孫媽媽與丈夫皆任教於科技大學,膝下育有一雙兒女,美滿的家庭可說是人人稱羨。誰知20年前的一場大病奪走了大兒子的健康,留下頑固型癲癇的後遺症,每天都會發作3至4次,像顆不定時炸彈。

頑固癲癇無法藉由藥物有效控制,從驚慌到接受,如今已過了20個年頭,作為一名母親,孫媽媽談起那些終於放下的和始終放不下的,不禁紅了眼眶。
 

孫媽媽與兒子

文|許可晴   圖|受訪者孫媽媽提供


 

「我兒子小時候很乖巧、很懂事,學習表現從沒讓我們掛心,是個自律的孩子。」孫媽媽稱讚兒子不只乖巧懂事,更是貼心的好哥哥。生病前每天負責帶小6歲的妹妹回家,路上每當妹妹撒嬌說想吃炸雞,做哥哥的總是二話不說掏出零用錢買給妹妹。

而一切卻在2000年的12月25日變調,千禧年的聖誕節成了孫媽媽這輩子永遠也忘不了的一天。

 

01D96E34-221E-4058-B19A-511785F46B31-L0-001
(孫媽媽與兒子有著好感情。)


昏迷30天 腦炎留下癲癇後遺症  

當年正忙碌於在職進修,平安夜時孫媽媽忙著製作報告,突然一陣哮吼打破夜裡的寂靜,循聲而去才發現兒子竟在床上不斷抽搐。

「我第一次看到癲癇發作的樣子,他全身抖動、翻白眼,我嚇到不知所措。」她趕緊將孩子送醫,期間兒子已進入昏迷狀態,經診斷判定為腦炎,還併發敗血症,一度失去生命心跳。

孫媽媽回想,前幾天兒子確實有發燒症狀,但連續就診兩次都斷定為一般感冒,誰知居然惡化成腦炎。

撐過了腎臟炎、膀胱炎、肺炎等多個併發症,兒子終於度過危險期,並在昏迷後的第30天甦醒。然而人雖醒了,腦部卻受到永久性損傷,不僅影響到語言表達能力,更留下了頑固型癲癇的後遺症。

兒子的癲癇一日會發作3至4次,175公分60多公斤的身軀隨時會無預警倒下,身體還會抽搐到缺氧,意味著需要一天24小時的看護。20年來家中都需聘僱看護協助照顧。多虧有前二任看護阿姨細心照顧兒子,孫媽媽才得以安心工作,但近年來所聘僱的看護都因不堪照顧壓力而提出離職,這樣的情況讓孫媽媽決定在兩年前提前退休,專心照顧兒子。

「他發作時會突然硬性倒下,家裡的看護也曾經因為要保護兒子,而被他壓傷造成自己骨裂,而他自己去年也摔斷兩顆門牙、腳底板骨裂。」癲癇發作時多危急,可從孫媽媽的分享略知一二。

2019  NODO潮T_382
(兒子身著的T恤大有來頭,是日本設計師運用他的畫作所設計而成。)

 

 

不求長命百歲 只望比兒子多活一天

為了治好兒子的病,每當新的藥物引進,孫媽媽都讓兒子嘗試,也曾使用生酮飲食療法,可惜皆無穩定效果。

「曾想說可以用手術的方式解決,但發現他腦中不正常放電的位置有三個,位置都很敏感。醫生說動了手術我兒子可能會傻掉,成功的話也只能減少一半的癲癇發作。」面臨難以掌控的病情,為母的替孩子感到心疼,卻也束手無策。

回想起先前一面工作一面照顧兒子時光,孫媽媽說自己那時緊張地像個刺蝟。控制癲癇的藥必須定量服用,一旦藥量不精準便會引起大抽搐,因此她還曾因兒子把藥灑出來而情緒失控。

「我比較感性,而先生很堅強。很慶幸我先生有肩膀讓我們靠,面對難關他都能很冷靜的做決定,給我們很大的定力!」縱使有許多心煩、悲傷,幸好有丈夫作為家中的精神支柱,在這條漫漫的照顧之路上,孫媽媽並不是單打獨鬥。

