鳳山早療0534

三歲的帆帆有著一雙大眼,是個可愛的孩子,罹患罕見疾病且雙手及上半身無力的他,正在學習扶物站和走路,早療的介入,讓家長看見孩子的潛力及希望。

 

文|蘇麗華  攝影|何坤益

迎接新生命是父母的喜悅,但罕見疾病的造訪,使得帆帆的成長路上多了許多的挑戰。

帆帆剛出生時,明顯的外觀是雙手雙腳各六指/趾症,以及上嘴唇缺少唇珠,當時還不知帆帆是罕病兒,直到帆帆5個月大時,因為密集性地吐奶、吐藥,便立即帶他去掛急診,急診室醫師發現帆帆的眼球震顫,建議立即留院做各種腦部檢查,醫師診斷為「小腦蚓部發育不全」,這種罕見疾病常見的症狀是呼吸異常、眼球震顫、多指(趾)症、肌肉張力低下以及發展遲緩,聽到這個消息,對爸爸媽媽來說是很大的衝擊。

 

帆帆的罕病影響了動作、語言和認知發展,因此帆帆的手腳呈現肌肉低張力的情況,可以觀察到他的身體偏軟,較少主動移位,而且患有癲癇。照顧過程中,帆帆餵奶容易嗆咳,一吐奶就從鼻孔噴出,床單、地板噴得到處都是,平常得採取分段餵食的方式,餵食一餐可能要花掉1.5-2個小時,媽媽表示他才喝完牛奶沒多久,下一餐時間又到了,照顧辛勞可見一斑。

 

對此,媽媽決定請育嬰假,積極地帶他上醫院的復健課,及到府的治療訓練,包括物理治療、職能治療等。2歲時,帆帆便進到伊甸鳳山早療中心的極早療時段班,接受早期療育,3歲時開始銜接日托服務,希望透過早療的介入,可以幫助帆帆有所進步。

 

早療介入  成長加速 

來到班上的第一個月,帆帆對環境陌生,往往都在一旁靜靜觀察著同學,鍾盈庭是帆帆的主責教保員,觀察到帆帆的特質後,先透過遊戲和帆帆建立起信任關係,讓帆帆也能逐漸適應日托的生活及步調。

 

療育介入後,能力的進展則更為明顯,以往的帆帆大多是在地板上爬行移動為主,現在的他已經可以獨立坐在椅子上,且會扶著桌子站,還能扶著助行器行走。除了療育的訓練之外,帆帆願意配合也是關鍵之一,「即便身體無力,走路的步伐顯得不穩,但是他很努力往前,是有潛質的孩子。」教保員肯定帆帆的表現。

image

(圖說:課堂上老師帶著帆帆練習手部精細動作。)

 

拜訪的這一天,帆帆拉著爸爸的手指頭,順勢從地板站立起來。有主動學習意願的他,讓爸爸牽著他走路。他緩慢的一步步向前邁進,突破自己的限制。爸爸開心的說:「從復健到日托練了兩年多下來,帆帆可以獨立站20-30秒,有時更久。 」

 

現在看到的進步與成長,是過去與專業人員合作的成果,不過這一路走來卻也不容易,過去照顧帆帆,媽媽感到心力交瘁,都是靠信仰的力量和教會弟兄姊妹為他們代禱,才撐過那段時間。當帆帆在各方面都明顯進步,包含認知、吞嚥能力...,他自己也愈來愈喜樂。帆帆年紀雖小,但是也有貼心的一面。「我很累時,自己默默落淚。帆帆有看到,爬過來逗我笑。」這一舉動溫暖了為母的心情。「現在覺得我前面那段辛苦日子撐過來,他的表現真的讓我覺得很值得。」

image

(圖說:帆帆跟老師練習拋接球遊戲。)

 

生活中的要求 也是成長的契機

帆帆在家常以牛奶和白飯為主食,家長將營養補充品溶入牛奶中提供營養,但對於三歲的孩子來說,只喝牛奶營養是不夠的。教保員表示日托的餐食、點心供應多元又豐富,但是帆帆起初無法接受,總是挑食。

 

教保員表示一開始帆帆不接受顆粒感的食物,不喜歡的菜會全部吐出來,因此為帆帆設下進食的目標:每天都要嘗試吃不同的菜色,量不用多但需要多元嘗試。在持續性的要求及鼓勵之下,帆帆現在已經願意接受多數的菜色和點心。教保員對帆帆的進步也感到開心,只要給予適當的要求及耐心的陪伴,都能看見孩子的進步。

 

現階段的目標,教保員期待帆帆可以自己拿湯匙吃飯。剛開始,帆帆還不會握拿湯匙吃飯,於是教保員協助他照鏡子,讓帆帆可以透過鏡子看到湯匙靠近的畫面,並且從中觀察要如何把飯送進嘴巴內,透過鏡子映照出的景象,可以幫助帆帆了解使用湯匙的概念。

 

帆帆的精細動作不佳,手部沒有力氣,爸爸表示剛開始都是用三根手指頭拿東西,幾秒鐘東西就掉了。教保員會在下午的點心時間要求帆帆自己拿餅乾,或是透過撿起地上錢幣的遊戲,來提升帆帆使用手部肌肉的機會及動機,從日常生活中也能達到訓練的成效。

 

一般孩子喜歡玩玩具,但帆帆對玩具不感興趣,不會伸手拿。爸爸在他面前刻意拿起玩具,激起他的模仿意願,「來到伊甸一段時間後,他可以拿很久,甚至會翻面看。」爸爸欣慰的說,他進步很多。

 

家庭的陪伴 是孩子最有力的後盾

除了復健單位及日托單位外,家庭也是良好的學習環境,媽媽說,只要哥哥做調皮的動作,帆帆就會咯咯地笑個不停,每當哥哥學習英文時,帆帆在耳濡目染下,也學會了26個英文字母以及多種顏色的辨識。

 

講到英文,爸爸拿起手機,跟我們分享帆帆學習的影片。只見畫面中,他一一指認出正確的英文字母。另外,在採訪現場,爸爸讓他看著一張圖卡,考他顏色,他幾乎都答對,令人刮目相看。

 

帆帆在溫暖的家中獲得家人的關愛,雖然成長路上挑戰不少,但有家人一起陪伴,似乎就會更有力量向前邁進。

 

孩子的成長不能等!接下來的目標,教保員希望給予他多一點刺激和學習,未來將持續跟爸爸媽媽合作,擬定學習目標,以利家長跟專業人員都能共同執行,提升療育效果,讓帆帆在三歲發展的黃金期,逐漸發展更多的能力,為未來的路途打好更穩健的基礎。

資料來源:伊甸園電子報 2022.3.1  420期


 

 

 

 

 

 

 

 

 

    伊甸園季刊 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()