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(圖說:楊宗翰從小和爸爸沒有太多肢體接觸,但成為照顧者成員後牽手反而很自然。)

 

文|王錦萍  圖片提供|伊甸媒體中心

 

楊宗翰當背包客周遊列國,用旅行看盡世界百態。一向無拘無束的他,因為爸爸失智,他的旅行人生不得不嘎然而止。他決定返台,當一名照顧者。即便知道父親失智症不會好了,他調整自己的眼光,不把爸爸當病人看待。經歷父親失智症退化,病情每下愈況,「看到他(父親)會開心、會笑就足夠。」是楊宗翰心底最真切的聲音。

 

「他還是我爸,但他跟陪伴我們長大的那個人不一樣了,我現在看待我爸的方式已經改變,不把他當成爸爸、病人看待,因為如果當成病人就會希望他會痊癒,可是實際上就是不會好轉了;若是當成寵物,我就能漸漸接受這個事實,看到他很開心就夠了。」

 

楊宗翰是成大畢業的高知識分子,他原本像個人人稱羨的「人生勝利組」,趁著年輕,能夠毫無牽掛的當個背包客去周遊列國,看看世界,至今他已經去過了二十五個國家。

 

以搭便車的方式旅行的楊宗翰,有一肚子故事可說,「在國外搭便車比想像中容易,我最常聽過讓我搭便車的理由就是沒有理由。」楊宗翰笑說,搭便車不但省錢,也因而接觸到許多不一樣的人,他曾經坐到牧羊人的車子,也曾經坐在政治人物身邊,共同的是,這些熱情打開的車門皆表示無須報酬,即使唱一首歌回報也不用,「他們讓我搭便車只是因為車上有一個空位。」

 

共度一段交通時光的萍水相逢,儘管彼此都是陌生人,卻如此的泰然自若,對生活、對世界總是抱持著信任與善意。

 

「曾經在希臘看到一大群難民將一間廢棄的飯店整理好,大家分工合作建立起一個家園,所有人共同生活,在公用廁所的牆上,他們貼了一張標語:"If this is a shit job, do it so the others will not have to do."「如果這是一份爛工作,去把它解決掉,這樣其他人就不用處理這份爛工作了。」」

 

楊宗翰回憶,旅行中也曾經看到貧民窟裡的小孩在屋頂放風箏,那樣自由快樂,這些點點滴滴的見聞,不僅打開他的視野,更加深深打開了他的心胸。當他轉身面對接下來生活上的重大轉變,世俗社會加諸於他的許多定義,他自有從容的見解。

 

爸爸失智 改變人生航向

 

楊宗翰的旅行人生因為爸爸失智而停下腳步,「當時我媽媽要上班又要照顧爸爸,終於累倒了,但是媽媽從來沒有指責過我一句,沒有拿盡孝道要求我,更從來沒有開口要我馬上回家。」

 

家人之間不是互相指責而是互相疼惜,誇張的戲劇橋段並沒有在這個家庭上演,但是楊宗翰立即下定決心改變航向,中斷行程返台。

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(圖說:楊宗翰說父親做過最厲害的事,就是讓自己變得沒有用。)

爸爸失智的徵兆與症狀

「那年爸爸才五十二歲就失智了,剛開始徵兆慢慢浮現,像是明明我們就走在他身邊,他卻東張西望找不到我們;開車容易碰傷;騎腳踏車騎到路中間;還有很多日常簡單的事不會做了,例如拿鑰匙開門。」

 

「有一天發現爸爸竟然不會使用電視遙控器,只是想轉台而已,教了好幾次仍然不行,對我來說那是很難忘、很難過的畫面。」

 

「後來爸爸開始惡化,情緒跟認知的狀況變成非常嚴重,思覺失調、焦慮,各種身心症狀接續出現,半夜常不睡覺去撞門,媽媽身心不堪負荷,長期下來,媽媽累倒了送醫住院,當時我人在香港,弟弟在法國,而爸爸被送進精神收容中心,中間轉了三家醫院,」楊宗翰敘述那一段家庭的低谷,聲音溫柔平靜:「醫院最後無計可施,把爸爸綁在床上,當我去接爸爸看到這個畫面時,雖然能理解,心卻也很疼。」

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(圖說:爸爸狀況不好時,照顧者也無計可施。)

 

很多過來人表示長照之路不好走,楊宗翰既然一肩扛起照顧責任,對爸爸的病情細節掌握更多,他很快就找到了相處之道。

 

爸爸的失智會呈現一種不斷歸零又重新開機的狀況,記憶變成很短,例如他可能站在原地向右轉,但是馬上忘了為何要右轉,因此就會演變成不斷右轉,形成原地打轉的情形。

 

又如他走向椅子坐下,卻忘了為何要坐下,便馬上起身,但站起來後又忘了要做什麼,轉眼看到椅子再坐下,如此重複起立坐下的動作。

 

「我們父子以前比較少肢體互動,但是現在走在路上我會去拉著他的手,看到他出現焦慮或固著行為的時候,就去抱抱、拍拍他。」

 

爸爸牙齒不好,失智以後吃東西常常吐出來,卻又會到處亂找東西吃,香蕉沒剝皮就咬,洋蔥、肥皂、餅乾盒,楊宗翰跟媽媽想盡辦法,最後選擇了易入口、易吞嚥又有能吃到顆粒口感的燕麥奶。

 

過了一關又一關,困難來的時候,楊宗翰見招拆招,「當爸爸會動手打人了,我負責架住他,固定他的手使他無法攻擊,好讓看護幫忙洗澡、餵飯。」楊宗翰用溫和輕鬆的語氣敘說旁人聽來其實艱困的日子,「後期爸爸的身體愈來愈僵硬了,愈來愈不會講話,無法溝通,也無法表達,說要去尿,走到廁所卻尿不出來,於是重複地去廁所。後來穿了尿布不尿,尿布脫下來突然對著我尿。」最後甚至從一個從不講髒話的人,變成只剩下髒話、三字經的詞彙。

 

生理上無法自理,心靈也好似已經不在。面對失智症不可逆,無法痊癒,沒有所謂康復或變好,只有每下愈況,楊宗翰一步一腳印的將這些記錄下來,並希望藉以跟社會對話。

 

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(圖說:楊宗翰將照顧的故事記錄下來,希望分享和社會對話。)

 

更新眼光 不把爸爸當病人

 

外界的建議一直很多,對楊宗翰的是工作與婚姻兩件事,對媽媽的就很全面了。

 

楊宗翰說他的婚姻觀決不是找一個老婆來照顧爸爸,也很希望外人別再熱心提供媽媽買什麼保健食品,拜哪一間廟了。楊宗翰寫下照顧之路,文字是療癒更是記錄,字裡行間是過去走過的痕跡與照顧者的心情。

 

失智症不會好了,但是家人的眼光可以調整。楊宗翰說,有時候甚至不把他當爸爸看待,也不當病人,而是當成寵物作為心境的調整。「看到他會開心、會笑就足夠,就算他打翻水杯,撞倒東西也不會生氣。」楊宗翰平靜地看待照顧的點點滴滴。

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資料來源:伊甸園電子報2022.4.8   422期

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