目前分類:SJS史帝文森強生症候群 (6)

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一顆藥丸 歷劫重生的女孩

一顆藥丸過敏,竟然讓昭晴發出病危通知!全身99%皮膚潰爛,敗血症、急性腎衰竭……昭晴得了毒性表皮溶解症。走過死陰幽谷,昭晴預後只剩一眼,她仍懷抱感恩一切,劫難讓她重獲新生。

整理│蘇麗華 圖片提供│昭晴

年輕開朗的昭晴,有著樂觀的性格,如同「夏天」一樣,熱情而洋溢。但就在2013年的夏日,服用了一顆抗癲癇藥物,竟成為她死神拔河的慘痛經歷……

「一開始以為只是眼睛過敏,沒幾天後,便出現了咳嗽、發燒、喉嚨痛的症狀……」昭晴描述當時發病的症狀。掛了耳鼻喉科,醫師診斷為扁桃腺發炎;病況沒有好轉跡象,吞嚥時喉嚨有如針刺般疼痛,轉診到區域醫院,醫師判定為會厭炎,擔心她無法呼吸,立即開刀進行氣切,自此無法說話。

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黑暗中再展笑靨

六年前的施慧宜還是個世界玩透透,懂得生活更懂得享受的人;六年後視力迅速退化,她卻躲在角落自怨自艾長達2年。走出傷痛,她再度拾起笑容,盡情地挑戰每一次不可能的任務,即便在黑暗中,也能印證自己不設限人生。

黑暗中再展笑靨  

文│蘇麗華 部分照片提供│施慧宜

 

一位盲人可以攀登雪霸國家森林公園;和萬人橫渡日月潭;還可以獨自搭車北上參加歌唱大賽…,用行動豐富自己的生活,她就是施慧宜

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跨越看不見的恐懼 

曾經在海上划獨木舟,進高山原民部落體驗的陳婉婷曾患史蒂文生強森症,目前一眼看不見,一眼正在惡化,因此她的個性隨著年齡日漸保守。可喜的是她不因此封閉自己,樂於學習,甚至長期擔任其他視障者的志工,生活極其充實。

跨越看不見的恐懼   

文|陳玠婷    攝影|何維綱

 

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朱建剛:SJS是伴隨一生的恐懼

沒有權利生病的朱建剛,是位藥物過敏者,曾經兩度進入加護病房,走過死亡邊境,去年腳掌骨折卻沒有醫生願意救治,只憑骨頭自然痊癒,談起SJS他仍然滿心憂慮。

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文|陳玠婷  圖片提供|朱建剛

 

在店裡忙碌穿梭,調製香料、處理腸衣等動作,讓空氣中充滿獨特的香味,這是朱建剛的家鄉味香腸,也是他與祖母、父親的情感連結,但是他內心卻憂慮自己在傳承香腸作法前,因為史帝文生強生症候群(StevensJohnson Syndrome,SJS)帶走他的生命。

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抗病鬥士許家琿笑看人生
今年35歲的SJS(史帝文生強生症候群)病友許家琿先生,罹病至今已滿10年,回顧這10年的奮鬥人生,從起初無法接受、自我放棄到如今笑看人生、知足感恩;這十年中充滿了他堅強的記號,裡頭的歡笑、淚水處處是對家人無形的感恩與不捨。今年考取公務人員初考的許家琿,用自己的故事感謝無常人生。

經歷罕病浩劫,許家琿學會微笑面對人生  

 

文/許佳瑩 圖片提供/許家琿

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小感冒引發藥物過敏 雙雙力抗SJS

29歲的雙雙是個擁有平凡幸福的女孩,工作穩定發展,也正緊鑼密鼓準備婚禮,準備2個月後嫁給相戀已久的男友。一日因為小感冒,到診所就醫,服藥後隔天眼睛微微泛紅,到了下午嘴巴開始紅腫,她心想可能是發燒症狀,休息後病情就會好轉,卻沒想到,她正面臨影響一生的重大轉變。

20131117-17  

文│卓雅慧 攝影│何維綱

一天,半夜裡,雙雙極度不適,家人趕緊送她到了中壢的大型醫院,急診醫生判定為藥物過敏,須立即住院。雖然點滴從每日三包增加到十包,但是病情卻越來越嚴重,全身長滿水泡,而且越來越大顆,甚至頭皮、腳底也都是。更糟的是水泡開始破裂,身上覆蓋的紗布濕了又乾,乾了又濕,為了防止更多水泡破裂,雙雙不敢平躺,只能靠著床休息,她感到又冷又痛,護士們也不知該如何處理她的水泡。看到醫護人員的不知所措,更讓雙雙感到無助害怕,家人也因此緊急將她轉院至林口長庚。

 治療過程苦不堪言

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