當早療孩童的朋友

顏維貞投入早療領域已經十幾年,這段歷程遇見的早療孩童,使她更具彈性與柔軟,對生命的價值觀也有不同的詮釋。她告訴家長將孩子放在「症」前面,將症狀視為如血型星座般的特徵,即便缺陷的生命還有許多著力的地方。

文│陳玠婷  攝影│何維綱

只要談起早療孩童,顏維貞的神態就會改變,她像是他們的好朋友,無比珍惜彼此陪伴的時光,早療孩童從她身上得到精神支持、生理機能的進步,而她也從他們身上獲得繼續的能量,因此無論相伴時間長短,每一段歷程都成為她生命中很重要的部分。

顏維貞自學校畢業後,遂進入伊甸服務身心障礙朋友,她以職能治療師的專業從成人轉調服務早療兒童,當時她想成人大多是維持生理機能,而孩童則是透過早療可以翻轉生命,於是她決定投入早療服務行列。

服務十幾年過後,她慎重地說:「我當初沒想到有些孩子的生命是有限的,而且到目前為止我已經參加過幾場告別式。」問及顏維貞怎麼面對期待與現實之間的落差,她說除了自我調適後,未來面對生命有限的孩童,她會看重醫生診斷書,再了解家長想法,相互討論以孩子的情緒需求為主,生理機能進步為輔,「因為我發現讓孩子心情愉快、感覺被需要、被期待,那麼他們會自主產生進步的動力。」

顏維貞在三峽服務的第一個個案亮亮是患龐貝氏症的罕病兒童,因為缺乏酸性a葡萄糖,導致無法分解肝醣,讓肝醣影響肌肉發展,呈現無力狀態,因此亮亮長期癱軟在床,口腔肌肉無力,沒有發展語言。幸而他的智力沒問題,顏維貞遂把重心放在啟蒙亮亮的認知上,再佐以生理機能發展,「我發現他喜歡畫畫,雖然手部功能不好,但是牽著他的手畫畫的時候,他會笑得很開心。」

發現亮亮愛畫畫,顏維貞利用畫畫遊戲擴展到注音、國字,一步步用遊戲、挑戰建立亮亮認知,「沒有口語,那我們就用眨眼睛、拇指表達對或錯,孩子都喜歡挑戰,不要把它當作苦差事而不做。」而在顏維貞鍥而不捨的陪伴下,亮亮上小學時口語突然出現了,而且還說得很好,表示孩子以前雖然沒有言語,但是他把大人的對話都記在心中,所以他一開口就說得很好!

三峽早療服務承接政府專案,做定點、時段、啟蒙三項不同類型服務,顏維貞為此需要到偏鄉服務。她一一訴說自己在貢寮、瑞芳、澳底等地區服務時,遇到不同弱勢家庭與早療兒童的困境。像是貢寮區的發展遲緩兒,平常由越南媽媽與印尼幫傭共同照顧,但是同為照顧者的兩人語言不通,只能在有限的單字裡,互相猜測溝通孩子的需求與症狀。另外,因為這些地區地形多靠山,因此發展遲緩兒的訓練動作大多以爬樓梯比走路更為優先。

顏維貞陪伴早療孩童與其家庭多年,她累積的生命觀察使得服務更具有彈性、多變性,她表示(復健)計畫沒有絕對值,不過每一個判斷都會影響孩子未來發展,因次她更樂於投入第一線服務。

 

資料來源:《伊甸園月刊》363 期 2017.5 月號

 

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