩浩愛上東港早療的伙食,胃口開,吃完一碗再盛第二碗。打好營養的基礎,加上體能訓練,浩浩長得頭好壯壯,溜滑梯、拉單槓、跑跑跳跳都活力滿滿,不再是軟趴趴的章魚了。

 

0441圖說:活力滿滿的浩浩。

圖說:活力滿滿的浩浩。

 

林巧雯藉此強調「吃」的重要,「吃飯皇帝大」適用在幼兒成長發育上是再貼切不過了。林巧雯表示沒「吃」飯就沒有力氣進行口語表達。她舉接受日托服務的小朋友甲為例,甲不太吃飯,一直哭。原來甲在家時,甲的阿嬤總細心地把食物攪碎,防止甲噎到。殊不知,這不但減少了甲練習咀嚼的機會,也降低口腔肌肉的使用。教保老師帶著甲練習吃飯,雖然每次吃飯都掉淚。甲的咀嚼和口語能力卻日漸進步,後來情況好到可以轉到一般的幼兒園。

 

0260圖說:「吃飯皇帝大」適用在幼兒成長發育。

圖說:「吃飯皇帝大」適用在幼兒成長發育。

 

「口語表達進步到可以跟我頂嘴。」甲的媽媽笑著和教保老師分享。

 

另外一位小朋友乙剛來東港早療時,吃飯都用吞的,只挑軟的食物,硬的都吐掉。咀嚼與口語表達能力是有關連的,所以乙不會咀嚼,也不知道說話是怎麼一回事。教保老師建議為乙按摩口腔,搭配壓舌板活動,增加口腔動作。乙先從少許份量練習咀嚼,口腔肌肉協調使用提升,口語表達也提升,乙的社會行為隨之增加。

 

早期療育就像搶得灘頭堡,家長們切莫有「時間治療一切」的想法,認為孩子愛哭鬧、偏食、口齒不清、肢體不協調等都是小事,長大就會好。把握黃金療育期,尋求專業協助才是正道。

 

以浩浩來說,浩浩的聽神經無法傳導,配戴電子耳進行「聽覺口語教學法」這條路就行不通。聽不到,無法理解別人、無法表達自己,浩浩只能用情緒來宣洩。無法溝通不僅影響家庭氣氛,更影響浩浩的認知。在教保老師的建議下,浩浩4歲時和媽媽開始學手語,配戴骨導式助聽器,讓浩浩知道現在有人在講話。

 

0326圖說:浩浩4歲時和媽媽一起學手語。

圖說:浩浩4歲時和媽媽開始學手語。

 

學手語以來,浩浩媽媽漸漸能理解兒子,浩浩也可以嘗試表達自己,母子之間可以透過手語傳達小秘密。

 

以前,大家輪流上廁所,還沒輪到浩浩,浩浩無法理解為什麼別人去,他不能去,就著急起來,老師難用口語讓他了解排隊的規範。因應孩子不同障別的教學需求,教保老師一起學習成長,也學起基礎手語。浩浩現在的手語老師,常帶他到戶外情境介紹,如辨識紅綠燈等。浩浩的專注力不長,到戶外感覺新鮮,學習效果更顯著。現在他還會自創手語,媽媽看不懂在比什麼,幸虧有老師糾正錯誤,媽媽才能理解。

 

浩浩雖然聽不見,卻有敏銳的觀察力和貼心的一面。買飲料固定買三罐,因為他會想到爸媽。他看到媽媽穿襪子,就知道媽媽要出門,會幫媽媽拎鞋子。浩浩知道爸爸喜歡抽菸,他會發出「呼呼」聲,提醒爸爸出門記得帶香菸。在東港早療,浩浩也會以老大哥帶「新人」的姿態,關心新來的小朋友。有小朋友趴在桌上無精打采,浩浩比劃、主動提醒老師去關注「新人」。浩浩的成長表現在身高體重,且表現在人際間的互動。

 

0252圖說:浩浩在混齡的同學中已是大哥哥了。

圖說:浩浩在混齡的同學中已是大哥哥了。

 

浩浩即將升小學,為了浩浩的長遠規劃,社工早在一年前就開始啟動升學預備。經過多方評估與校園參觀,家長預計讓浩浩就讀台南大學附屬啟聰學校。家中只有浩浩媽媽學手語,其他人看不懂浩浩在比什麼。浩浩爸爸十分期待兒子讀專門的啟聰學校後,能和在校生一樣,可以發出聲音、學說話。不是只「喔喔啊啊」,而是能講出自己的需求。浩浩爸爸期盼兒子學認字、讀唇語,能和人溝通更順暢。

 

阿嬤疼惜孫子,總是希望孫子留在被保護的環境裡,所以浩浩無論是戴助聽器、進早療中心、學手語等,每一關都會卡一下,念啟聰學校自然也不例外。

 

0394圖說:媽媽鼓勵浩浩多嘗試,才有更開闊的視野。

圖說:媽媽鼓勵浩浩多嘗試,才有更開闊的視野。

 

長輩雖不認同孩子這麼小就離開家,浩浩媽媽卻覺得在安全的規範下,鼓勵浩浩多去嘗試,才有更開闊的視野,過度保護反而限制身心障礙者的發展。聽到從東港早療畢業的畢業生,不少升小學都有不錯的表現,令家長們信心大增。浩浩媽媽感謝東港早療這一段時間的陪伴,為將陪兒子到台南展開新的學習階段,大夥衷心祝福浩浩學業順利,日後再回來東港早療鼓勵學弟妹。

 

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資料來源:伊甸園電子報2023.04.20 NO. 434

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