一步一步等你長大––慢飛天使小熊的故事 @ 伊甸園電子報

每個慢飛天使家庭都有說不完的故事，紀錄片《謝謝你是我的孩子》的主角之一––小熊，6個月大時被診斷出患有疑似基因突變的先天性腦中風「多囊性腦質軟化症」，一家人從此陪伴他走上漫長的早療之路。

（圖說：小熊一家人（左）參加《謝謝你是我孩子》台北首映會。）

文｜林佳勳圖片提供｜伊甸公關中心

伊甸早療25周年紀錄片《謝謝你是我的孩子》詳實記錄兩個慢飛家庭的生活樣貌。首映記者會上，小熊媽媽鍾欣穎在台上分享心路歷程，小熊則在一旁調皮搗蛋，一會兒在地上興奮打滾，一會兒對導演惡作劇，可愛的模樣逗得與會觀眾哈哈大笑。然而這樣歡樂場面的背後，卻隱藏著小熊一家許多不為人知的努力和奮鬥。

從喜悅到悲傷

「一開始是覺得小熊的眼睛好像沒有對焦，後來發現他身高、體重都有隨著年紀發展，但是3個月~6個月的頭圍公分數卻沒有改變。」談起如何察覺小熊有異狀，小熊媽媽說道。「另外，也覺得他脖子比較軟、左手時常握拳張不開。不會翻身、趴也趴不好……。」一直到小熊6個月大，媽媽發現他缺乏社交發展不會跟人互動，這才驚覺小熊真的不太對勁。

怕家人擔心，小熊媽媽假藉看口水疹的名義，帶小熊去醫院掛兒童神經內科，醫生為他安排了一連串的精密檢查，媽媽心疼小熊小小年紀就要承受折騰，沒想到檢查出來的結果更令她錯愕不已。「是『多囊性腦質軟化症』，腦部枕葉那邊全是空洞。醫生說可能是基因突變，全世界只有10幾個案例，小熊疑似台灣第一例。」一家人的心情從迎接新生兒的喜悅、幾個月前幫他收涎的歡喜，一瞬間跌落谷底。

夫妻同心為孩子努力

孩子有狀況，來自長輩們的責難、耳語，更讓夫妻倆備感壓力。「是不是懷孕那時感冒、發燒，還是什麼事情導致？」甚至會說：「你們以後沒有依靠了，這個小孩沒有用了。」連小熊爸爸也開始用加班來逃避這一切。

然而，為了小熊的成長，沒有時間可以耽擱。接下來的日子，小熊媽媽放下悲傷打起精神，積極為他安排復健。為了好好陪伴他，媽媽請了半年育嬰假，一肩扛起育兒大小事，但爸爸晚歸的狀況越來越頻繁，兩人對於婚姻育兒的理念也出現歧異，為了繼續走下去，夫妻倆決定坐下來談談，了解彼此的立場和感受，一起調整腳步，原本糾結的狀況總算出現了曙光。

（圖說：將吃飯步驟一一拆解，每天練習慢慢進步。）

積極早療復健

有共識之後，夫妻倆輪班帶小熊前往各家醫院復健科進行物理治療、職能治療、語言治療，等小熊大一點開始尋找適合的早療機構。在經過多方訪視之後，決定將小熊送進師資、體制優良的伊甸鳳山早療中心日托班。目前小熊已經在日托班念了4年，聊起他最大的轉變，小熊媽媽欣慰地說：「小熊現在會上下樓梯了！」

由於枕葉空洞影響視覺功能，一開始小熊只能用腳去感覺階梯，也需要別人牽著他才敢小心翼翼地嘗試，但慢慢的小熊會自己扶著樓梯扶手走，看到樓梯也會主動去走、去練習，現在甚至可以放手爬樓梯！另外，透過配戴眼鏡和學習使用手杖，協助視力不佳的小熊走得更好。

由於視覺能力影響，小熊整體發展落後，有很長一段時間不太會說話，由於不會表達，也容易情緒不好，爸媽透過語言描述周遭事物引導小熊認識這個世界，也因此學會許多新的語詞和用法，會說的句子越來越長，更能夠表達自己的想法、簡單回應問題。吃飯方面，從拿湯匙、舀飯、放進嘴裡，將每個步驟一個個慢慢拆解，經過每天在學校的練習，小熊目前已經可以自己進食了。

（圖說：休假日時，爸媽常帶著小熊到公園玩耍。）

多元嘗試不設限

一般孩子進行治療時，家長大多會在治療室外等待，但小熊爸媽選擇在治療室內陪伴他，回家後也不忘將治療師的訓練手法、概念在家重現，運用自然情境讓家成為最棒的治療中心；休假日幾乎都會帶著小熊到戶外踏青、到公園溜滑梯、大量走路，或是參加共學團和其他孩子交流。

除了一般職能、物理治療，小熊爸媽也為他安排豐富的音樂、藝術和運動治療等等，希望透過不同類型的刺激來幫助小熊，例如：以馬術治療鍛鍊平衡感、核心肌群，為學習走路打下基礎；運用水中治療增加肌耐力，強化肢體協調。熱愛音樂、也很有節奏感的小熊最喜歡音樂治療課程，課程中會運用各種樂器訓練孩子的精細動作、手眼協調。家裡也擺放電子琴，讓小熊的雙手去觸碰琴鍵，練習讓手自然張開。