父子的開心日記 @ 伊甸園電子報

父子的開心日記

文│蘇麗華攝影│何維綱

「你是爸爸心中永遠長不大的寶貝，爸爸會老，希望你早日融入團體生活，日常生活能夠完全自理，你在爸爸的心裡永遠是滿分的，加油！爸爸希望每天都能陪伴你一起成長，直到永遠。上帝派你來考驗我，我樂意承擔並盡力做好，希望你今天比昨天進步一點點，爸爸就心滿意足。」這一段話是柏宇爸爸在父親節前夕寫下對兒子真摯的感言，面對自閉症孩子，柏宇爸爸扮演亦父亦友的角色，他們用心過好每一天，寫下父子的開心日記。

柏宇出門總是和爸爸手牽手；下課爸爸來接他，不忘來個臉貼臉、撫摸爸爸的雙頰，這是他每天的例行公式。「我是他精神上的依賴。」柏宇爸爸為了兒子，一度留職停薪；甚至放棄升遷機會，如今更提早退休，為的就是陪伴在他身旁。

看似爸爸為了照料兒子犧牲自己，他卻認為，「家人該有角色，不是逃避丟給別人。」於是，他自己擔起照顧的重責大任，陪著兒子復健、運動、上音樂課等，「小學上半天課，我陪他從下午玩到天黑，再回家吃老婆煮的晚餐。」柏宇對音樂有興趣，爸爸帶他上打鼓課，無法辨認樂譜，老師將節拍用顏色標示，幫助他認知。演出時，擔心兒子追視功能不佳，他幫忙指樂譜，成了當時唯一一位上台參與的家長。

爸爸生活作息圍繞著柏宇轉，活動聚會帶著他，還不時帶他出遊、上館子、參觀美術館，他禁不住的說：「我的時間都屬於他。」柏宇也因為接觸外界的機會多，培養了美感，爸爸說，只要環境好，他都會指名要去那裡，或是一口答應。

柏宇的自閉症介於中度到重度之間，有認知和語言障礙、注意力不集中等問題，爸爸對他從不強求，只希望他和自己比較，每天進步一點。例如：剛開始柏宇不專心只能一對一上課，如今可以和同儕一起上樂團，讓爸爸開心不已。

「他每件事情都是漸進式，無法像一般人一次到位。」柏宇爸爸解釋，欣賞劇團表演時，柏宇無法久坐，反覆練習融入環境後，才可以拉長欣賞時間。甚至要打破他的固著性也需要時間和用對技巧。柏宇一雙涼鞋可以穿到破都不願意換；一年四季可以蓋棉被或是穿同一件短袖上衣；就連一周是在家吃飯或是在外用餐，都有他的規律性。爸爸只好藉故清潔為由，拿新的衣物替代，舊的和新的交替幾周，才能戒掉他的習慣。

柏宇偶爾也會鬧脾氣，曾有衝動亂跑的經驗，爸爸焦急地四處尋找，所幸在家附近找著，柏宇感覺自己做錯事，乖乖待在原地等爸爸來接他。對音頻敏感的他，害怕鞭炮聲、競選和廟會的喧天鑼鼓，嚴重時影響他的睡眠品質。每到競選宣傳期，柏宇就會嚇得躲起來；一次半夜，生氣到逕自扛著競選旗幟扛到遠處，天亮時，柏宇爸爸才被早餐店老闆告知兒子的動向。