伊甸園電子報

今年26歲的黃薇蓁，加入伊甸庇護工場已邁入第7年。她出生時因缺氧導致腦細胞受損萎縮，造成發展遲緩與輕度語言障礙的後遺症，認知和語言僅有國中程度。人小志氣高的她，不受身形限制，在職場上努力學習，在運動場上則以擅長的游泳技能大放光彩，擁有精彩豐富的人生。

（圖說：有職場和家庭的支持，讓薇蓁勇敢做夢。圖左起：伊甸數位資料處理庇護工場就服員高小美、就服組長涂麗茹、薇蓁、薇蓁爸爸和媽媽。）

文｜王皖眉          攝影｜何維綱

薇蓁1歲多時，爸媽發現她的發展較一般孩子緩慢，趕緊帶她就醫諮詢。2歲時確診患有俗稱「小小人兒」的軟骨發育不全症，因為基因突變導致她身軀短小，無法正常長大。得知這個意外訊息的爸媽雖然震驚，但為了給她最好的照顧，兩人決定這輩子只生薇蓁一個孩子。

為幫助骨骼與肢體的發展，薇蓁從幼稚園開始，就必須穿著矯正鞋上學。小學三年級時，她又被證實患有輕度自閉症；中學時期，更因為有過動傾向，注意力無法集中，時常剛開始上課沒多久就跑出教室，讓老師遍尋不著。這樣的她，令爸媽十分擔心。

求學過程中，薇蓁曾經遭受到不少語言和肢體霸凌，護女心切的爸媽也曾因此難過地衝到學校去，想釐清薇蓁被欺負的原因與過程，但個性溫暖又天真的薇蓁，認為同學只是在跟她鬧著玩而已，總是不以為意。

雖然薇蓁的身形受限，但是爸媽並未放棄她，不論是學業或體育項目都用心栽培。兩人各司其職：媽媽負責照顧薇蓁生活所需、教導課業，同理她因自閉症導致的固著性格，並給予適當引導；而爸爸則帶著薇蓁冒險、鼓勵她勇於突破自我。

（圖說：爸爸是薇蓁的最佳游泳教練和夥伴。圖片來源：薇蓁爸爸FB）

在庇護工場習得一技之長

高中畢業後，薇蓁經由台北市勞工局轉介來到伊甸資料處理庇護工場就業，高中念資料處理科的她，對於資料處理並不陌生。進入庇護工場後，主要負責協助資料處理、建檔的工作。剛開始打字速度慢，1分鐘只能輸入30至40字，但是經過長時間的訓練，薇蓁在3年前已進步到1分鐘可以輸入70個字，足足進步了兩倍之多。

薇蓁小小的身軀、長長捲捲的頭髮，每天固定揹著大包包到庇護工場上班，讓人遠遠就能一眼認出她來。由於身高僅有126公分的關係，庇護工場特別為她申請職務再設計，找到椅背與坐墊都比較迷你的電腦椅，並加裝腳踏板，降低薇蓁久坐的不適感。

今年3月，薇蓁開始在伊甸接受AI標註的訓練課程。問她要如何進行標註？薇蓁認真地與我們分享上課內容：「標註AI的時候要先從眼睛、鼻子、嘴巴（開始），再來才是框起整個臉來……」有時遇到key in問題又不知該如何解決，薇蓁會不知所措地停下動作，因個性害羞而不敢主動詢問就服員。就服員便透過定時關心她，並協助解決讓她卡關的問題，讓薇蓁的工作流程更順暢。

平常搭公車通勤的薇蓁，有次恰巧錯過固定搭乘的班次，雖然也有其他公車路線可以抵達伊甸，她卻堅持等到該班次的下一班公車才願意上車，卻也因此上班遲到；還有一次爸爸剛好得空想到伊甸陪薇蓁吃午飯，兩人見面後，爸爸卻發現女兒看起來悶悶不樂，一問之下才知道，原來薇蓁每天都有安排固定午餐的行程，當天忽然因爸爸的關係改變行程，讓她覺得很不開心。

固著性強的她，也在伊甸庇護工場學習與同事相處的技巧，她和庇護工場的同事小玲是好朋友，每天一起下班到公館轉車，只要談起小玲，薇蓁的臉上總是充滿笑容。

游泳技能建立自信

薇蓁的媽媽在舞蹈教室上班，爸爸則從事教練工作。由於爸爸假日也要工作，薇蓁上高中之前，媽媽是主要照顧者，直到薇蓁開始參加游泳比賽後，父女倆才有機會互動更密切。爸爸中學時期曾是游泳選手，夫妻兩人都擅長游泳，薇蓁從小六開始，就跟著爸媽在住家附近的運動中心游泳。

耳濡目染之下，從2017年6月參加第一次比賽開始，薇蓁就是國內身障比賽的常勝軍，也曾在全國身心障礙運動會大放異彩，拿到100公尺蛙式跟400公尺自由式金牌的殊榮。比賽得獎的經驗讓薇蓁能夠肯定自己，也變得更有自信，她開心表示：「長不高沒關係，只要能跑能跳就已經很幸運！」

（圖說：薇蓁（前排右二）跟著隊友們出發前往新加坡參加2019世界游泳錦標賽。圖片來源：中華民國殘障體育運動總會FB粉絲專頁）

去年薇蓁代表國家參加「新加坡2019帕拉游泳世界系列賽」，雖然最後未進入決賽，但看到世界各國的優秀選手，讓她更確立自己想要繼續前進的決心。每天下班後，薇蓁仍持續前往運動中心自主練習，每周5天、每次2小時不間斷。人小志氣高的她，下一個目標是累積國際參賽積分，好順利取得肢障女子組游泳國手資格，前進「2022年亞帕運動會」，游出好成績，為台灣也為自己爭光。

一開始單純想藉著游泳這項運動增強薇蓁的體力，沒想到女兒的表現如此優異，看到她的改變，爸媽感到十分欣慰，也激勵爸爸重燃再度拿到游泳教練證照的念頭。游泳讓薇蓁有了明確的人生目標，期許自己未來可以成為爸爸的助教，一起幫助想游泳的身心障礙者完成夢想。

昂首闊步朝夢想前進

回首照顧薇蓁的心路歷程，爸爸感性地表示，孩子是父母一輩子的牽掛，當自己年紀越來越大，女兒就是自己最放心不下的事。因為薇蓁的世界很單純，無法理解太複雜的事，也不懂分辨好人與壞人，這一點著實讓他放心不下，愛女心切的他，規定薇蓁每天中午要跟爸爸通電話報平安，好讓他放心。

為了能陪薇蓁更久一點，爸媽積極地維持自己的體能，平常也不忘帶著女兒參與親友間的聚會或伊甸舉辦的活動，希望未來有一天，當自己不在的時候，薇蓁身邊能有親朋好友幫忙照顧她。薇蓁爸爸密密麻麻的教課班表上，晚上時間都留給了寶貝女兒，他表示，錢夠用就好，自己想多騰出一點時間陪薇蓁，陪伴女兒努力地朝向她的夢想邁進。

爸爸十分感謝庇護工場就服員高小美對薇蓁的協助，讓她能夠習得一技之長賺取自己的生活費。他也鼓勵家有身心障礙者的照顧者不要害怕，要勇敢地走出來，加入一些支持團體，試著擁有同溫層，不但可以互相取暖，更能建立起自己的支持網絡，擁有互相扶持的力量。

（圖說：薇蓁父女倆與伊甸公益大使曾沛慈合拍主視覺照片。）

資料來源：伊甸園電子報401-1上期      2020.7.8