2002年成立社團法人台灣失智症協會的湯麗玉女士,至今已在失智症議題默默耕耘了30年,日前,她於伊甸基金會舉辦的「伊起活到老–2019失智國際研討會」上,分享長年來在台灣推動失智友善社會的努力。

 

 

(圖說:各國的失智症行動計畫是失智友善國家的重要指標。)

採訪整理|林佳勳             照片|國際發展處提供

 

根據2018年國際失智症協會(ADI, Alzheimer's Disease International)資料推估,去年全球新增約1千萬名失智症患者,平均每3秒就有一人罹患失智症;內政部人口統計資料也指出,2018年年底台灣失智人口約有28萬人,每84人中即有1人是失智者。以上數據在在顯示失智症已成為全球性議題,人口老化嚴重的台灣也無法置身事外。

 

失智≠失能 破除對失智症的迷思

「依照未來平均一年增加1萬人的速度估算,台灣失智人口到2020年上看近90萬人,我們每個人都可能成為這成長曲線中的一份子。」湯麗玉語重心長地表示:「如果有一天我會掉進去,我希望那一天可以慢一點來臨,所以從現在開始就要好好預防。」

 

隨著台灣失智症患者日益增加、年齡層逐漸降低,建構失智友善社會刻不容緩。然而打造友善環境就像蓋房子一樣急不得,必須先將地基打穩固了,才能一磚一瓦向上堆疊。正因為涉及層面廣泛、對社會影響深遠,湯麗玉認為在場的每一位聽眾都非常重要,必須思考在自己的崗位上,能為失智症患者做些什麼。

 

「把失智跟失能劃上等號,是常見的迷思。」湯麗玉說,一般民眾不了解失智症,常誤以為失智症患者不是需以輪椅代步、就是臥病在床,但其實許多輕度至中度患者除了認知功能退化之外,行動能力與常人無異。目前台灣失智症患者有九成居住在社區中,為其打造友善環境已是刻不容緩,這也需要投入大量人力和心力。

 

此外,家屬為照護家中失智者辭掉工作或提早退休的情況並不少見,長期照護壓力之下造成的人倫悲劇也時有所聞,對整個國家的經濟發展、勞動力和社會安定造成莫大的衝擊和影響。現今台灣面臨少子化,未來能投入長期照護的年輕人口越來越少,乏人照顧但擁有行動力的失智症患者,將會成為社會隱憂。

 

(圖說:伊甸基金會主辦的「2019失智國際研討會」廣邀各地專家與會分享。)

 

全球齊心 打造失智友善環境

2017年,世界衛生組織(WHO,World Health Organization)公告全球失智症行動計畫內包含的七個行動領域之一,就是要推動「對失智症之認識及友善態度」。WHO架設了一個全球觀測平台,追蹤各國是否針對失智友善議題舉辦倡議活動、協助民眾認識失智症、為失智症患者打造友善的社會環境、替非醫療專業人員提供相關教育訓練課程等等,做為失智友善國家的重要指標。

 

2017年8月,蔡英文總統接見國際失智症協會主席格蘭瑞斯(Glenn Rees)致詞時表示,照顧失智症患者需要特殊的專業,與照顧失能者有很大不同,政府有必要持續推動更全面、更深入的失智症防治及照護政策,且全力支持世界衛生組織失智症全球行動計畫,建立更完善的照護體系。根據2017年底正式公告的「失智症防治照護政策綱領2.0」,湯麗玉歸納了三個主要政策目標:

第一,70%的失智症家庭照顧者可以獲得支持跟照顧的訓練;

第二,70%的失智人口可以獲得診斷跟服務;

第三,7%的民眾可以對失智有認識跟友善的態度。

 

「在整個國家政策的願景上,也提到了要打造一個預防並延緩失智症的友善社會,失智者要有尊嚴、受尊重,能夠自主平等地發揮他們的潛能。」湯麗玉說,這和以往認為照顧失智者,就是餵他吃飯、洗澡等是完全不同的概念,未來失智照護的方向是要協助失智者發揮潛能,不要剝奪他們自主的權利。

 

