腦麻兒：要進步、不要退步！
罹患腦麻的厲旭一出生即脫離不了輔具，雖然每天要忍痛接受復健，他卻不以為苦，他要求自己不能退縮，才有進步空間。未來他更希望能當一個作家，寫下他與生命搏鬥的每個歷程。
文／蘇麗華
「謝謝爸爸媽媽把我生下來，雖然我不會走路，但是從來不會放棄我…」近兩百個字的文章，是罹患重度腦性麻痺的厲旭（化名）一個字一個字慢慢敲擊鍵盤所打出來的文章。即便一個小時只能透過特製的滑鼠輔具吃力地打出一句話，但是他不畏艱難，希望透過支字片語，表達他對爸媽衷心地感謝。
腦麻影響無法言語和行動
19歲的厲旭（化名），出生即腦部損傷，大腦持續傳出不正常的訊息到肌肉，使得肌肉呈現異常張力，而有肌肉僵硬且呈現緊縮狀態，致使經常保持在不正常的姿勢。口語表達連帶受影響的厲旭，發出字音對他來說都是困難，僅能用點頭、搖頭，或是微笑示意。加上吞嚥功能受阻，舉手投足無法自由運作，讓他從小就註定與輔具為伍。爸媽為了全心全意養育這個獨子，雙雙轉職投入特教行政工作的行列，為的就是要提供兒子最豐沛的特教資源，同時也方便就近照顧。
由於無法行走，行動間，厲旭透過右手撥弄搖桿控制器，以順利掌控電動輪椅移位；不過，正因為有了功能替代型輔具的幫忙，也間接提高他活動的參與度。例如舉辦社區融合活動時，厲旭一出門就開始飆車，享受電動輪椅馳騁在空曠地的速度感，對他來說是一大樂事。
使用輔具維持功能不退化
檢視他坐的高背電動輪椅上，裝設了頭靠、側撐、安全帶、H固定帶等特製擺位系統；座椅則採用調整型氣墊座，以避免久坐產生褥瘡。四肢受到侷限的他，褲管底下的雙腳，皆戴上足托板以免腳踝關節萎縮惡化。「矯正型輔具(矯具)主要是維持身體功能，讓他不致退化。」萬芳啟能中心職能治療師盧紀邦表示，腦麻患者每天都有復健之需求，例如關節活動盡量幫他伸展到最大角度，如果因為怕痛而不願復健，長久下來，肢體關節延展的角度會愈變愈小，最後伸展不開，這是最不樂見的事。
此外，腦麻患者隨著年齡的增長，容易提早伴隨著心肺功能下降、骨質疏鬆等老化疾患，因此每天必需至少使用一次站立床或助行訓練器以進行身體承重練習。看著職能治療師協助厲旭轉位到站立床上，並將彎曲的膝蓋藉由束縛帶固定伸直，整個過程都不見厲旭發出痛苦表情，因為他知道，這一切復健程序都是為了他好。
溝通輔具傳遞內心想法
平時生活起居都離不開照顧者，言語的隔閡，無異宣判從此進入沉默不語的世界。如何讓他人了解自己的需求與內心的想法呢？厲旭在溝通輔具的協助下，引領他人得以一窺他的內心世界。伊甸萬芳啟能中心教保督導陳庚昌幫厲旭製作一張簡單的字卡，平時只要有生理需求，就可以透過指認字卡作溝通。萬一教保督導不在身邊，他也可以按鈴提醒，表達需要協助。如今，該中心更打算添購掌上型溝通板或立體跳層掃描型溝通板，並結合特殊開關之運用，讓溝通零距離。
高大的身形，正值青春期年紀的厲旭雖然身體箝制著他，但是他卻嚮往像時下的年輕人一樣，可以隨心所欲地染髮、獨自出遊，甚至享受沒有家人束縛的假期。這些平常人看似簡單的想望，厲旭至今都無法圓夢，難免因此和家人鬧脾氣。這時，白天來到啟能中心，厲旭就會透過電腦前特製的按鍵式滑鼠，透過指尖的移動，以及螢幕小鍵盤、倉頡輸入法，一句句地跟教保督導表達內心真正的想法，頓時讓情緒有了出口。
積極人生朝作家之路行
心情沉澱過後，厲旭不僅感謝爸媽對他不離不棄，更感謝把他照顧得無微不至，哪怕只是想吃一份臭豆腐或是豆花，都會滿足他的口欲。為了紓緩肌肉骨骼的緊繃，厲旭的爸媽更不時帶他去整脊，這些點滴讓厲旭銘記在心。他用電腦吃力地寫道：「我告訴自己，要進步不要退步，不怕辛苦不怕困難，一定會成功。」厲旭不因身體的不完美而沮喪，反而正向積極地看待他的人生，他希望可以像伊甸創辦人劉俠一樣，當一個作家，用文字刻下他的生命故事，展現永不放棄的精神。
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