伊甸園電子報

三歲的帆帆有著一雙大眼，是個可愛的孩子，罹患罕見疾病且雙手及上半身無力的他，正在學習扶物站和走路，早療的介入，讓家長看見孩子的潛力及希望。

文｜蘇麗華  攝影｜何坤益

迎接新生命是父母的喜悅，但罕見疾病的造訪，使得帆帆的成長路上多了許多的挑戰。

帆帆剛出生時，明顯的外觀是雙手雙腳各六指/趾症，以及上嘴唇缺少唇珠，當時還不知帆帆是罕病兒，直到帆帆5個月大時，因為密集性地吐奶、吐藥，便立即帶他去掛急診，急診室醫師發現帆帆的眼球震顫，建議立即留院做各種腦部檢查，醫師診斷為「小腦蚓部發育不全」，這種罕見疾病常見的症狀是呼吸異常、眼球震顫、多指（趾）症、肌肉張力低下以及發展遲緩，聽到這個消息，對爸爸媽媽來說是很大的衝擊。

帆帆的罕病影響了動作、語言和認知發展，因此帆帆的手腳呈現肌肉低張力的情況，可以觀察到他的身體偏軟，較少主動移位，而且患有癲癇。照顧過程中，帆帆餵奶容易嗆咳，一吐奶就從鼻孔噴出，床單、地板噴得到處都是，平常得採取分段餵食的方式，餵食一餐可能要花掉1.5-2個小時，媽媽表示他才喝完牛奶沒多久，下一餐時間又到了，照顧辛勞可見一斑。

對此，媽媽決定請育嬰假，積極地帶他上醫院的復健課，及到府的治療訓練，包括物理治療、職能治療等。2歲時，帆帆便進到伊甸鳳山早療中心的極早療時段班，接受早期療育，3歲時開始銜接日托服務，希望透過早療的介入，可以幫助帆帆有所進步。

早療介入  成長加速 

來到班上的第一個月，帆帆對環境陌生，往往都在一旁靜靜觀察著同學，鍾盈庭是帆帆的主責教保員，觀察到帆帆的特質後，先透過遊戲和帆帆建立起信任關係，讓帆帆也能逐漸適應日托的生活及步調。

療育介入後，能力的進展則更為明顯，以往的帆帆大多是在地板上爬行移動為主，現在的他已經可以獨立坐在椅子上，且會扶著桌子站，還能扶著助行器行走。除了療育的訓練之外，帆帆願意配合也是關鍵之一，「即便身體無力，走路的步伐顯得不穩，但是他很努力往前，是有潛質的孩子。」教保員肯定帆帆的表現。

(圖說:課堂上老師帶著帆帆練習手部精細動作。)

拜訪的這一天，帆帆拉著爸爸的手指頭，順勢從地板站立起來。有主動學習意願的他，讓爸爸牽著他走路。他緩慢的一步步向前邁進，突破自己的限制。爸爸開心的說：「從復健到日托練了兩年多下來，帆帆可以獨立站20-30秒，有時更久。 」

現在看到的進步與成長，是過去與專業人員合作的成果，不過這一路走來卻也不容易，過去照顧帆帆，媽媽感到心力交瘁，都是靠信仰的力量和教會弟兄姊妹為他們代禱，才撐過那段時間。當帆帆在各方面都明顯進步，包含認知、吞嚥能力...，他自己也愈來愈喜樂。帆帆年紀雖小，但是也有貼心的一面。「我很累時，自己默默落淚。帆帆有看到，爬過來逗我笑。」這一舉動溫暖了為母的心情。「現在覺得我前面那段辛苦日子撐過來，他的表現真的讓我覺得很值得。」

(圖說:帆帆跟老師練習拋接球遊戲。)

生活中的要求 也是成長的契機

帆帆在家常以牛奶和白飯為主食，家長將營養補充品溶入牛奶中提供營養，但對於三歲的孩子來說，只喝牛奶營養是不夠的。教保員表示日托的餐食、點心供應多元又豐富，但是帆帆起初無法接受，總是挑食。

教保員表示一開始帆帆不接受顆粒感的食物，不喜歡的菜會全部吐出來，因此為帆帆設下進食的目標：每天都要嘗試吃不同的菜色，量不用多但需要多元嘗試。在持續性的要求及鼓勵之下，帆帆現在已經願意接受多數的菜色和點心。教保員對帆帆的進步也感到開心，只要給予適當的要求及耐心的陪伴，都能看見孩子的進步。

現階段的目標，教保員期待帆帆可以自己拿湯匙吃飯。剛開始，帆帆還不會握拿湯匙吃飯，於是教保員協助他照鏡子，讓帆帆可以透過鏡子看到湯匙靠近的畫面，並且從中觀察要如何把飯送進嘴巴內，透過鏡子映照出的景象，可以幫助帆帆了解使用湯匙的概念。

帆帆的精細動作不佳，手部沒有力氣，爸爸表示剛開始都是用三根手指頭拿東西，幾秒鐘東西就掉了。教保員會在下午的點心時間要求帆帆自己拿餅乾，或是透過撿起地上錢幣的遊戲，來提升帆帆使用手部肌肉的機會及動機，從日常生活中也能達到訓練的成效。

一般孩子喜歡玩玩具，但帆帆對玩具不感興趣，不會伸手拿。爸爸在他面前刻意拿起玩具，激起他的模仿意願，「來到伊甸一段時間後，他可以拿很久，甚至會翻面看。」爸爸欣慰的說，他進步很多。

家庭的陪伴 是孩子最有力的後盾

除了復健單位及日托單位外，家庭也是良好的學習環境，媽媽說，只要哥哥做調皮的動作，帆帆就會咯咯地笑個不停，每當哥哥學習英文時，帆帆在耳濡目染下，也學會了26個英文字母以及多種顏色的辨識。

講到英文，爸爸拿起手機，跟我們分享帆帆學習的影片。只見畫面中，他一一指認出正確的英文字母。另外，在採訪現場，爸爸讓他看著一張圖卡，考他顏色，他幾乎都答對，令人刮目相看。

帆帆在溫暖的家中獲得家人的關愛，雖然成長路上挑戰不少，但有家人一起陪伴，似乎就會更有力量向前邁進。

孩子的成長不能等！接下來的目標，教保員希望給予他多一點刺激和學習，未來將持續跟爸爸媽媽合作，擬定學習目標，以利家長跟專業人員都能共同執行，提升療育效果，讓帆帆在三歲發展的黃金期，逐漸發展更多的能力，為未來的路途打好更穩健的基礎。

資料來源:伊甸園電子報 2022.3.1  420期