時光匆匆,兒子已患病20年。談起未來的各種可能,孫媽媽跟丈夫相互約定要好好照顧身體,一定要活得比兒子久,不希望照顧的重擔將來落到女兒身上。

「我們不能同時去打疫苗,因為至少要有一個人可以照顧他。」最近全民急著打新冠肺炎疫苗,但夫妻倆可不敢大意,唯怕兩人施打後同時出現副作用,屆時兒子誰照顧。

 

7EB9CE1B-A63E-48C3-B52E-EE6408D27DF2-L0-001
(兒子是孫媽媽最甜蜜的負荷。)

 

面對上天的考驗 那些難以放下的  

希望比兒子活得久一點,但當孩子的生命真的走到盡頭,放手談何容易?「我其實每天都在演練,但真正遇到的那一天,能不能面對我就不知道了。」

這麼多年來,有段回憶一直令孫媽媽難以忘懷。還記得兒子住院時,隔壁病床躺了一位骨瘦如柴的小姐,生命徵象全靠機器維持,因為她媽媽捨不得孩子就這樣離開。

而在兒子接受急救的隔日,孫媽媽得知隔壁床的小姐去世了。「醫生之前已經跟那位母親溝通(拔管)很久,但她一直捨不得,是看到我兒子急救時痛苦的樣子,才決定簽拔管同意書。那個媽媽拿她女兒的照片給我們看,我才知道那個孩子之前是那麼地漂亮。」

兒子在鬼門關前走一遭,無意中幫助了另一名母親放下執念。問到假如兒子沒有生病,現在的日子會是怎樣?孫媽媽想了一會兒說:「如果這件事沒發生,我一定不懂得珍惜,不知道世上還有很堅強在生活的人。」

「能夠好好睡著、睜開眼睛、醒來、呼吸、講話,全都是天大的幸福。」當生活變難,孫媽媽這才知道幸福原來是這麼的簡單。

過去任教於大學時,不乖的學生往往令她氣憤不已,但自從兒子生病後,孫媽媽面對學生的調皮搗蛋已不會像以往一樣發怒。「我會告訴學生,他們現在能夠好好講出一句話,那都比我兒子好命。」

兒子至今仍與病魔對抗中,欣慰的是貼心的人格特質也是從未改變。每當見到父母親爭執時,他總會來到媽媽身邊講悄悄話:「我絕對不會像爸爸一樣發脾氣。」令孫媽媽感動不已。

1080924大地清旅畫展_190924_0013
(兒子擅長幾何畫風,牆上展示的畫作便是出自他手。)


為了讓兒子過著豐富、正向的生活,孫媽媽與孫爸爸在幾年前替他報名了「伊甸萬芳啟能中心美藝班」。兒子先前擅長數理,美藝班老師藉此發現了他創作幾何畫的長才,並針對類似畫風多多給予指導,不僅提升了兒子對畫畫的興趣,還讓他變得更加自信、開朗,成為了一家人的好消息。

照顧之路有笑聲也有淚水,面對未知的將來,照顧兒子是孫媽媽的人生習題,作為母親,這永遠是一份最甜蜜的負荷。

 

(更多孫媽媽與兒子的故事歡迎收聽 PODCAST:先來一杯我們再聊)
 

伊甸基金會 Podcast 先來一杯我們再聊
‣ Apple|https://apple.co/3bHCseX
‣ KKBOX|https://bit.ly/3bFv9oh
‣ Spotify|https://spoti.fi/3bIlfC2
‣ Firstory|https://bit.ly/3wiU2h7
‣ SoundOn|https://bit.ly/3wehj3Q
‣ Pockt Casts|https://bit.ly/3eZa2zc
‣ MixerBox|https://bit.ly/3fFxj8C
‣ Google podcast|https://bit.ly/3hOfjeL



資料來源:伊甸園電子報2021.08.16 NO. 414




  

 

    文章標籤

    照顧者 癲癇 心路歷程

    全站熱搜

    伊甸園季刊 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()