緊緊牽著的星星寶貝


自閉兒小河與媽媽的感情非常深厚,他們彼此陪伴,去過很多地方,克服許多難關,過程中用血淚換來小河目前的進步,都是對他們彼此的祝福。

文・攝影|陳玠婷


「我當他的媽媽二十幾年,默契十足了。」小河的媽媽說起孩子眼神十分堅定,同時也在言語當中,對於孩子的種種了然於心,顯示她扮演著一個堅強、不容退縮、時刻陪伴在孩子身邊的母親。

小河今年二十五歲了,進到伊甸基隆洗衣的庇護工場將近六年的時間,提起這幾年他的進步,媽媽及老師都有目共睹。來到這裡小河的口語能力、人際關係都進步許多,甚至在這兩年能夠跟同事一組,負責到外面合作店家收取衣物帶回工場,媽媽說:「他的口語開了,理解力也進步很多,看他能融入群體我真的很開心。」

(圖說:小河與媽媽一起工作,把洗好的床單摺好收袋。)

發現孩子異狀  確診自閉症

小河媽媽說起兒子,有數不清的細節都還埋藏在心裡。大部份的孩子大約在一歲開始學說話,小河的話也很多,但是帶小河的長輩卻發現小河都在模仿電視廣告詞,卻不能對話,譬如問他「要不要吃飯」、「想不想去那裡玩」都不會有回應,「他那時候聽得懂指令,但是沒有人際互動、對話。」小河媽媽說。

直到小河兩三歲時,常常瞇著眼睛,她心覺有異,帶到醫院檢查,發現小河有先天性白內障,為此開了四次刀,目前裸視也只有0.1、0.2;同時在那段時間,接受醫生的建議到台大兒心科看診,那時便確定兒子患有自閉症。

帶星星兒的心酸血淚

「我不想回憶那段時間。」小河媽媽一語道盡那時候的辛苦與難過,她只知道自己需要陪伴在兒子身邊,希望他未來盡可能融入社會,「人不能獨處,我希望他能夠平順一些。」於是,她將工作辭掉、閱讀大量的書籍,摸索教導兒子的方法。

小河媽媽深知自閉兒的特點,也透過觀察發現兒子更特殊的地方,譬如兒子對聲音特別敏感,為了克服障礙,每天都帶著他到外面去聽各式各樣的聲音,「像以前氣壓式的火車聲音很大,對他來說簡直像是酷刑,但是我不能因為他很害怕、抗拒就迴避,反而要讓他接受。」每一個關卡,兩人體驗各自不同的辛苦,這些箇中滋味只有他們能懂,慶幸的是他們未放棄彼此,堅持一步步走過來。

只有兩人能懂的相處模式

媽媽依著小河的能力,設置不同的關卡,她說從孩子身上學習到要保持學習的彈性,如果目標超乎能力,那麼對兩人都是折磨,而且「我們互相摸索,也像朋友一樣相處,因為我發現找到孩子的優缺點,才能有效溝通。」

從小河媽媽的口中聽見他們的緊密互動,而從母子實際上互動更能感覺到他們感情有多好。小河媽媽目前在伊甸洗衣庇護工場擔任志工,她累積四年的資歷,眼看著兒子在這裡與同事、和外人互動更加順暢,口語表達也多了,她笑著說:「這裏每一個同事都說我兒子很好。」令她十分欣慰。

小河喜歡旅遊,他想帶媽媽一起去看大甲媽祖繞境,來一場母子旅遊,「其實他想表達他想去,所以媽媽跟著一起去,不是特地帶我去玩。」小河媽媽說。話雖如此,媽媽臉上的笑意卻藏不住。


資料來源:《伊甸園月刊》351 期 2016.5 月號

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