細密綿延的父愛（上） @ 伊甸園電子報

翻閱著裝滿威威（化名）照片的相冊，爸爸對於他的成長點滴如數家珍——從出生後的重要大事到日常生活裡的微小細節——言談間，可以感受到爸爸對威威細密而綿長的父愛。

（圖說：爸爸對威威的成長點滴如數家珍，一切彷彿歷歷在目。）

文｜林佳勳攝影｜何維綱

一般新生兒剛落地便會哇哇大哭，但威威卻出奇安靜，醫生拍了他屁股好幾下才發出微弱的哭聲。爸爸回想起威威剛出生時的狀況，彷彿一切歷歷在目：「那時羊水破了，他在媽媽肚子裡面待太久吸入胎便……」威威被送進新生兒加護病房內觀察，但並未發現其他異狀，沒多久便出院了。

父子情深片刻不離

3850公克、粉嫩的膚色、白胖可愛的臉龐，除了出生那天的小插曲之外，威威看起來一切安好，一家人沉浸在喜獲麟兒的幸福中。「威威外顯性不高，根本不覺得他有什麼問題。」威威爸爸說：「他總是一臉笑咪咪的樣子，我們逗著他玩，他的反應也跟一般孩子一樣。」

威威爸爸是在家工作的軟體設計工程師，在威威的成長過程不曾缺席。威威睡得少，為了讓重眠的媽媽好睡，威威一直都跟著爸爸睡。一般孩子「七坐八爬」，但威威九個多月了還不太會爬，即使爬了也像是阿兵哥匍匐前進的樣子，腳不怎麼有力，完全倚賴雙手的力量拖行身體。

威威一歲時，固定回診的兒科醫生發現他握拳的方式不太正常，為威威做腦部斷層掃描，發現他左腦跟腦殼之間的空隙較大，對於語言和動作學習上可能會造成影響。「現在回想起來，確實是蠻符合威威的狀況。」威威爸爸說道：「他半歲左右會發出一些重疊音，像是『吧吧』之類的，但是後來要教他更多，他好像就學不太會。」

當時醫生判定威威發展遲緩，建議讓他接受早療。原本想著每個孩子的成長進程不同，或許只是「大隻雞慢啼」，但經過醫生專業判斷，做父母的也只能接受自己的孩子真的不太一樣。

不論是西醫的物理治療、職能治療、語言治療，或是民俗療法、中藥偏方，只要有一絲讓病況好轉的機會，爸媽就不辭辛勞地帶著威威去試。威威在三歲左右總算學會走路，夫妻倆常帶著他到公園草地上練習，爸爸在前頭拿東西吸引他的注意，媽媽則在後頭看顧著他。

威威平衡感不佳，如果地面不平整或是踩到障礙物，他就會受到驚嚇，一受到驚嚇就身體僵直往後仰，不像一般人會伸手去防備；另外，威威無法做出太精細的動作，也沒有口語能力。「除此之外，他和一般孩子一樣調皮愛玩、好奇亂跑。」爸爸說。

（圖說：威威外顯性不高，幼時跟一般孩子一樣調皮愛玩。）

無所適從不敢抉擇

威威和爸爸感情深厚，時常纏著爸爸撒嬌，也只願意跟爸爸一起睡，爸爸常騎機車載威威四處兜風，共度甜蜜而愉快的父子時光。威威小學三年級時，爸爸一如往常載威威外出，興奮的威威才出發不久，身體就突然僵直痙攣，開始不斷抽搐——這是威威第一次癲癇發作。

雖然後來威威持續服用癲癇藥，但四肢的筋卻越來越緊，有時甚至連穿鞋都會引發抽筋，進而也影響威威的行動能力。爸媽帶著威威四處求醫諮詢，有醫生建議威威開刀，也有醫生說讓他開刀可能會更糟；有的醫生建議讓威威少走點路以免耗損膝蓋，但也有醫生說威威就是太少走路，筋才會那麼緊。

「到後來我們都不知道要聽誰的才正確，也不敢亂做決定。畢竟威威現在還算能走，要是開刀後完全不能走了怎麼辦？」爸爸感嘆地說：「他的病狀是漸進式的，我們一直無法獲得確切的病因，只能走一步算一步。」不知道病因就無法對症下藥，但為了把握黃金治療期，每面臨一個病徵出現，就得立刻做出醫療決定，這對父母而言不啻是種煎熬。

威威一直是個體貼、敏感的孩子，認知能力不佳的他雖然無法理解抽象的概念，但會透過默默觀察家人來學習。媽媽說要洗澡，威威就早早把浴巾準備好在一旁等待；弟弟調皮被爸爸罵哭了，威威便貼心地拿衛生紙幫弟弟擦眼淚。威威也是個小吃貨，若是被他發現零食藏在高高的櫃子上方，他還會拿掃把去撈點心下來吃。

「有時候他的進步也會給我們帶來不少驚嚇！」爸爸苦笑道。有一回爸爸太累睡熟了，起床時發現威威不在身邊，到浴室探看才發現他全身光溜溜，一臉笑嘻嘻地望著爸爸——他自己放了一浴缸的水，洗髮精、沐浴乳空瓶在浴缸裏載浮載沉。