慢慢走,我們陪著你

小辰因罕病,發展遲緩成為他出生時就被預見的未來。他今年七歲了,從牙牙學語中突然進入語言爆發期,這段期間的喜悅足以抹去過往照護的心酸。小辰的身旁都是支持他的人,現在他正準備慢慢起飛了。

 慢慢走,我們陪著你  

文│陳玠婷    攝影│林明勳   照片提供│謝志堅

 

七歲的慢飛天使小辰與家人同住在宜蘭大同鄉,出生第五天被檢測出先天性疾病甲基丙二酸血症,就面臨一連串的重大考驗,包括換肝手術及發展遲緩治療,所幸小辰自己很努力,也因為家庭系統長期支持早療課程,他的成長漸漸有了成效,尤其去年年中的語言爆發期,讓父母感受到無比的快樂。

 

新手爸媽的重大考驗

 

爸爸說小辰出生五天後,他和妻子一方面還沉浸在新手爸媽的喜悅當中,另一面觀察到兒子不喝母奶,心覺有異,後來因為妻子是護理師的背景,就決定將孩子的血液送到台北榮總檢查,才發現原來兒子患罕病甲基丙二酸血症,銨中毒,因此緊急送醫進行一連串的治療,包括營養支持性療法與藥物療法,小辰除了需要特殊奶粉之外,低蛋白、禁高鉀的食物也陪伴他好長一段時間。

 

當小辰七個月大的時候,爸媽因為捨不得兒子癱軟在床,發展遲緩,於是決定接受外科醫生的建議,為他進行換肝手術。剛開始尋找合適配對的肝臟時,爸媽也一起進行檢測,雙方的報告結果都通過,經過夫妻權衡之後,因考慮丈夫有脂肪肝,決定由妻子來捐增。手術當天,原本一切順利,只是外科醫生在手術過程當中,竟意外發現小辰媽媽的肝臟呈現黑褐色,後考慮到她先前報告的種種指數都沒有問題,才當機立斷繼續肝臟移植手術。在外面等待妻子與兒子的小辰爸爸,只覺得手術時間比較長,事後才知道原來妻子患有杜寶強森症候群(俗稱黑肝症),換肝給兒子時也同時創下世界上首位黑肝患者捐肝的成功案例。

 慢慢走,我們陪著你  

老師與同學  也形成支持系統

 

小辰換肝後生理機能漸漸恢復,從翻身開始學起,直到兩歲學會站,至少安撫了家人的擔憂。而小辰父母與家人照顧過程當中,也不放棄尋求外界資源來幫助他。為此他們更帶著兒子移居到桃園,將孩子送進日間照顧中心,除了早療復健課程,還有學習生活自理能力。去年二月回到宜蘭後由其他基金會轉介之下就進入伊甸的早療系統,由特殊教育巡迴輔導老師簡新又每星期到小辰的幼兒園進行療育課程。簡新又表示小辰他對陌生人需要觀察一段時間才會開始互動,因此他也耐心地陪伴他,直到取得信任後學習效果提升地更快了,簡新又說:「剛開始帶小辰他還是牙牙學語階段,去年11月進入語言爆發期,可能與課程、同儕有關,目前偶爾對話會有互動性,甚至會傾聽旁人說話「揀話尾」了。」

 

簡新又在課後也會從旁觀察小辰在班上的狀況,同時與老師溝通、交換小辰的發展近況,他表示小辰的老師將班上的融合環境塑造地很好,利用情境與引導的方式,教導他們同理心與耐心,讓學生都能視小辰都視為他們的一份子,沒有輕重之分;小辰爸爸也說過每次送兒子穿過小學部到幼兒園,一路都有小朋友向小辰打招呼,人際關係很不錯。

 慢慢走,我們陪著你  

目前小辰還持續接受認知、物理、語言等早療復健課程,他的進步源於自己的努力還有家人、老師、同學的支持,希望小辰能持續帶著支持慢慢地長大。


  資料來源:伊甸園月刊2015.4月號

 

 

 

 

 

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