抗病鬥士許家琿笑看人生
今年35歲的SJS(史帝文生強生症候群)病友許家琿先生，罹病至今已滿10年，回顧這10年的奮鬥人生，從起初無法接受、自我放棄到如今笑看人生、知足感恩；這十年中充滿了他堅強的記號，裡頭的歡笑、淚水處處是對家人無形的感恩與不捨。今年考取公務人員初考的許家琿，用自己的故事感謝無常人生。
文／許佳瑩 圖片提供／許家琿
史帝文生強生症候群是一種Toxic(毒性)Epidermal(表皮細胞)Necrolysis(壞死溶解症)，是因藥物過敏引發的免疫力疾病，嚴重者致命，輕者也將面臨全身黏膜細胞遭破壞，導致內臟受損、皮膚潰爛、角膜破損甚至失明等等後遺症；目前任職於高雄教育局的書記許家琿先生，即是SJS的抗病鬥士。
人生起飛 原有計畫全走調
25歲，正值青春年華，前途無量的許家琿，退伍完準備到中鋼報到的前1週，因著一場小感冒，想都沒想過地迎向人生最大浩劫，一顆小小紅色退燒藥引起的藥物過敏，讓他從此失去健康皮膚、毛髮、大部分視力，及努力通過國家技術特考而得的高薪工作。人生正要起飛，他卻像斷了翼的鳥兒重重摔落地面。病症侵略的速度之快，第一天全身紅腫，第二天起大水泡，第三天休克送進加護病房，狀況發展得讓他措手不及；三度病危、45天在加護病房與死神搏鬥，醒過來的那一刻他只覺像靈魂出竅般睡了好長一覺，完全無法面對眼前面目全非的自己和退化至0.02的視力，接下來四個月疼痛難熬的皮膚水療，對失明的恐懼、治療眼睛的困難，以及漫長的心靈重建是更苦不堪言的回憶。
心念一轉正視人生變化球
離開醫院後，全身坑疤、長不出眉髮，常常讓許家琿成為孩童指指點點的目標，沉重的異樣眼光、毫無盼望的未來，讓他一度絕望想尋短；當時漸凍人蕭建華的故事激勵了他，一句「不要看你失去什麼，要看你擁有什麼。」改變了他看世界、看自己的眼光；他開始察覺曾經忽略的重要事物，像是父母對自己形而上的愛與擔憂、言語不說卻在每個細微行動中透露的關懷，慢慢地他感謝自己所遭遇的一切，正視苦難，感謝它帶給自己的茁壯成長，他說：「詢問為什麼只會原地踏步，感謝它就能繼續往前走。」他轉念選擇相信每一個眼光都出於友善，就連在比較性急的主管下面工作，他也從原本覺得不被體諒的心情，轉變為感謝主管的積極讓自己能學習更多。
拒絕放棄 寒窗五年考上公職
現在的許家琿，在家人的鼓勵下歷經三次的公務員考試，終於考取高雄市政府工作，雖然薪水遠不及他曾經可以擁有的一半，但穩定的工作、有自我打理的能力、並能付出一己之力讓他非常滿足。三年前他接受了台北蔡瑞芳醫師角膜輪部幹細胞移植手術，這種在羊膜上培養幹細胞的技術充滿挑戰性，很幸運的，許家琿左眼成功地恢復了大部分視力，讓曾經擔心自己會失明，甚至模擬練習全盲生活的他，大大鬆了一口氣。
打完了這一仗，許家琿像凱旋歸來的光榮戰士，雖然身上佈滿奮戰痕跡，生命卻更豁達堅強。他鼓勵所有朋友：「當沒有算進人生計畫的『無常』臨到時，『後悔』是最沉痛的代價，所以要好好把握時間，珍惜知足，常懷感恩的心，扶助他人。」微笑看人生，是許家琿的人生智慧。
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