從民間到政府 共同守護失智者

在國家失智症照護政策尚未落實之前,已有許多民間團體投入相關倡議行動。2010年,老人福利推動聯盟透過「失智症老人守護天使計畫」訓練守護講師,再由講師負責培養更多的守護天使,截至2018年6月為止,已有15萬名守護天使加入守護失智症患者的行列;2013年,台灣失智症協會開始推動友善社區的概念,包含針對友善居民、友善組織跟友善空間的教育宣廣。從社區商店、診所到教會,台灣失智症協會提供失智友善手冊和光碟、應對失智者的SOP教學,並在GOOGLE地圖內建置友善商家、友善診所和友善教會網絡,只要按圖索驥,就可以知道所在社區內有哪些失智友善組織。

 

為協助失智症患者融入社會,除了由失智症患者家屬自發性地串連社區商家打造友善社區之外,台灣失智症協會也與萬華在地深耕的地方組織接觸,並在商圈、自治會重要會議中倡議,尋求溝通和共識;透過里長在鄰里之間公告活動訊息,針對一般民眾或前進校園舉辦教育講座,讓社會大眾對於失智症有更進一步的認識。此外,協會訓練志工擔任友善特派員走訪社區店家,邀請店家加入失智友善行列,並在9月國際失智症月時串聯當地友善商家舉辦活動。從點到線,串成一面能讓失智者在地安養的社區安全網。

 

「失智症防治照護政策綱領2.0」頒布後,由衛服部國民健康署接手推動失智友善政策,補助全台22個縣市推行在地友善社區、委託單位進行失智友善宣導,並在公務人員線上教育課程加入失智友善課程;2018年在台北市中正區、高雄市大寮區、宜蘭縣壯圍鄉及屏東縣竹田鄉建立4處示範社區,以建構失智友善的物理環境、社會環境。2018年,國民健康署舉辦的國際失智症月宣導記者會,以「彰顯失智者能力」為主軸,邀請輕度失智者病友擔任活動主持人,並播放宣導影片「I Can:雖然失智,但我仍可以」,由失智者蘇惠美女士分享自身經驗,破除民眾對失智症患者的誤解與恐懼,同時鼓勵失智者勇敢走出來,積極參與社區活動,過有品質的生活。

 

實際行動 營造失智友善氛圍

台灣失智症協會除了舉辦面向一般民眾的教育講座,也針對公車司機、警察等特定族群推出失智友善宣廣影片;另外,串聯中山醫學大學四個系所學生組成的青年倡議團隊,舉辦「Still you different me 氣球行動」失智友善創意影片徵稿活動,透過社群媒體互動計畫提升年輕族群對失智症議題的關注。

 

2017年起,社團法人台灣居家服務策略聯盟發起「RUN伴Taiwan」活動,藉在地的社區力量號召民眾、夥伴、親友參與,串起創造友善失智環境的能量;今年5月,台北市立聯合醫院與國立台灣博物館簽署「失智友善博物館」合作備忘錄,邀請失智者與其照顧者到博物館參與文化活動,鼓勵失智者外出促進記憶活化,並讓照顧者獲得喘息空間、減輕照顧壓力。

 

勞動部也加入失智友善計畫的行列,推動失智友善職場和失智者的就業服務,今年預計編寫失智友善職場手冊、舉辦20場友善職場講座,並協助失智者就業媒合。「在10年前,我也會認為這是不可能的事!」湯麗玉表示,一般人認為失智者無法工作,但實際上許多輕度失智者的能力是很好的,只要旁人願意適度提醒和協助,共同打造失智友善職場激發失智者的潛能,就有機會讓他們透過工作重返社會、找回自信心。

 

「他們不再覺得自己是沒有用的,更有動力面對未來的生活,改變是很大的。」湯麗玉分享失智者的反饋:「這也是我們下一階段最重要的工作。」台灣失智症協會特別設置失智諮詢顧問小組,邀請失智者擔任顧問,希望能從失智者的角度出發,讓失智友善政策更完善。

 

「到目前為止,我們已經在友善社區這一部分堆疊了很多磚塊,接下來還需要藉由大家的努力,繼續往上蓋。」湯麗玉說。建構讓失智者能安心、快樂生活的友善社區;協助失智者時,不去想他們的不可以,而是鼓勵他們積極參與,「一起把『失智友善社區』這棟樓建得穩固,有一天當我們面臨失智的時候,才能運用這個系統幫助到我們自己。」幫助別人,也是幫助未來那個可能失智的自己。

 

資料來源:伊甸園電子報2019.6_上期

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