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唐氏兒安安 將當小一新鮮人

安安出生後才被診斷出為唐氏兒,這個消息無異是宣告媽媽死刑。好面子的媽媽,開始閃避問題,將孩子隱藏家中。經過早療的介入,安安開始與外界接觸,開啟他的學習智能與人際關係。今年九月,他要步入小學一年級當新鮮人,展開他的下一步學習。

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文/蘇麗華 攝影/何維綱

「一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星…」唐氏兒安安緩慢地唱出睡前媽媽教的晚安曲,安安媽媽第一次聽到感動莫名,沒想到安安會如此進步,還能歌唱,令她相當欣慰。

 一手拉拔孩子長大,安安媽媽心裡有說不出的苦。27歲懷安安時,按時產檢沒有一次缺席,連胎兒唐氏症篩檢報告都屬正常,安安媽媽不解,為何還會生出唐氏兒?

 安安出生一個月內半夜發高燒,安安媽媽身上沒錢就醫,急得像熱鍋上的螞蟻直打電話求助還在上夜班的老公。來到醫院,醫師還沒來之前,護士反應照理來說新生兒具有抗體,高燒是異常現象。再看看孩子五官,心底有譜懷疑是否是唐氏症。

 待自費血液檢查,醫師發現孩子第21對染色體多了一條,確診為染色體異常。護士怕安安媽媽傷心,第一時間不敢直言告知孩子是唐氏兒,只交待媽媽可以回家查詢染色體異常的定義。

 回到家打開電腦檢索資料,一堆染色體異常資料跑出來,在在說明是唐氏症,這一惡耗頓時讓安安媽媽無法接受,難過之餘,也害怕左右鄰居的指指點點,索性選擇不出門,將孩子關在家。安安媽媽說:「我個性很好強,不想讓人知道安安的狀況,更不想解釋。」

 在安安媽媽的記憶裡,小時候鄰居的孩子患有智能障礙,不是被欺負就是被丟石頭,她深怕自己的孩子也會被如此對待,足不出戶是最好的自我保護。

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 整天在家長時間和媽媽相處,安安不僅不敢主動靠近陌生人,還非常黏人,只要媽媽一離開上廁所,他就會嚎啕大哭。只有回娘家時,安安才有機會和外界接觸。來到戶外,安安有時人來瘋會興奮地大叫,引人側目,這時娘家人渾身不自在,甚至覺得丟臉。看在眼裡,安安媽媽滿是心疼。

 放假來到速食店的遊戲間,安安媽媽深怕孩子被欺負,眼睛視線離不開他。沒想到在孩子天真的眼中,唐氏兒和一般孩子一樣沒有什麼不同,不僅打成一片,還是安安被告狀:「阿姨,他打我。」安安媽媽心底不禁放下心中大石頭,告訴自己太過擔心。

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 安安雖然是唐氏兒,媽媽對他的期待卻很深,總希望他可以和一般孩子一樣具有一定的認知能力。看到周遭親戚孩子都上雙語幼稚園,安安媽媽不由得自卑起來。於是媽媽不斷教安安數數,平時看到電話號碼或是車牌,就會陪他指認,就這樣,從1數到20都不會跳號,比同齡孩子表現得還要好,不禁讓她沾沾自喜。

 直到三歲半,安安進到伊甸基隆早療中心,不曾離開媽媽身邊一步的安安,究竟能不能適應?安安媽媽在心中畫了一個大問號。焦慮的她,抱著忐忑的心送孩子上學,沒想到上學第三天,老師竟然要安安帶棉被午睡,適應一整天作息,看來媽媽的擔心是多餘的。

 在伊甸安安進步很多,一晃眼今年將進入小學就讀,心急的媽媽看遍了八所特教學校,終於在學區內落腳。過去的她對孩子期望很高,但是這幾年下來,她認為快樂學習比什麼都重要。九月,安安將背起書包踏入小學校園,代表他又向前邁開了一大步。

 

 

 

 

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