(圖說:曹愛芬(中)與姐姐曹愛蘭(右)一同出遊,圓了到海邊遊歷的夢想。)

赴美深造,在當地定居組織家庭,原本以為就此可以一帆風順。

不料,罹患帕金森氏症之後,打亂了曹愛芬的人生,也陷入了低潮。

和家人分隔兩地,她藉由伊甸的「圓夢憩旅」服務,到海邊凝望彼岸,遙寄她深切的思念。

 

文│蘇麗華 攝影│何維綱

 

白沙灣的海浪一波一波的拍打著岸邊,海風徐徐的吹來,曹愛芬回台難得能徜徉在大自然,呼吸著有別於城市的味道。

 

在家人的陪伴下,她靜靜的坐在輪椅上遙望著遠方,海的那一端是她心繫的美國家鄉,但是生病後她再也無法回去,只能將思念化成風,飄向彼岸……

 

罹患帕金森氏症後,曹愛芬失去了口語,只能透過溝通板拼音和外界慢慢對話,「她腦袋很清楚,就是不太能表達。」前台南市社會局局長曹愛蘭疼惜妹妹的處境表示,自從她在美國生病臥床後,生活過得不成人樣。

白天居家服務員幫忙1-2個小時,其他的生理需求,只能等兒子下班回來處理。

 

她的兒子白天上班,晚上趕回家照顧媽媽,25歲就被長照擊垮,更遑論能有自己的社交生活。

曹愛蘭於心不忍,決定照顧妹妹的後半餘生,帶她回台。

 

定居淡水,請外傭照顧妹妹。平時兩人用英文溝通,曹愛芬只能輕輕點頭或搖頭示意。

遇到好笑的事情,曹愛芬臉部肌肉僵硬,就算是想笑,也難以牽動臉部肌肉,「生病後,她很難表現出喜怒哀樂。」曹愛蘭說。

(圖說:曹愛芬因為罹患帕金森氏症,鮮少有機會到戶外走走。)

肌肉僵硬不僅影響說話構音,嘴巴無法闔上,口水不時會從嘴角流下,得用手巾幫她擦拭。連帶造成吞嚥困難,只能吃碎食;連喝水也要很小心,避免嗆到。

「到了下午她無力掙開眼皮,只能用兩手硬將眼皮撐開。」曹愛蘭形容妹妹的苦境。

 

即便如此,曹愛芬依然每天在房裡做復健,拄著助行器來回走20趟,以防退化。

問她平時的娛樂?只能靜靜在家看電視或閱讀,用她那吃力的手翻頁。

 

不能語,局限了她的生活。每當想念兒子,別人可以用視訊通話,但對曹愛芬來說困難重重,只能傳照片報平安,不讓兒子操心。

 

從美國返台,曹愛芬每周會搭復康巴士回老家陪伴中風的父親。

高齡90多歲的父親患有重聽,臥病在床,曹愛芬不能語,父女倆只要互相看到對方就心安了,一切盡在不言中。

(圖說:姊妹情誼深厚,兩人回憶過往點滴。)

回顧姊妹情誼,身為大姐的曹愛蘭,一直有長姐風範。

「我小時候揹著她到處玩。」一次,背後一陣熱熱的,才發現妹妹尿濕褲子了。

爾後,隨著曹愛蘭赴美進修,回國時,妹妹已念完大學。多年不見,曹愛蘭已認不出妹妹的模樣。眼前長髮及腰的女孩,「為什麼穿著我的裙子?事後才知道是我的小妹。」亭亭玉立的她,不僅是運動健將,日後又申請赴美深造,定居當地。

 

原本有一段美好的婚姻,卻在罹患帕金森氏症後,一切變了調。

夫妻離異,失能的曹愛芬無法生活自理,過著失去尊嚴的生活。

 

曹愛蘭講述妹妹這一段經歷,心情沉重。拾起憂傷,她握著妹妹的手,感性的說:「謝謝你~沒有放棄自己,謝謝你。」

 

過去,曹愛蘭會帶著妹妹到戶外走走,但因老公眼睛罹患黃斑部病變,不敢再開車,出遊成了一件奢侈的事。

所幸伊甸開展了「圓夢憩旅」的服務,曹愛芬終於有機會出門透透氣。

 

她最大的心願就是能回美國看看兒子,但是她知道身體不允許。

於是,她選擇就近到東北角的白沙灣一遊,聽海浪的拍擊聲,聞著漁港的味道,讓思念遙寄遠方,一償宿願。

(圖說:行進間,姐姐不時的關照著妹妹。)

 

資料來源:伊甸園電子報2019.1月

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