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(圖說:涵涵(中)接受早期療育後,有長足的進步。)

 

涵涵患有先天性心臟病,導致腦傷,在語言、認知和動作上全面發展遲緩。他來到基隆早療中心,透過訓練逐步具備越來越多的能力,從坐到站,再到行走,開啟了他的新天地。

 

文|蘇麗華 圖片來源|伊甸公關中心

 

看著多重發展遲緩的涵涵推著助行器,一步一步地邁開步伐向前走,很難想像過去的他,連坐都有困難,更遑論行走。在早療的協助下,涵涵的進步有目共睹。有行走能力,連他自己都開心的露出笑容。

 

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(圖說:伊甸基金會資發處處長張炎玉在記者會上說明早療的重要和調查結果。)

 

媽媽懷第三胎涵涵時,原本滿心歡喜期待他的降臨,殊不知出生因為嚴重的心臟疾病,導致認知、語言、動作等發展遲緩。這一宣判猶如晴天霹靂,讓出生的喜悅多了一些未知的變化。

根據伊甸基金會「兒童發展知多少」的調查顯示,有近六成(59.9%)的主要照顧者在孩子發展遲緩狀況出現時,選擇以「再觀察」或「等等看,應該沒事吧?」的保守態度,容易錯失療育時機。

 

但對涵涵的爸媽來說,問題迎來,義無反顧的選擇面對和接受。他們沒有時間傷心流淚,只能趕忙帶孩子接受一連串的復健治療。

 

每周三到周五涵涵固定要到醫院上復健課,密集的診治,希望能看到一絲曙光。

 

「從出生到現在,他的復健沒有停過。」媽媽回顧一開始,毅然決然選擇離職,把全部的精神放在涵涵身上,開始了漫長的療育之路。

 

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(圖說:涵涵的爸媽全心照顧兒子,給予充分的關愛。)

 

媽媽心態正面又積極,「腦傷的孩子一定要走出去,建立社會關係。」除了醫院的課程外,帶著涵涵到伊甸基隆早療中心上時段班。入班時,涵涵不會坐,一坐就倒。基隆早療中心組長劉家如發現,涵涵坐不穩,是因為背肌無力;於是開始加強背肌訓練,幫助他獨坐。

 

用餐時,涵涵無法以手就口吃飯,只好先帶著他進食。之後,選擇細長柄的湯匙讓他練習抓握,再挑選有勾把的湯碗並用透氣膠帶輔助固定,幫助他扶碗。長期訓練下來有了進展,他可以自己吃飯了。媽媽在家如法炮製,讓涵涵持續練習。

 

媽媽還替他報名游泳課,進行心肺訓練,做全身運動。一下水,涵涵沒有安全感,加上肌肉張力大,無法憋氣游,「整整哭了半年。」所幸在教練耐心教導下,開始願意親水,「現在他會踢水,成效一點一點突破。」

和媽媽朝夕相處,涵涵特別黏人,上時段班媽媽一放手,就因為分離焦慮而放聲大哭。時間久了,一天涵涵主動抱老師,小小的舉動媽媽滿是欣慰,「要他信任人很難得呢!」

為了提升涵涵的口語和社交能力,涵涵從時段班改到日托班上課。口語少的他,想要跟同儕玩,只能發出「哥」的音,然後微笑示人。這時,老師會引導幫腔說:「弟弟在叫你。」

 

一天午休時分,涵涵突然喊出老師的名字,媽媽驚訝萬分,「他就像是洞一樣一直填。一旦時間到了,他就大爆發。」現在的他,可以說出單詞,也能理解大人的指令,例如:要他幫忙收玩具。

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(圖說:能推著助行器行走,涵涵(中)露出開心的笑容。)

從會坐到走路,涵涵經過一連串的練習。媽媽讓他在90度牆角靠壁站立,一邊唱歌一邊鼓勵他,「你會走時,就可以和媽媽手牽手散步。」使用助行器時,媽媽和他玩丟球的認知遊戲,涵涵沉浸在遊戲中,忘卻了不會走的困難。「他現在可以站立長達一首歌的時間。」看著他推著助行器緩步移動,嘗到行走的快樂。

 

涵涵能有逐步的進步,要歸功於早療的介入,讓他早期發現、早期療育。另外,爸媽長時間的陪伴,也讓涵涵獲得十足的關愛。

調查中發現,有4成的父母因為工作或家務繁忙,每天陪伴孩子的時間不到4小時。和涵涵的家庭相比,夫妻投注的育兒時間早已超越了這個數字。

 

結束育嬰假後,媽媽重返職場,照顧重擔落在爸爸身上。爸爸回歸家庭,對孩子疼愛有加,周而復始帶著涵涵上醫院復健、早療日托班、游泳課等。每天固定幫兒子泡澡按摩,全心全意地照顧。

在育兒的質與量上,夫妻同心不喊累,一路上,夫妻輪流一個人全職在家帶孩子,幫助涵涵做療育。兩個哥哥也因為弟弟的狀況,發現原來健康這麼值錢。

 

涵涵是個愛笑的孩子,惹人憐愛。媽媽說,原本期盼第三個孩子的到來,卻發現這個功課有點不一樣。話鋒一轉,「我相信他會來我們家一定是神的安排,他是我們的禮物,感謝他讓我們看到不一樣的世界。」涵涵媽媽由衷地說。

 

資料來源:伊甸園電子報2020.4.16      398-2下期

 

 

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