淑芳姊的母親從九年前開始有失智的症狀,原先日常行程排滿滿的媽媽變得忘東忘西、不愛出門,她毫不猶豫扛下照顧者的責任。

從事社福工作40多年,淑芳姊幫助許多身心障礙者自立,在照顧工作方面可稱是專業,然而照顧自己的母親,其中多了一層親情的羈絆,心境可是大不同。

走過起初的擔憂與害怕,淑芳姊與失智母親相伴,日子不僅要繼續過下去,還得過的精彩。

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文|許可晴 照片提供|受訪者提供

 

 

「媽媽初期有意識到自己能力下降,可以從她的語氣感覺到。像是你跟她說水龍頭沒關,她會回你一個哭笑不得的表情。我覺得很心疼,一個好好的人變得像是孩子。」

回首過往,淑芳姊稱媽媽的一開始的失智症狀並不明顯,起初會重複問相同問題、忘記敲定的聚會時間,不過在日常生活的其他面向並無異常,情緒也無明顯波動。直到後來,媽媽眼神漸漸變空洞、不愛講話,她才驚覺大事不妙。

「看著媽媽空洞的眼神,妳會回想到這個人之前是活力十足的、充滿歡笑的,但現在沒了生氣,不捨跟難過的感覺會一直浮現。」縱使心裡多少有譜,媽媽確診中度失智那天,淑芳姊放聲大哭。
 

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(媽媽失智前是樂活銀髮族,有時還會自己搭公車造訪陽明山。)

媽媽在失智前行程滿檔,常與朋友相約聚會,時不時還會上陽明山健走,是標準的樂活銀髮族,誰能想到失智症竟無預警「破門而入」。

「我姐姐70幾歲了,不可能擔下照顧責任。我跟媽媽一直都生活在一起,加上我未婚,本來就知道照顧責任是我要扛的,我沒得選擇。」擦乾眼淚,淑芳姊只能堅強面對。

當失智來敲門 「比起辛苦,我希望為媽媽做更多」

媽媽曾經營自助餐,也當過幼稚園的廚房阿姨,對烹飪有著滿滿的堅持與熱情,好手藝是眾人稱讚的。

小時候媽媽在廚房中忙進忙出,端出自己最愛的佳餚,自從媽媽失智,淑芳姊接下大廚角色,張羅母親的三餐,甚至堅持每日凌晨五點起床準備早餐,只為與媽媽擁有早晨的精心時刻。

「我每天早餐、中餐都做不一樣的,因為她味覺漸漸退化,所以我都準備不同的食材讓她去品嘗、體驗。」淑芳姊笑稱自己這幾年廚藝精進不少,算是作為照顧者的意外收穫。

家庭職場兩頭燒,說不累是騙人的,但對淑芳姊來說,比起自身的疲憊,她更在乎如何替母親做更多。

「我覺得失智長者最欠缺的就是社交,我不想斷掉她(人際關係)這條線,希望她能感受到大家的關心,知道大家不會忘了她。」深知失智長輩容易與社會斷了聯繫,因此每逢親友相約出遊,淑芳姊肯定會帶上媽媽,平日也安排她進入臺北頤福日照中心,讓媽媽與其他長輩作伴。

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(不想媽媽斷了人際關係,家族出遊一定帶著媽媽,走遍山水。)

「日照中心對媽媽的心理層面有幫助,至少她的生活場景不會只有家裡和我,還會有其他長輩。」自從進了日照中心(伊甸臺北市私立頤福社區式長期照顧服務機構),媽媽開始對手工藝產生興趣,時不時會帶著自己的作品回家,這時母女倆彷彿調換了角色,只見淑芳姊毫不吝嗇地稱讚,以及媽媽臉上得意的笑容。

「她拿回來的東西我都當作是寶貝,我會把畫作用磁鐵黏在冰箱上,大家一進家門就可以看見她的畫,她種的盆栽就會放到陽台,也會把其他作品拍起來,時不時讓她回憶一下。」淑芳姊用媽媽的作品點綴家中的每個角落,讓媽媽從手工藝中獲得許多自信。

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(淑芳姊和媽媽一起做手工藝。)

放不下的牽掛 意想不到的收穫  
談起成為照顧者後的心境轉變,淑芳姊說自從媽媽生病,自己成了「被需要」的一方,坦言:「有時像是被情緒勒索。」

「我如果要出門,媽媽都說沒問題,但她會補問一句:『妳什麼時候要回來?』你就會知道她不想一個人在家裡。我會有點難過,因為知道她很需要我陪。」

母親生病前,母女兩人雖然住在一起,不過各自都有各自的行程,鮮少需要顧慮對方。淑芳姊稱媽媽失智後變得「有點黏」,自己就連短暫出門都會有罪惡感。

不僅要照顧好媽媽,還要照顧好自己,作為一名照顧者,淑芳姊努力找尋生活的平衡點,有時也會向媽媽告假,花半天的時間騎單車去淡水,替自己充電。

「雖然照顧媽媽是我的責任,但我試著不要把自己綁得太緊。假設之後媽媽不在了,換我要照顧自己,我不想在那之前就先崩潰了。」這句話是淑芳姊對自己的提醒。

「我覺得媽媽生病這幾年給了我很大的收穫,我們之前有各自的行程,我很理所當然覺得她能夠安排好自己的生活。她生病後給了我機會,我們可以單獨去阿里山賞日出或是去日月潭遊湖。」除了精進的廚藝之外,母女倆近年多了不少一同出遊的機會,這是失智症帶來的第二個「禮物」。

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(淑芳姊帶媽媽遊日月潭。)

作為一名照顧者,淑芳姊嘗盡生活的酸甜苦辣,而人生的調味罐終究掌握在自己手中,要用悲傷的眼光看向未來,還是掛著燦爛的笑容走向前方?淑芳姊有明確答案。

「希望跟媽媽相處的日子可以留下更多美好的回憶。」將目光放在光明處,淑芳姊以積極的態度看待生活,與媽媽一起把日子過得如詩如畫。

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(更多淑芳姊與媽媽的故事歡迎收聽 PODCAST:先來一杯我們再聊。)


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