心心口腔畸胎瘤以致於整體發展緩慢的情形。前年底來到伊甸婦幼家園接受早期療育服務,現在在整體動作、表達與生活自理等方面都有很大的進步,爸媽為心心一點一滴的成長感到欣慰。

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文|許幀貿 圖片提供|伊甸公關中心

 

心心兩歲半時來到伊甸婦幼家園。當時口腔特徵較為明顯,嘴巴沒有太多自主性的閉合。幾個月後,心心去做了口腔內部的縫合手術,這對她吃東西、喝水方面都相當有幫助,如:進食時,在咀嚼上食物以剪成塊狀便能獨立進食,且透過早療服務的學習,已能透過口語提示達到自主性的雙唇閉合。然而外顯的特徵則需要等到達到一定年紀之後,才可以做外科手術改善。

 

雖然手術後心心在進食方面有很大的進步,不過有一些習慣一時之間還無法改變。例如:只能以特定一邊做咀嚼、或是為了吞嚥順暢,習慣性地將身體往後仰等等。教保員黃老師說,為了改變習慣,他會以口語提醒心心要坐挺頭往前,這樣的方式讓嘴巴的閉合動作可以更確實。

 

喜歡跳舞的女孩

除了主要的口腔問題,心心整體發展遲緩,剛來中心時才會獨走不久,但仍不穩定易跌倒,經過早療服務的學習,大動作上的整體肌耐力皆有所進步提升,但面對走階梯等大動作時還是會稍微吃力,需要一些單手牽引的協助。而教保老師也會針對不同孩子的特性,給予不同的學習目標,像心心在大動作上就會多以小木箱樓梯的抬腳運動作為下肢肌耐力的提升學習。

 

此外,心心的專注度較低,與他人對視的眼神聚焦不多。教保老師會以不同方式引導心心在眼神上的追視活動,來觀察心心的整體活動專注度。像是在指認圖片時會因為分心而亂指的時候,老師就會以口語提醒告知她,看這邊現在在做什麼,讓她知道該回過神專心在圖片中並準確指認。

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心心是個喜歡律動、跳舞、音樂的孩子。有時候中午午餐時間或視在律動課放音樂時,她都可以突然的哼出來,黃老師笑說:「這時候會覺得她的學習模仿能力好厲害!」還有一次基金會的志工表揚表演,心心在練習舞蹈表演時,只要適時稱讚她舞跳得好,她還會更開心更勇於表現,展現心心單純開朗的一面。

 

從學習規範、生活自理慢慢訓練

過去心心沒有接觸太多早期療育相關的課程。雖然基本能力不差,但以往因多由家長陪伴為主,少有團體生活的學習,而在剛到中心就讀學習時,整體對於指令規範是較難適應、反應也是較慢的,所以經過長時間透過中心課程的學習,也在指令規範上有著一點一滴的成長,並能有所回應不同的簡單指令,且能知道課程活動作息。

 

「來伊甸婦幼家園,對心心真的蠻有幫助!」黃老師說,規律的生活作息能讓心心更知道這時候該做些什麼,也變得較願意主動去做事情,而這一年心心進步最多的就是生活自理。心心從只能用鴨嘴杯飲水,到現在一般的杯子,可以獨立嘴巴閉合喝得不錯;從剛進來包著尿布,到現在能自己表達我要上廁所。在接觸中心早療服務約一年半的時間,回顧起這些事情就能感受到,心心真的是一直不斷在進步呢!

 

相互回饋 更能做好慢飛天使的後盾

早期療育孩子的成長是漸進式的,需要時間讓孩子慢慢改變。但家長不免有擔憂。心心家中還有個弟弟,有時爸媽感受到兩者發展落差而心急;當沒有看到想要的成果時,即便是大人,內心仍會感覺到挫敗。黃老師提到,不只是孩子,有時也需要提醒家長、並聽取家長的回饋、一同討論孩子的狀況也是相當重要的事。

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一開始心心的爸媽較少帶她出門遊玩,一來擔心她出外走路不穩定會帶來危險,二來也是害怕心心與同儕互動上的落差是否會影響到他人。來中心前爸爸媽媽以去爺爺奶奶家為主。後來心心走路越來越穩定後,黃老師便鼓勵心心爸媽能帶她多到戶外遊玩,提升整體活動刺激與接觸他人互動的經驗等。如今反倒是心心爸媽常常會分享他們周末一家人一起去了哪裡玩,這樣的改變讓黃老師相當有感。

 

對於未來,家長開始思考什麼樣的環境適合心心。黃老師建議心心爸媽,若心心能力能持續提升,或許普通班能接收到的刺激經驗會更多,雖然一開始會有生活上的挫折或是與同儕互動上的擔心,但若一直維持在現有的環境中,或許也減少了心心與同儕接觸的經驗,所以會請家長在療育服務期間多方面進行評估,有問題都能與中心教保員及社工提出,一同討論。

 

期盼心心無論未來到什麼樣的環境,都能邁開全新的步伐,日子能像她所熱愛的事物一樣,翩翩起舞。

 

資料來源:伊甸園電子報 2022.5.20 423期

 

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