目前分類:早療兒童的隱形需求 (5)

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p14-15主圖:職能治療師顏維貞藉由拼圖,教小艾認知、訓練精細動作。.JPG

小艾還不滿三歲,她倚靠著頑強的生命力與上帝、家人的愛,撐過幾場大手術。她雖患罕病,但接觸早療時間早,肢體動作與認知正在漸漸趕上腳步,她的努力看在眾人眼中,感動非常。

文│陳玠婷  照片提供│伊甸公關中心

初見小艾的時候,她正在上職能治療課,在老師顏維貞一步步引導之下,小艾的拼圖順利完成,她可愛的小臉露出笑容,掩不住地開心。小艾目前兩歲多,是一位克魯松式症罕病患者,此病症使得小艾頭蓋骨過早閉合,生長處處受限;另外小艾還有心臟與肺部等病徵,小小身軀歷經許多疼痛,但她沒有過放棄自己。

守護女兒 克服種種關卡 

據小艾媽媽表示,女兒剛出生就送往加護病房,因為檢查發現她心臟破了兩個小洞,有心臟衰竭現象,因此未滿月先動破洞的結紮手術,一歲三個月裝置心導管;小艾出院沒幾天又因感冒、肺炎住進加護病房,再檢查才發現右肺動脈狹小,幾乎沒有血液流動,小艾媽媽說:「那時候常常進加護病房,心裡煎熬很難用言語說明。」

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P10-11-主圖:瑄瑄正在上認知課程,她的專注力大大提升,是個很棒的進步指標。.jpg

瑄瑄的外觀與常人無異,但是與她接觸,便會發現她的不同,缺乏認知、語言、社交等能力。在爸媽和早療的協助下,瑄瑄開始有了起色,進步能力有目共睹。

文│蘇麗華 攝影│李蒼瑀

4歲的瑄瑄有一張可愛的臉蛋,濃密的長睫毛讓她笑起來特別迷人。外表看起來與他人無異,但是念幼兒園中班的她,手中讀的卻是2歲的教材,認知、語言、職能各方面學習落後,她正循著自己的腳步慢慢趕上程度,她是一位自閉症兒。

打從一出生瑄瑄就不愛睡覺,一天只睡6-8個小時,是個難帶的孩子。隨著成長,2歲多看健兒門診,小兒科醫師察覺有異,要家長帶瑄瑄進行早療評估。幼兒園上了一周,園長也催促他們要帶瑄瑄作檢查,當正式領取身障手冊的那一刻,瑄瑄爸爸說:「我整整適應了一整年。」媽媽開始安排一連串的療育課,無不希望瑄瑄能趕上發展里程碑。

固著行為 無法向旁人解釋

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P12-13-主圖:閔閔與爸爸感情好,時刻陪伴彼此。.JPG

閔閔是一位多重障礙的聽損兒,小小年紀的他得接受一連串的復健。即便復健之路辛苦,但是在療育下,他開始有一點一滴的進步,那是閔閔爸爸最大的喜悅。

文│蘇麗華 攝影│曾屏獻

「閔閔可以扶著桌邊站立;也可以扶著四腳椅推著走幾步……」閔閔爸爸開心的分享兒子的進步。週二療育課這一天,閔閔爸爸甫從大夜班下班,眼睛因工作疲累布滿血絲,還來不及回家休息,便帶著閔閔趕來上課,為人父的心情表露無遺,想要閔閔多一點療育,未來就能多一點自立生活的能力。

皮膚白皙的閔閔患有多重障礙,出生聽力便受損,少了聲音刺激,擔心學習上多少會構成障礙。四肢肌肉張力高,1歲半才學會坐;2歲多學會站立,疑似有自閉傾向,看著閔閔進進出出作療育,心疼的奶奶忍不住的說:「孩子長得這麼漂亮,怎麼問題這麼多?」

看得開的爸爸樂觀回應:「事情遇到了就去面對。」閔閔沒有口語,無法表達需要,眼神總是望向天花板,有時看著看著會發出短暫笑聲,旁人無法解讀他開心的理由,不過爸爸總是能從肢體語言和眼神判讀他的心情。抱著他時,閔閔腳掌左右晃動,爸爸說那代表他現在很開心;偶爾閔閔心情好時會直接把腳跨到爸爸臉上逗弄,這是親子間才能懂的密碼。

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YOYO帶著淡定表情,惜字如金,似乎只是比較害羞,與一般小孩無異,差點讓家人忽略,其實他正有著接受早期療育的「隱形需求」,此時便是應盡早把握的關鍵時期。

文|賴慶榕 攝影|曾屏獻

穿著打扮就像他最愛的小小兵,YOYO可以和最愛他的媽咪頂嘴、和同學玩耍互動,這對一位自閉症的小孩來說很不容易,而這樣的轉變對媽咪來說,是令她原先根本不敢想像的超級驚喜。

P9--穿著像他最愛的小小兵,也體現媽咪對YOYO的無敵關愛。.JPG

不易察覺的困境

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這幾年,社會大眾陸續呼籲重視他人隱形需求的口號。而此一口號對於伊甸同工服務身心障礙者時更是心有戚戚焉,許多罕病兒、發展遲緩兒不可控制的生理病徵都面臨外人不解而投以責難的眼光。請大家攜手打破偏見,投以友善、體貼給予他人。

 

文│陳玠婷    刊頭設計│張煜仁

在街口便當店或餐廳、社區裡公園或步道、公車或捷運、圖書館或遊樂園、山上或海邊,每一個公共場合裡,你曾經細細觀察過嗎?譬如周圍環境和人們,每時每刻的言語聲響、行為動作,是否都如你所想,符合所謂在預期中的常規?

其實每一個人的生長、學習背景並不同,行為與思考能力也不一樣,在這大社會下,我們尋求一個規範使得生活得以運行─異中求同。異中求同裡,一般人偶爾感覺辛苦,那麼那些隱身社會潮流裡的身心障礙者呢?或許過馬路時,外觀如一般人的聽障朋友走在街上,是否因為沒有辦法聽見警示音、路人的驚呼而閃躲不及發生危險?或許肢障朋友穿戴義肢,隱藏在衣物裡外人看不見,但義肢與骨肉摩擦,承受無時無刻的痛,卻撐著他人的眼光,不敢坐博愛座稍作休緩?

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