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(圖說:阿鈞笑得非常燦爛。)

阿鈞8個大月時,不會翻身和抬頭,證實罹患罕見疾病平腦症。媽媽顧不得難過,帶他上醫院做復健。之後,來到婦幼家園上早療日托班,訓練下來不但能站、走等(進日托班前會站幾秒鐘和他人雙手扶走易跌倒,需要他人看顧安全。現在是阿鈞能站得很穩不需要他人扶,獨自走時較能控制平衡),能力一一展現,讓媽媽放下心中的大石頭。

 

文|蘇麗華 圖片提供|伊甸公關中心

 

五歲的阿鈞患有平腦症,是一名罕見疾病的孩子,疾病造成他身體全面發展遲緩。在接受早期療育後,讓原本肌肉無力的阿鈞,可以扶站,甚至走路。來到戶外,媽媽牽著阿鈞行走,阿鈞顧不得自己的開心,快步地向前走,這一切都要歸功早療的成效。

 

在台灣,每15名兒童就有1名可能是發展遲緩兒。阿鈞出生時被醫師宣告罹患罕見疾病,媽媽大感錯愕外,更擔心將來如何照顧孩子。

 

回想阿鈞當時的成長狀況,8個月大時,不會翻身和抬頭。媽媽念頭一閃,「我曾在醫院上過班,知道早療。當時我抱持著一個想法,若孩子持續復健、做早療,相信日後會越來越好。」

 

早療介入  能力慢慢展現

 

顧不得傷心,媽媽開始帶阿鈞到醫院做復健,她深知,「他的能力都是需要時間累積,要慢慢練習才會出來。」前年,阿鈞來到婦幼家園時段班,去年接著再進到日托班,靠著復健,阿鈞會的能力越來越多。

 

媽媽禁不住地說:「早療的幫助很大,例如阿鈞一開始翻身、爬、坐、走路,能力一直上來,都是早療的效果。」試想:「等到他自己會這些,不知要到何時?」

 

回顧一開始,阿鈞頸部無力,老師試著拿東西引導他練習抬頭。媽媽表示,翻身和爬行都是在日托接受早療服務後,才開始有了進展。

 

三歲的時候,老師傳來了一份好消息。媽媽從阿鈞第一次會扶站的影片中,看到阿鈞從扶站到練習放手,小小的進步,令媽媽莫名感動。

 

阿鈞訓練下來,能獨自放手行走一段距離。不過,有時走路平衡控制不好,走3-5步便會有跌倒的狀況。像阿鈞一高興,急著往前跨步,這時媽媽得趕緊拉著他,避免跌跤。

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(圖說:阿鈞(中)原本不會走路,到現在會站立,讓人欣慰。)

喜歡模仿人 成功戒尿布

 

會走路之外,「他還會單腳站喔!」社工蔡瑋倫指出,阿鈞喜歡模仿人,他最喜歡做的動作就是手插腰。蔡瑋倫現場順勢做出手插腰的動作,一邊做一邊說:「這個動作還是他教我的耶!」逗得阿鈞在一旁微笑。

蔡瑋倫還誇讚阿鈞會單腳站的絕活,說完,帶著阿鈞表演這項技能,旁人大大稱讚阿鈞好厲害。

 

閒暇時分,媽媽會帶阿鈞去公園散步,增加他的肌耐力,「每每帶他去公園玩,他知道玩這件事,會很開心。」

 

一直以來,阿鈞都是包著尿布,生活自理上,老師教阿鈞練習如廁,以便戒掉對尿布的依賴。起先,老師以定時帶他去廁所,引導他有尿意時,要在馬桶尿尿的認知概念。幾番訓練下來,阿鈞終於有在馬桶如廁的成功經驗,並在不斷鼓勵下,一天中能有2-3次的如廁尿尿經驗。

 

一張愛笑的臉  說的詞彙有限

 

旁人見到阿鈞,會被他一張愛笑的臉所吸引,他常常笑彎了眼,模樣煞是可愛。他喜歡跟人互動,一點都不怕生。婦幼家園主任李威廷根據他的觀察表示,阿鈞對人有好奇心,常常面帶笑容。

 

阿鈞喜歡笑,不過能夠表達的詞彙有限。媽媽表示,阿鈞無法發出正確的字詞,例如叫媽媽,他會說:「呢尼」;叫爸爸會說:「大大。」阿鈞的語言有時候是短暫性的,比方說,他會模仿火車聲音「嘟嘟嘟」,「但是出現這幾個音,時間久了,他不會去講,語言又消失了。」或是會說「弟弟」之後,之前學的「姊姊」的稱謂又忘記了,媽媽解釋著說。

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(圖說:媽媽(左一)照顧兒子阿鈞,8個月大讓他接受極早療,如今成果越來越顯著。)

癲癇發作不斷 影響他的能力

 

日常照顧上,問媽媽最擔心的事情是什麼?答案是癲癇發作。「最久的一次,連續小發作80多次。」媽媽記錄下阿鈞的身體狀況,以便就診時提供醫生參考。

 

阿鈞患有嚴重的癲癇,大小發作不斷,媽媽寸步不離地照顧他。問她如何察覺阿鈞即將發作?「他會突然點頭,有時抽蓄就會倒下。」

 

回想阿鈞第一次癲癇發作,媽媽驚覺不對勁,問職能治療師和醫師後,確定為癲癇症狀。隨著長大,阿鈞的癲癇發作強度越來越大,型態也越來越明顯,連帶也影響他的能力。

 

「當他發作越頻繁,能力便稍微退步。」媽媽提出她的觀察,以精細動作來說,阿鈞之前可以拿湯匙以手就口吃東西;現在拿湯匙的力量變小了,需要重新練習。

 

即便照顧路上有許多波折,媽媽選擇不看過去,只顧專注面前。她感謝婦幼家園教保老師們的照顧,讓阿鈞漸漸學會各項能力,如:以手就口、如廁等。對於未來,媽媽對阿鈞大有盼望,她相信兒子會擁有越來越多的能力,而婦幼家園就是她最大的後盾,在早療路上,讓媽媽照顧阿鈞不孤單。

資料來源:伊甸園電子報2022.4.11  422期

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