伊甸園電子報

（圖說：曹愛芬（中）與姐姐曹愛蘭（右）一同出遊，圓了到海邊遊歷的夢想。）

赴美深造，在當地定居組織家庭，原本以為就此可以一帆風順。

不料，罹患帕金森氏症之後，打亂了曹愛芬的人生，也陷入了低潮。

和家人分隔兩地，她藉由伊甸的「圓夢憩旅」服務，到海邊凝望彼岸，遙寄她深切的思念。

文│蘇麗華 攝影│何維綱

白沙灣的海浪一波一波的拍打著岸邊，海風徐徐的吹來，曹愛芬回台難得能徜徉在大自然，呼吸著有別於城市的味道。

在家人的陪伴下，她靜靜的坐在輪椅上遙望著遠方，海的那一端是她心繫的美國家鄉，但是生病後她再也無法回去，只能將思念化成風，飄向彼岸……

罹患帕金森氏症後，曹愛芬失去了口語，只能透過溝通板拼音和外界慢慢對話，「她腦袋很清楚，就是不太能表達。」前台南市社會局局長曹愛蘭疼惜妹妹的處境表示，自從她在美國生病臥床後，生活過得不成人樣。

白天居家服務員幫忙1-2個小時，其他的生理需求，只能等兒子下班回來處理。

她的兒子白天上班，晚上趕回家照顧媽媽，25歲就被長照擊垮，更遑論能有自己的社交生活。

曹愛蘭於心不忍，決定照顧妹妹的後半餘生，帶她回台。

定居淡水，請外傭照顧妹妹。平時兩人用英文溝通，曹愛芬只能輕輕點頭或搖頭示意。

遇到好笑的事情，曹愛芬臉部肌肉僵硬，就算是想笑，也難以牽動臉部肌肉，「生病後，她很難表現出喜怒哀樂。」曹愛蘭說。

（圖說：曹愛芬因為罹患帕金森氏症，鮮少有機會到戶外走走。）

肌肉僵硬不僅影響說話構音，嘴巴無法闔上，口水不時會從嘴角流下，得用手巾幫她擦拭。連帶造成吞嚥困難，只能吃碎食；連喝水也要很小心，避免嗆到。

「到了下午她無力掙開眼皮，只能用兩手硬將眼皮撐開。」曹愛蘭形容妹妹的苦境。

即便如此，曹愛芬依然每天在房裡做復健，拄著助行器來回走20趟，以防退化。

問她平時的娛樂？只能靜靜在家看電視或閱讀，用她那吃力的手翻頁。

不能語，局限了她的生活。每當想念兒子，別人可以用視訊通話，但對曹愛芬來說困難重重，只能傳照片報平安，不讓兒子操心。

從美國返台，曹愛芬每周會搭復康巴士回老家陪伴中風的父親。

高齡90多歲的父親患有重聽，臥病在床，曹愛芬不能語，父女倆只要互相看到對方就心安了，一切盡在不言中。

（圖說：姊妹情誼深厚，兩人回憶過往點滴。）

回顧姊妹情誼，身為大姐的曹愛蘭，一直有長姐風範。

「我小時候揹著她到處玩。」一次，背後一陣熱熱的，才發現妹妹尿濕褲子了。

爾後，隨著曹愛蘭赴美進修，回國時，妹妹已念完大學。多年不見，曹愛蘭已認不出妹妹的模樣。眼前長髮及腰的女孩，「為什麼穿著我的裙子？事後才知道是我的小妹。」亭亭玉立的她，不僅是運動健將，日後又申請赴美深造，定居當地。

原本有一段美好的婚姻，卻在罹患帕金森氏症後，一切變了調。

夫妻離異，失能的曹愛芬無法生活自理，過著失去尊嚴的生活。

曹愛蘭講述妹妹這一段經歷，心情沉重。拾起憂傷，她握著妹妹的手，感性的說：「謝謝你～沒有放棄自己，謝謝你。」

過去，曹愛蘭會帶著妹妹到戶外走走，但因老公眼睛罹患黃斑部病變，不敢再開車，出遊成了一件奢侈的事。

所幸伊甸開展了「圓夢憩旅」的服務，曹愛芬終於有機會出門透透氣。

她最大的心願就是能回美國看看兒子，但是她知道身體不允許。

於是，她選擇就近到東北角的白沙灣一遊，聽海浪的拍擊聲，聞著漁港的味道，讓思念遙寄遠方，一償宿願。

（圖說：行進間，姐姐不時的關照著妹妹。）

資料來源:伊甸園電子報2019.1月