伊甸園電子報

企劃｜蘇麗華   插畫｜夢想雨果  審閱｜伊甸桃園第二區早期療育社區資源中心社工督導陳靜怡  參考資料｜桃園市第二區早期療育發展中心

伊甸今年在兒童節及母親節期間，舉辦「陪孩子飛 愛的便利貼」網路留言活動，

邀請民眾用愛一起正向教養，遇到理智斷線時，以動筆代替動手，

別讓一時衝動破壞了親子感情，寫下愛更實在。

小艾還不滿三歲，她倚靠著頑強的生命力與上帝、家人的愛，撐過幾場大手術。她雖患罕病，但接觸早療時間早，肢體動作與認知正在漸漸趕上腳步，她的努力看在眾人眼中，感動非常。

文│陳玠婷　　照片提供│伊甸公關中心

初見小艾的時候，她正在上職能治療課，在老師顏維貞一步步引導之下，小艾的拼圖順利完成，她可愛的小臉露出笑容，掩不住地開心。小艾目前兩歲多，是一位克魯松式症罕病患者，此病症使得小艾頭蓋骨過早閉合，生長處處受限；另外小艾還有心臟與肺部等病徵，小小身軀歷經許多疼痛，但她沒有過放棄自己。

守護女兒　克服種種關卡　

據小艾媽媽表示，女兒剛出生就送往加護病房，因為檢查發現她心臟破了兩個小洞，有心臟衰竭現象，因此未滿月先動破洞的結紮手術，一歲三個月裝置心導管；小艾出院沒幾天又因感冒、肺炎住進加護病房，再檢查才發現右肺動脈狹小，幾乎沒有血液流動，小艾媽媽說：「那時候常常進加護病房，心裡煎熬很難用言語說明。」

瑄瑄的外觀與常人無異，但是與她接觸，便會發現她的不同，缺乏認知、語言、社交等能力。在爸媽和早療的協助下，瑄瑄開始有了起色，進步能力有目共睹。

文│蘇麗華 攝影│李蒼瑀

4歲的瑄瑄有一張可愛的臉蛋，濃密的長睫毛讓她笑起來特別迷人。外表看起來與他人無異，但是念幼兒園中班的她，手中讀的卻是2歲的教材，認知、語言、職能各方面學習落後，她正循著自己的腳步慢慢趕上程度，她是一位自閉症兒。

打從一出生瑄瑄就不愛睡覺，一天只睡6-8個小時，是個難帶的孩子。隨著成長，2歲多看健兒門診，小兒科醫師察覺有異，要家長帶瑄瑄進行早療評估。幼兒園上了一周，園長也催促他們要帶瑄瑄作檢查，當正式領取身障手冊的那一刻，瑄瑄爸爸說：「我整整適應了一整年。」媽媽開始安排一連串的療育課，無不希望瑄瑄能趕上發展里程碑。

固著行為 無法向旁人解釋

閔閔是一位多重障礙的聽損兒，小小年紀的他得接受一連串的復健。即便復健之路辛苦，但是在療育下，他開始有一點一滴的進步，那是閔閔爸爸最大的喜悅。

文│蘇麗華 攝影│曾屏獻

「閔閔可以扶著桌邊站立；也可以扶著四腳椅推著走幾步……」閔閔爸爸開心的分享兒子的進步。週二療育課這一天，閔閔爸爸甫從大夜班下班，眼睛因工作疲累布滿血絲，還來不及回家休息，便帶著閔閔趕來上課，為人父的心情表露無遺，想要閔閔多一點療育，未來就能多一點自立生活的能力。

皮膚白皙的閔閔患有多重障礙，出生聽力便受損，少了聲音刺激，擔心學習上多少會構成障礙。四肢肌肉張力高，1歲半才學會坐；2歲多學會站立，疑似有自閉傾向，看著閔閔進進出出作療育，心疼的奶奶忍不住的說：「孩子長得這麼漂亮，怎麼問題這麼多？」

看得開的爸爸樂觀回應：「事情遇到了就去面對。」閔閔沒有口語，無法表達需要，眼神總是望向天花板，有時看著看著會發出短暫笑聲，旁人無法解讀他開心的理由，不過爸爸總是能從肢體語言和眼神判讀他的心情。抱著他時，閔閔腳掌左右晃動，爸爸說那代表他現在很開心；偶爾閔閔心情好時會直接把腳跨到爸爸臉上逗弄，這是親子間才能懂的密碼。

YOYO帶著淡定表情，惜字如金，似乎只是比較害羞，與一般小孩無異，差點讓家人忽略，其實他正有著接受早期療育的「隱形需求」，此時便是應盡早把握的關鍵時期。

文｜賴慶榕　攝影｜曾屏獻

穿著打扮就像他最愛的小小兵，YOYO可以和最愛他的媽咪頂嘴、和同學玩耍互動，這對一位自閉症的小孩來說很不容易，而這樣的轉變對媽咪來說，是令她原先根本不敢想像的超級驚喜。

不易察覺的困境

這幾年，社會大眾陸續呼籲重視他人隱形需求的口號。而此一口號對於伊甸同工服務身心障礙者時更是心有戚戚焉，許多罕病兒、發展遲緩兒不可控制的生理病徵都面臨外人不解而投以責難的眼光。請大家攜手打破偏見，投以友善、體貼給予他人。

文│陳玠婷    刊頭設計│張煜仁

在街口便當店或餐廳、社區裡公園或步道、公車或捷運、圖書館或遊樂園、山上或海邊，每一個公共場合裡，你曾經細細觀察過嗎？譬如周圍環境和人們，每時每刻的言語聲響、行為動作，是否都如你所想，符合所謂在預期中的常規？

其實每一個人的生長、學習背景並不同，行為與思考能力也不一樣，在這大社會下，我們尋求一個規範使得生活得以運行─異中求同。異中求同裡，一般人偶爾感覺辛苦，那麼那些隱身社會潮流裡的身心障礙者呢？或許過馬路時，外觀如一般人的聽障朋友走在街上，是否因為沒有辦法聽見警示音、路人的驚呼而閃躲不及發生危險？或許肢障朋友穿戴義肢，隱藏在衣物裡外人看不見，但義肢與骨肉摩擦，承受無時無刻的痛，卻撐著他人的眼光，不敢坐博愛座稍作休緩？